mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Kerstin N.]

Hallo Steffi,

ja, daß mit den schlimmen Gedanken kenne ich auch. Natürlich willst du das nicht aussprechen gegenüber deiner Familie.
Aber das kannst du gerne hier machen, wenn du willst. Manchmal müssen die Ängste einmal ausgesprochen werden, finde ich.

Wenn ich richtig gelesen habe, bekommt dein Bruder heute seine erste Chemo.
Da hat er keinen leichten Tag vor sich. Aber zum Glück hat er ja seine Familie.

Ich weiß natürlich, daß ein Ewing-Sarkom eine hoch-maligne Tumorart ist.
Meistens wird er erst gefunden, wenn er schon anderswo im Körper gestreut hat. Aber das hast du sicher inzwischen auch schon gehört.

Die nächste Zeit wird schwer werden für deinen Bruder(für euch auch, aber das kann man schlecht miteinander vergleichen).

Ich schicke dir ganz herzliche Grüße und wünsche deinem Bruder(ebenso euch)viel Kraft für die nächste Zeit!

Kerstin

[KGM]

Hallo Kerstin,

konnt erst heut wieder schreiben, gestern lange gearbeitet..

Ja gestern war der Chemo Start.. hab von meinem Bruder eine SMS bekommen so gegen 17:30

Der Wortlaut hat mir soviel Mut gegeben, denn es zeigt seinen Kämpferwillen.


"Jetzt gehts los. Der erste Beutel hängt. Nun hat er nix mehr zu lachen"


Mir gehts seit der SMS um Welten besser. Und ich freu mich für meinen Bruder, das es "endlich" losgegangen ist.

Dieses Warten ist so schlimm...

Bemerkt hat er es im September 08, das da irgendwas geschwollen ist. Der muß aber mittlerweile so ne Größe haben, das es nen Nerven vom Oberschenkel halb lahm gelegt hat. Er kann das Bein so nicht mehr heben. Ich hoffe es wird besser.

Mein Chef hat mir gestern auch noch Mut gemacht. Und somit hoffen wir erstmal das Beste.

" Lass den Krebs nicht dein Leben bestimmen.. dein Leben bestimmt über den Krebs" Nach dem Motto geh ich da jetzt ran.

LG Steffi

[Kerstin N.]

Hallo,

gut Steffi, das ist dir richtige Einstellung!

Und die SMS von deinem Bruder klingt ja auch optimistisch.
Nur nicht unterkriegen lassen, so kriegt ihr den Mistkerl!

Ich schicke dir eine kräftige Virtuell-Umarmung und wünsche dir, deiner Familie und deinem Bruder ein gutes Wochenende, auf daß ihr Kraft tanken könnt!
Bis die Tage!

Gruß aus Hannover
Kerstin

[KGM]

Noch kurz reinhusch.. bevor ich mich vor den TV setze..

Dankeschön kerstin!

Ich wünsch euch auch ein schönes WE!

Am Sonntag geht meine Schwägerin ihren Mann besuchen.. mit 2 Freunden und meine Mama geht auch mit. Bin gespannt ob er Montag oder dienstag dann erstmal wieder für ne kurze Weile daheim ist. Hab ihm seine Lieblingsschoki heut gekauft und werd ihm morgen noch nen kleinen Schutzengel besorgen.

Ich bin grad wieder voller Elan und der blöde Krebs kriegt uns nicht klein!

LG Steffi

[Minimi]

Hallo!
Seit 22.01.2009 wissen wir dass mein Verlobter ein Ewing Sarkom im re Unterschenkel hat! Wahrscheinlich noch Knochenmetastasen in Schultern und Becken li.!Wir warten aber noch auf das Ergebniss von Lungen-CT und Ganzkörperknochen.MRT!
Am Sa. hat er das erste Mal seine Chemo bekommen! Er bekommt Vincristin, Ifosfamid,Doxorubicin und Etopsid!Was bekommt dein Bruder?Is bei ihm auch für später eine autologe Stammzellentransplantation geplant?

Uns geht es im Moment einigermaßen, viel, viel schlimmer war die Zeit des Wartens- bei meinem Verlobten wurde am 22.12. die Biopsie durchgeführt!
Und noch viel länger die Zeit bis zur Diagnose!Wir sind bald durch alle "Mühlen der diagnostik"!
Vielleicht können wir uns hier austauschen wie es so läuft!

Wir sind froh jetzt endlich kämpfen zu können und diesen Scheiß Krebs zu killen!!!!!!

VLG Minimi!

[KGM]

Hallo Minimi,

ich weiß nicht genau was mein Bruder an Chemo bekommt. Seh in evtl. morgen oder dienstag, wenn er erstmal wieder daheim ist.

Seit wann war bei euch denn der Verdacht auf ein Ewing? Stimmt, das Warten ist so nervtötend.. aufreibend. Und sobald die Therapie anfängt gewinnt man wieder etwas Mut, denn es tut sich was und man kann dagegen ankämpfen.

Wünsche dir und deinem Verlobten alles erdenklich Gute!!

Wie alt seid ihr denn?

LG Steffi

[Minimi]

Hey Steffi!

Ich bin 25, mein Verlobter ist 33!
Heute durfte er heim, die ersten Tage Chemo hat er gut vertragen, er ist nur ziemlich müde- was wohl daran liegt das er seit Sa. immer nur Etappenweise geschlafen hat! Er erhält zusätzlich zu den Chemo´s noch Infusionen-zum spülen- und die Gesamtflüssigkeitsmenge an Infusionen beträgt ca. 8l !Dementsprechend oft mußte er auf Toilette, und wenn man auch Nachts fast stündlich muß, dann fehlt natürlich der Tiefschlaf!
Wir hoffen, dass er die nä. Chemo-Blöcke auch so gut übersteht!Wir müssen in ca. 2 wochen mal noch den Port implantieren lassen. Über welchen Zugang bekommt dein Bruder die Chemo?

Vom MRT wissen wir noch nichts, aber so wie es scheint haben wir wohl Glück und er hat keine Metastasen in Lunge und Leber!Hoffen wir das es wirklich so ist und auch so bleibt!

Mein Freund hat "Beschwerden" im Bein seit 8 Jahren!Mal mehr, mal weniger,aber nicht dramatisch!Diagnostisch kam nie was raus! Seit ca. 7 Monaten bekam er zusätzlich Schmerzen in den Schulten und im Becken, und Fieberschübe, mind. 1-2 mal pro Woche!Gegen die Schmerzen und Fieber half ihm immer Ibuprofen ganz gut- das ist ja eine Art Antirheumatika- deswegen waren wir mehrfach bei den Rheumatologen! Da kam natürlich nichts raus! im labor ist immer eine leichte CRP,Leuko, BSK aufgefallen.
Aufgrund der Anamnese- seit 8 Jahren die Probleme- dachte man nicht das es ein Tumor ist- selbst die Docs von der Sarkom-Sprechstunde nicht! Tja jetzt ist es halt so!
Wir waren natürlich noch bei Internisten, Neurologen, Orthopäden und im Tropeninstitut!

Wir sind nur froh das jetzt was passiert und er therapiert wird! Seit Freitag hatte er keine Schmerzen und kein hohes Fieber mehr, hoffentlich bleibt es so!


So, jetzt hab ich einiges geschrieben!

Ich hoffe deinem Bruder gehts auch einigermaßen gut!


LG Minimi