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  #1  
Alt 26.01.2009, 08:01
nemo1985 nemo1985 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

hallo Piepselmausi

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir ratschläge geben würdest. Mein Bruder hat bis einen ähnlichen Verlauf gehabt wie du. Er hat AML Mo und ist nach der KMT rezidiv geworden. Die Ärzte sagen er hätte keine chance mehr. Er hat Glivec für ein paar tage genommen, dann meinten sie wr müssen doch chemo geben und dann stammzellen von meiner schwester (spenderin) nachgeben um eine starke Gvh provozieren (Ein Verzweiflungsversuch). Ich wollte dich um Rat bitten, da du eine sehr starke und geduldige Person bist. Erzähl mir was über diese Studie in Ulm in der du drin bist. Ich muss schnell reagieren.

Ich danke dir
nemo1985
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  #2  
Alt 26.01.2009, 13:58
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Nemo...

Sandy ist zur zeit im Krankenhaus.


@ Sandy ....

vermisse Dich ... ich hoffe Du bist bald aus dem KH mit einem Erfolgserlebniss
Drücke dir die Daumen

lg Pery
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  #3  
Alt 26.01.2009, 14:09
nemo1985 nemo1985 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

hallo pery

weißt du vielleicht wann sie wieder da ist oder wer mir weiterhelfen kann?
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  #4  
Alt 26.01.2009, 14:45
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Das kann ich Dir leider nicht sagen.
Wenn Sandy aus dem Kh ist wird Sie sich mit Sicherheit sofort hier melden.
Vielleicht schreibst Du Ihr ein PN?

Lg Pery
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  #5  
Alt 26.01.2009, 14:46
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo zusammen,

ich bin seit heute aus dem KH entlassen, muß aber erstmal etwas zur Ruhe kommen, ausführliches später!
Es gab im Krankenhaus am Mittwoch einen Zwischenfall, der bei mir fast ein Herzkammerflimmern ausgelöst hat, deshalb erst heute die Entlassung.
@Memo: die Studie heißt "PXD und Idarubicin". In welchem KH seit ihr???

LG Sandy
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  #6  
Alt 26.01.2009, 15:29
nemo1985 nemo1985 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Ich bin sehr froh das du schon entlassen wurdes.
Mein Bruder ist in Berlin
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  #7  
Alt 11.02.2009, 16:25
Benutzerbild von dagmar joh.
dagmar joh. dagmar joh. ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hi Sandy,
habe dir eine PN geschickt. Kopf hoch und mit Geduld Gelassenheit üben.
Dagmar
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  #8  
Alt 11.02.2009, 21:08
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo @all,
so noch 12 Stunden und dann ist dieses Dreckszeug drin und wieder vorbei.
Naja, heut gehts mir bescheiden, der Geschmack läßt nach und ebenso das Hungergefühl, mich widert alles an was ich an Essen sehe.
Meine Elekrtolyte sind mal wieder zu niedrig, Magnesium auf nur 0,45! Das merke ich an den Knochen und Muskeln, kann mich schwer auf den Beinen halten.
Jetzt wird gleich noch ein EKG gemacht, und dann gehe ich schlafen.
LG Sandy

Geändert von piepselmaus (11.08.2009 um 22:02 Uhr)
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  #9  
Alt 26.01.2009, 15:36
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo an alle,

so nun etwas ausführlicher. Am Montag letzte Woche begann die neue Studie. Alles war ok, bis Dienstag Nacht, es kam mehrmals Durchfall, mehmals Erbrechen, 39 Grad Fieber. Der Hammer kam dann am Mittwoch ich konnte nicht mehr aufstehen, meine Beine spürte ich nicht mehr, ich war nur am heulen und fix und fertig. Mein Blutdruck auf 80/40 also viel zu tief. Das Zeug hat also voll eingeschlagen, es war ja auch hochdosiert. Dann kam der Arzt und meinte das mit dem EKG was nicht mehr stimmt und meine ganzen Elektrolyte entgleist sind, es waren keine mehr nachweisbar im Blut. Mir ging es seit langem nicht mehr so beschissen wie am Mittwoch.
Das EKG wieß anstatt einer Welle ein Strich auf, das bedeuted das es nicht lange hin war bis zum Kammerflimmern wurde mir gesagt. Da ich aber so super Ärzte hatte, die sofort einschreiteten und mir zig Infusionen gaben, ging es mir Donnerstag schon viel besser.
Ich sollte ja Freitag entlassen werden, aber mit den Werten vom EKG war dies unmöglich, und ich mußte bis heute bleiben. Ebenfalls war mein CRP bei 123, also viel zu hoch, und keine Entlassung möglich.
Ich hatte eine Super Bettnachbarin, sie war 45, und ganz arg lieb.
So und nun zu meinen Werten, die Studie hat bis jetzt super angeschlagen.
Meine Leukos waren lezten Montag bei 40.000 und heute bei 1,3! Thrombos waren heute bei 26 und HB(habe gestern 2 Ery-Konzentrate bekommen) bei 11,1!
Sonntag muß ich wieder für ein paar Tage rein zum 2ten Zyklus antreten, hoffe diesmal ohne Komplikationen. Schatzi hat mir ein Stick gekauft, so das ich den Laptop mitnehmen kann ins Krankenhaus!

Liebe Grüße von Eurer Piepselmaus
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  #10  
Alt 26.01.2009, 16:06
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo sandy
ich freu mich riesig das du wieder da bist ich drück dir die daumen und bewundres dein mut weiter so
Liebe Grüsse Heike
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  #11  
Alt 26.01.2009, 17:35
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Schönste Nachricht des Tages.
Mit den Nebenwirkungen ... war ja nicht Ohne.. schön, dass du alles so gut überstanden hast. und schön wieder von Dir zu lesen.

Ich werde noch viel fester Daumen drücken, dass es weiter Berg auf geht.

Lg Pery
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