Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo, vielleicht kann uns hier ja auch jemand helfen. Bei meinem Freund (53) wurde vor 3 Wochen Mundbodenkrebs linksseitig diagnostiziert. Der Tumor ist ca. 2x4 cm gross. Die linken Lymphknoten sind mitbetroffen, sonst keine Metastasen! Was mich wundert: er hat JETZT die 5 Chemo hinter sich und bekommt 18 Bestrahlungen (Unikliniken Essen), dann erst wird er operiert. Es soll der Mundboden, Teil des Unterkiefers, die Lymphknoten links komplett, rechts teilweise und evtl. ein Teil der Zunge entfernt werden. Anschliessend KEINE Chemo usw. Hier lese ich immer von der Chemo/Bestrahlung NACH der OP. Muss ich mir Gedanken machen? Die Ärzte sagen sie haben damit gute Ehrfahrungen gemacht. Wer weiss mehr? Wer kann uns Tipps geben wie man lernt mit dieser Diagnose zu leben? Vielen Dank schon mal an alle! Gaby

Nach meinem Wissen gibt man Chemo vor der OP, um den Tumor zu verkleinern und besser operieren zu können. Finde ich gut. Und ob es anschließend keine weitere Behandlung gibt, wird sich m.E. doch erst nach der OP rausstellen. Wichtig ist jetzt, an sich zu glauben und nicht aufzugeben. Ich wünsch euch viel Kraft

Hallo Gaby,

bei mir ist es so abgelaufen, wie von dir beschrieben: erst Op, dann Bestrahlung ohne Chemo. Ich hatte einen Tumor am linken Zungenrand( Plattenepithelkarzinom).Etwa 2,5x1,5 cm gross (T2, N0).
Ich glaube auch, wie Bebe, dass der Tumor erst verkleinert werden soll, damit evtl. nicht so viel weggeschnitten werden muss. Am besten du fragst die Ärzte nochmal, wieso.
Man muss immer nachfragen, von allein erzählen sie einem nicht so viel, diese Erfahrung hab ich in der Uniklinik Hamburg-Eppendorf gemacht. Du musst den Ärzten richtig auf die nerven gehen und immer nachfragen. Im allgemeinen sind die Unikliniken aber sehr gut, wie ich so gehört und erlebt habe.

Alles Gute für Euch!

Torsten

Hallo Bebe und Torsten,
erstmal danke für eure Antworten. Klar, die Ärzte sagen das der Tumor durch die Chemo/Bestrahlung schrumpfen soll, gleichzeitig sagen sie, das bei der OP 4x6 cm weggeschnitten werden müssen! Wir werden halt nochmal genauer Fragen. Torsten, wie lange ist deine OP her und wie geht es dir denn jetzt? Ich hoffe es ist alles ok.
Gaby

Hallo Gabi,
die OP ist etwas über 2 Jahre her und die Bestrahlung ca. 2 Jahre.
Es wurde die halbe Zunge linksseitig und der Mundboden entfernt. Außerdem wurden die ersten beiden Lymphknoten entfernt, obwohl nicht befallen. Danach Bestrahlung 30 x 2 Gray.

Eigentlich kann ich mich nicht beklagen und muss sagen,dass es mir recht gut geht.
Natürlich habe ich einige Op- und Bestrahlungsbedingte Wehwehchen und Einschränkungen, wie z. B. starke Mundtrockenheit, "verwaschene" aber gut verständliche Aussprache,erschwerte Nahrungsaufnahme, Probleme mit der HWS usw.

Die erste Zeit wird nicht so ganz einfach, evtl. bekommt dein Freund auch eine Magensonde (PEG) zur Ernährung. Zur Teilentfernung des Unterkiefers und den Folgen kann ich dir leider (oder zum Glück) nichts sagen.
In welcher Abteilung soll denn dein Freund operiert werden? HNO oder Mund- Kiefer und Gesichtschirurgie?
Falls ihr noch wählen könnt, kann ich euch nur die MKG an Herz legen. Über die HNO hört man nicht so gutes ( nehmen nicht so sehr Rücksicht auf Kosmetik, schneiden etwas großzügiger). Ist später wichtig für den Lymphabfluss. Auch sind vielleicht die Einschränkungen durch Narbenbildung geringer....? Vielleicht erkundigst du dich noch einmal in der Uniklinik!? In HH ist, nach meinen Erfahrungen jedenfalls, die MKG die bessere Wahl.

Weiterhin alles Gute für Euch und nicht verzweifeln!

Torsten

Hallo Torsten,
er wird in der MKG Huyssens Stiftung (Essen) operiert. Sie arbeiten eng mit den Unikliniken Essen zusammen, wo er jetzt auch zur Strahlentherapie hin fährt. Wie ist es mit dem Lymphabfluss bei dir? Hoffentlich wenigsten damit keine Probleme mehr? Arbeitest du wieder?
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!
Gaby

Hallo Gaby,

dass dein Freund in der MKG operiert wirt gefällt mir gut!
Ich habe dir mal ein paar Internetadressen zusammengestellt. Dort findest du mehr Infos zur Krankheit.
www.m-ww.de/meldungen/news_archive.html?id=629

www.mkg-berlin.de/ger/klinik/tumor/#2. (Hier sind einige Fotos abgebildet, also nicht erschrecken)

www.uni-ulm.de/klinik/tzu/tzsupportiv.html (Allegemein zum Krebs u. Schmerztherapie usw.)

www.inkanet.de/ (auch ein sehr gutes Krebs-Forum zum Austausch)

Mit dem Lymphabfluss ist es so eine Sache. Mal habe ich mehr, mal weniger Probleme mit den "Pausbacken" oder auch Kopfschmerzen. Wärme ist z. B. ganz schlecht.Ich bekomme aber regelmäßig Lymphdrainage. Es fällt mir allerdings schwer, mich zu beherschen und dann sabotier ich die Lymphdrainage schon mal und dusche schön warm....!;-) Insgesamt hält es sich aber (dank MKG und nicht HNO)in erträglichen Maßen.
Ich war nach der Bestrahlung zur Reha und dann bekam ich ein Jahr Rente wg. voller Erwerbsminderung. Diese wurde nicht verlängert und ich musste mich Arbeitslos melden, da ich nicht mehr in meinem alten Beruf arbeiten kann (Kfz-Mechaniker, Behinderungsgrad nach OP 80%)----Rechtzeitig beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis beantragen!!----
Ich bekomme nun , ende des Monats meine zweite Reha und hoffe auf eine Umschulung. Wird wohl nicht so einfach, einen neuen Job zu finden mit einer Behinderung von 80 und mit (zwar erst) 35 Jahren!
Weiterhin alles Gute für Euch!

Torsten

Hi Torsten,
danke für die Internetadressen. Bei der Rente, hätte man nicht auch auf die Psyche gehen können? Ist nur so ein Gedanke! Kann mein Freund denn jetzt schon einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Er ist doch noch nicht operiert!? Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für deine Umschulung.
Alles erdenklich Gute!
Gaby

Hallo Gaby,

das mit der Rente ist nicht so schlimm, auch wenn das Arbeitslosengeld etwas weniger ist. Ich möchte ja wieder arbeiten und eine Umschulung bekommen, deshalb wollte ich auch keine Verlängerung der Rente.
Für den Behindertenausweis braucht ihr natürlich später die OP- Berichte, ich wollte es nur schon mal erwähnt haben.

Alles Gute!

Torsten

Hallo Thorsten!
Wie bist Du mit der Angst vor der OP umgegangen? Mich beschäftigt auch, dass ich immer mehr auf die Hilfe anderer angewiesen bin, weil besonders die Strahlentherapie mich mehr schafft, als ich geahnt habe. Das macht mir zu schaffen, auch wenn ich weiß, dass das keine Entmündigung ist, aber bisher war ich immer ein Halt für andere, und jetzt ist alles umgekehrt, ich schaffe gerade noch den Tag bis zur nächsten Betrahlung.

Hallo Peter,

natürlich hatte auch ich eine sch... Angst vor der OP und der Bestrahlung. Ich habe versucht die OP und die Bestrahlung als das zu sehen, was sie sind: Eine Notwendigkeit zum Überleben! Vieles habe ich mit mir selbst ausgemacht und versucht meiner Freundin gegenüber z. B. nicht zuviel Angst zu zeigen (was mir nicht sehr gut gelungen ist). Ich weiß nicht, ob ich die ganze Sache so gut ohne meine Freundin überstanden hätte!? Wahrscheinlich nicht, sie hat mir unheimlich viel Halt und Kraft gegeben. Man braucht ganz einfach die Unterstützung anderer, sowohl mental, wie auch körperlich, denn ich konnte eine zeitlang nicht einmal alleine duschen. Ich war ziemlich abgemagert und entkräftet.
Versuche mal die Bestrahlung als etwas sehr positives zu sehen, nicht nur die negativen Seiten. Stelle dir vor, wie die Strahlen z.B. evtl. noch vorhandene Krebszellen zerstören.
Ich habe die Bestrahlung aufgrund meines Befundes(T2, N0, M0), als reine Vorsichtsmaßnahme angesehen. Augen zu und durch!
Was für ein tolles Gefühl war es, als ich die letzte von 30 Bestrahlungen hinter mir hatte!! Eine Mischung aus Freude, Erleichterung und Stolz das alles durchgestanden zu haben!
Es winkte die Aussicht, wieder nach Hause zu kommen und sich dann nach einem Monat während einer dreiwöchigen Reha wieder aufpäppeln zu lassen!
Also Peter, lass dir ruhig von deinen lieben helfen, sie machen es bestimmt gerne und wissen sicher auch, dass du umgekehrt genauso handeln würdest!

Alles Gute!

Torsten

Hallo Peter,
auch ich kann dich gut verstehen.
Mir ging es ähnlich - als chef der Familie ( Ehemann / Vater /Opa ),war ich eigentlich immer der Halt für die anderen.
Und dann das !? Aber da müssen wir durch - und wir schaffen das auch.
Inzwischen bin ich ( OP war Juni 2002 / Bestrahlung Oktober 2002 )
wieder einigermaßen Ok. - ... und Rentner 3 Jahre früher als geplant. Aber es ist alles ok so.
Während der bestrahlung habe ich 15 Kilo abgenommen - sind inzwischen , dank der führsorge meiner Liebsten aber wieder voll drauf ( 10 kg hätten auch gereicht - grins).

Tja - das wollte ich dir nur sagen - damit du Dir nicht zu große sorgen machst .
Es wird wieder - kannstè mir glauben.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo raipa und Thorsten!
Danke für eure Nachrichten. Vielleicht ist der Grund für meine Gedanken, dass ich das Gefühl habe, das ganze Leben laufe im Moment wie in einem Trichter zusammen und muss, wenn er sich öffnet, eine ganz neue Gestalt annehmen.Man nimmt alles intesiver und zum Teil schmerzvoller wahr, wie die Schluckbeschwerden nach der Bestrahlung. Vielleicht bin ich noch vor dem Berg, und kann noch nicht erkennen, was dahinter sein wird.

Ich habe heute meinen OP-Termin in der MKG bekommen ( 16.12, Uni Essen ).Mir wird neben Mundboden und Lymphen auf jeden Fall auch ein Teil des linken Unterkiefers entfernt. Hat jemand Erfahrung damit? Dauer des stationären Aufenthaltes, Einschränkungen nach der OP, Essen und Sprechen Lernen?
Für die AHB haben wir an Tecklenburg gedacht. Ist man dort gut aufgehoben ( Logopädie)?

Hallo Peter,
so wie Du das beschreibst habe ich keine diesbezüglichen Erfahrungen. Ich vermute aber, das dir einige Lymphknoten ( bei mir waren es ca. 20) und ein kleiner Teil des Mundbodens bzw. Unterkiefer entfernt werden ( nämlich das was betroffen ist bzw. von Metastasen befallen ) das waren bei mir Z.B. Zunge / Stimmbänder / Nervenstränge / und diverses im Hals, das ganze nannte/nennt man "Neck disektion" . War im Nachhinein weit weniger schlimm als sich das anhört, weil eben die Ärzte tatsächlich "nur" die wirklich betroffenen Stellen ( ich sag mal ) gesäubert haben.
Sorry - das ist jetzt etwas sehr laienhaft ausgedrückt, aber ich weis es halt nicht besser. Mir wurde auf jeden Fall vor der Op gesagt, es ist möglich das ich hinterher nicht mehr sprechen kann und das mein gesicht u.U. auf einer Seite runterhängt, weil keine nervenstränge mehr da sind. Das mit den sprechen war am anfang wirklich etwas schwierig , und runterhängen tut jetzt meine rechte Schulter ca 5 cm - ist aber nicht sooo schlimm, na ja und noch etwas Schluckbeschwerden und natürlich die Mundtrockeheit.
Ok das reicht mal denke ich ich wollte dir damit nur sagen; meist wird es weit weniger schlimm, als man/frau sich das im ersten Schreck vorstellt. Also sei "guter" Hoffnung.
Wir wünschen dir gutes gelingen - aufmerksamme Ärzte - ne possitive Lebenseinstellung - und Gottes Segen.

Ach ja - im Krankenhaus war ich 2 1/2 Wochen dann nach 6 Wochen für 4 wochen in der Reha (Aulendorf) war alles OK.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)