Glioblastom - Angst wächst mit dem Tumor

[Benita]

Hallo Stefan,

und herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund warum du hier bist kein schöner ist.

Mein Mann ist im Alter deines Vaters und 2005 an dem Glio IV erkrankt. Auch wir erleben immer wieder Momente der Angst, des Zweifels und der Hoffnungslosigkeit. Doch finden wir immer wieder den Blick nach vorn. Auch weil es hier Menschen gibt, die obwohl in der gleichen Situation, einen stützen, zuhören, mitleiden, aufbauen und anschubsen.

Dass sich der Zustand deines Vaters verschlechtert hat, muss nicht an einem neuen Tumor liegen. Um einen Hirntumor bildet sich oft ein Ödem (das ist eine Wasseransammlung), quasi um den Tumor zu kühlen. Diese Ödeme sind größer als der Tumor und können auf das umgebende Hirn drücken, mit den entsprechenden Ausfällen. Weiter können durch die Bestrahlungen Narben entstehen, die ebenfalls Probleme machen können. Das muss aber nicht dauerhaft sein. Die Ödeme werden mit Cortison behandelt, damit sie sich zurückbilden. Gegen die Narben kann man nichts machen. Mein Mann hatte wegen dieser Narben auch einige Probleme, doch mit der Zeit wurde es wieder weniger. Du wirst lernen müssen, den Ball flach zu halten und dich von deiner Angst nicht auffressen zu lassen. Das gelingt mir zwar auch nicht immer, aber immer öfter. Ist alles ein Lernprozess. Du schaffst das auch.

Wenn dein Vater gut versorgt ist, solltest du ruhig eine Woche in Skiurlaub fahren. Du kannst deinem Vater viel besser zur Seite stehen, wenn du Kraft hast. Ein paar Tage Auszeit sind für dich wichtig. Du musst kein schlechtes Gewissen deswegen haben. Die Welt bleibt nicht stehen und das Leben geht weiter. Auch wenn dein Papa krank ist, darfst du singen und lachen wenn dir danach ist. Das bedeutet doch nicht, dass du deinen Vater verrätst. Sprich doch offen mit ihm. Er wird dir sicherlich zuraten zu fahren. Und dann kommst du zurück und bist wieder voll für ihn da.

Ich kenne deine Gefühle und Ängste nur zu genau. Aber du schreibst, du willst deinem Vater Kraft und Trost spenden. Damit tust du schon sehr viel. Wichtig ist, dass dein Vater dich an seiner Seite weiß. Und wenn dir danach ist, komm hierher und dich aus. Du wirst sehen, dass dir plötzlich ne Menge Kraftpakete zugeschoben werden.

Liebe Grüße, Benita

PS: Für morgen drücke ich euch ganz dolle die Daumen.

[Team]

Liebe Benita,

Deine Zeilen sind wie Balsam - und das obwohl (oder vielleicht gerade weil) Du in der gleichen Situation steckst. Ich spüre in Deinen Worten eine große Lebenserfahrung und eine Ruhe die gut tut. Ich habe Deine (die ERSTE) Antwort bereits heute Abend im Büro gelesen und war sehr glücklich darüber. Ich danke Dir von Herzen für die Ermutigung Urlaub zu machen. Du hast sicherlich recht. Ohne das ich selbst lebe, kann ich auch keine Kraft und Liebe schenken. Und meiner Beziehung würde das in der gerade etwas angespannten, da durch die Kranheit bestimmten, Zeit auch gut tun...
Im Krankenhaus gabe es heute noch keine Neuigkeiten - die Bilder wollte der Radiologe erst im Kreise seiner Kollegen aus Neurochirurgie und Onkologie besprechen. Wir sind also ohne Infos nach Hause gefahren. Besprechung der weiteren Therapie gibt es am kommenden Mitwoch. Bis dahin schiebe ich alle schlechten Gedanken von mir uns hoffe auf gute Nachrichten.

Du sagst Dein Mann ist bereits 2005 erkrankt, dass bedeutet Ihr habt schon eine lange aber erfolgreiche Zeit hinter Euch. Ich hoffe, dass Eure Situation zur Zeit stabil ist. Wie geht es Euch gerade? Ich habe noch einige Deiner Antworten zu anderen Problemen gelesen und sehe wie viel Mut Du anderen machst - das bewundere ich sehr. Aber ich hoffe und und wünsche Dir, dass auch Dir Mut gemacht wird. Denn wie Du schreibst wird es auch bei Euch Momente geben die einen zur Verzweiflung bringen.
Sprecht Ihr über die Krankheit und die Zukunft, über Hoffnung aber auch Ängste? Mein Vater will nicht darüber sprechen und blockt vieles ab. Ich weiß nicht ob er sich oder uns schützen will. (ich habe noch eine jüngere Schwester). Aber ich denke, dass ich mit meinen 32 Jahren doch wirklich in der Lage bin mit ihm darüber zu sprechen - aber ich will ihm auch nicht unnötig Angst machen...

Ich habe selbst viele Fragen, Ängste und selbst viel zu tun um mit der Situation fertig zu werden. Aber ich freue mich, dass Du mich einlädst hier her zu kommen, Fragen stellen darf, hoffentlich auch Trost und Mut spenden kan und einfach mit in der Gemeinschaft der betroffenen zu sein.

Vielleicht kennest Du die Geschichte der "kleinen Leute aus Swabedoo" (gibt es auch im Buchladen oder im Internet). Es ist ein kleines Dorf in dem sich die Bewohner immer beim Begegnen ein warmes, flauschiges Pelzchen schenken. Jeder freut sich immer über diese Geste. Statt die Felle zu sammeln werden sie immer weiter verschenkt. Viele die in diesem Forum schreiben schenken durch Worte gesten und Ratschläge viele dieser warmen Felle. Und auch ich schenke Dir ein gedankliches Pelzchen.
Ich habe mich wie ein kleines Kind über Deine Antwort gefreut hoffe auch für Dich in schwierigen Situationen da sein und Mut machen zu dürfen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch und einen schönen Samstag!
Stefan

PS.: Rechschreibfehler beachtest Du einfach nicht - ok

[Nicky72]

Hallo Stefan,

ich möchte Dich auch herzlich in unserer Runde begrüßen. Leider ist der Anlass kein schöner. Aber ich kann mich Benitas Worten nur anschließen. Komm immer her wenn Dir danach ist.

Ich habe grade Deinen ersten Beitrag gelesen und fühlte mich prompt ein Jahr zurück versetzt. Bei mir ist meine Mum betroffen und die Diagnose kam auch von jetzt auf gleich und ich hatte bzw. habe dieselben Ängste wie Du. Die ersten Monate konnte man mit mir auch nichts anfangen. Ich habe irgendwie nur noch funktioniert, aber es wurde mit der Zeit besser. Aber vielleicht liegt das auch daran, weil es meiner Mum eigentlich ganz gut geht. Wenn Du magst, kannst Du Dir meinen Thread "Angst um meine Mutter" ja mal durchlesen. Vielleicht gibt er Dir ein wenig Mut und vor allen Dingen Hoffnung.

Ich wünsche Dir trotzdem einen schönen Sonntag.

LG Nicky

[Team]

Liebe Nicky,

ich habe Deinen Thread durchgelesen. Es freut mich sehr, dass es bei Euch so positive Meldungen gab und gibt. Darauf hoffe ich auch bei meinem Vater.
Ich bin am Mittwoch bei der besprechung der MRT im KH und bin da natürlich aufgeregt. Vielleicht nicht ganz unberechtigt, da es wieder leichte Lähmungs und Sprachstörungen gibt. Aber auch hier hat mir Benita ja gesagt, dass es mehrer Möglichkeiten dafür gibt. Ich werde vom Ergebnis sicherlich hier berichten.

Seit der Diganose hat sich bei mir schon einiges verändert. Doch mit der Tatsache, dass mein Vater nicht über seine Ängste sprechen kann und das meine Großeltern sehr unter der Krankheit ihres Sohnes leiden habe ich noch keinen Weg gefunden richtig damit umzugehen. Gerade auch für die Großeltern brach mit der Diagnose die ich ihnen überbringen musste Ihre Zukunft zusammen. Sie sind 84 und haben sich darauf verlassen, dass ihr Sohn sie jetzt versorgen kann Das mache ich natürlich jetzt... Vor allem die Oma die schon seit längerem unter Gürtelrose leidet und die Nervenschmerzen durch die Diagnose Hirntumor noch schlimmer wurden.

Ich danke Dir aber herzlich, dass Du hier für mich da bist freue mich, dass es Menschen wie Dich, Benita und viele andere gibt, die einem Mut machen und die vielleicht eine Antwort auf eine Fragen, einen Ratschlag oder einfach einen guten Gedanken für einen haben.

Liebe Grüße und bis bald
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

das mit den kleinen Leuten aus Swabedoo kenne ich nicht, finde ich aber absolut zauberhaft. Das ist ein echter Vergleich, hier gibt es ne Menge lieber Leute, die sich gegenseitig die Pelzchen zuschieben. Der der es gerade am nötigsten hat, wird damit zugedeckt. Das macht ein warmes Gefühl. Ich danke dir also für dein Pelzchen und hebe es für dich auf.

Fährst du denn nun ein paar Tage weg?

Ich kann mir vorstellen, dass deine Großeltern geschockt sind. Die Krankheit ihres Sohnes bringt doch die Reihenfolge vollkommen durcheinander. Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Das ist im Lebenslauf nicht vorgesehen und darauf bereitet einen auch niemand vor. Es ist das schrecklichste Erlebnis im Leben von Eltern, wenn man sein Kind verliert. Da ist es egal, ob das "Kind" wirklich noch ein Kind oder ein Erwachsener ist. Bei allem Verständnis für ihre Sorgen, was sie selbst betrifft, so hat doch dein Papa absolute Priorität.
Meine Eltern werden dieses Jahr auch beide 80 Jahre alt. Für ihr Alter sind sie noch recht fit und ich wünsche ihnen und mir, dass das für eine lange Weile so bleibt. Wenn nicht, dann muss man sehen, was zu tun ist. Alles zu seiner Zeit. So verdränge ich es, eine Baustelle reicht mir im Moment. (Du verstehst, wie ich das meine?!)

Ich spreche zwar mit meinem Mann über die Krankheit und ganz selten sagt er mir auch, dass er Angst hat. Ich versuche dann immer ihm Mut zu machen und sage ihm, dass auch ich Angst habe, aber gemeinsam werden wir den Weg gehen. Über das "Was ist wenn" haben wir nie gesprochen. Ich denke, dafür ist die Zeit noch nicht reif. Vielleicht kommt es später, vielleicht auch nie. Wir werden sehen. Solange er behandelt werden kann und es noch Therapien gibt, werden wir kämpfen. Ich denke, es ist am besten, wenn du deinem Vater einfach ein Signal gibst, dass er mit dir über alles reden kann, auch über seine Ängste. Du bist der Mensch der ihm am allernächsten steht. Entweder nimmt er dein Angebot an oder nicht. Wenn nicht, bleibt dir nur, es zu akzeptieren. Man muss auch nicht immer über alles reden, wichtig sind kleine Gesten die zeigen, er ist nicht allein und er kann sich auf dich verlassen. Das ist schon eine Riesenhilfe für ihn, zumal er ja von seinen Eltern keine Hilfe erwarten kann. Mein Mann sagt immer, "ohne dich würde ich schon nicht mehr leben, ich kämpfe für dich". Gibt es eine schönere Liebeserklärung. Ich weiß nicht, ob dein Vater eine Partnerin an seiner Seite hat. Wenn nicht, bist du natürlich umso wichtiger für ihn. Zeig ihm, dass du da bist, aber denk auch an dich und dein Leben. Das ist ganz wichtig.

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Hallo stefan,auch ich möchte ich willkommen heißen hier "bei uns"im Thread.Bin selbst betroffene und habe einen inoperablen Hirntumor auch in der linken Hirnhälfte.Eigentlcih kann ich mich allem hie rnur anschliessen möchte dir aber auch von meiner Seite sagen,wie gut es tut,nicht immer nur auf den Tumor begrenzt zu werden,einfach auch Mensch sein zu können.Versteh mich nicht falsch,der Tumor ist sozusagen immer dabei,abet mal über was alltägliches reden,lachen,Spaß haben,es ist das ,was uns auch gut tut.Drum signalisiere deinem Pa weiter dein reden wollen,er wird reden,vielleicht auch versteckt,du spürst die Zeichen ,da bin ich mri sicher so sensibel wie du damit umgehst.Wenn du nicht anders kannst ,dann schreib ihm einen Brief über deine Gedanken,Ängste und den Wunsch zu reden ,vielleicht hilft ihm das.Und doch,auch mit 32 J.bleibst du immer sein Kind,egal wie alt man wird,in den Augen der Eltern ist udn bleibt man das Kind und versucht dies auch zu beschützen und sich nicht beschützen zu lassen.
Es ist doch schon toll das du mitgehst zur Besprechung,es zeigt Vetrauen und es ist ein erster Schritt...oder??
Ich ´hab eine Zeitlang eine gute Freundin mitgenommen zu dne Untersuchungen,wollte meinen Mann damit nicht "belasten",hab immer gedacht,er lebt den Alltag mit mir,er muß nicht nochmehr Ängste mit mir aushalten,es war falsch.Das Schuksal,der Zufall....wollten es so,das er mal mitfuhr und seitdem weiß ich wie wichtig es für ihn ist,dort fragen zu können,dabei zusein,ja,man lernt nie aus.

Der schwierigste Teil meine ich ,ist die Gradwanderung zwischen den Angehörigen und Betroffenen,jeder will wann anders reden,willst du,will er grad nciht und umgekehrt,das zu akzeptieren und ein Gleichgewicht zufinden,das ist schwer und bedarf viel,du verstehst es bestimmt...

Ich wünsche dir,euch für eure Besprechung viel reden können aber auch schweigen und dasein ist sowas von wertvoll!!!Susanne

[Team]

Hallo Susanne,

vielen Dank für Deine Begrüßung und noch mehr für Deine Hilfe. Es ist gut zu wissen, dass auch das normale wichtig ist. Du hast recht - es geht ja nicht darum sich ständig um die Krankheit zu drehen und damit im Kreis. Das Leben muss weitergehen nicht die Krankheit. Der Tumor hat schon so viel in unsere Familie durcheinaner gebracht, dass die Normalität auch allen gut tut. Umso schwieriger ist die Situation am Mittwoch bei der Ergebnis-Besprechung der MRT-Bilder. Ich habe die Befürchtung, dass hier alles wieder aufbricht was bisher immer unterdrückt wurde. Aber ich kann es jetzt nicht ändern und kann nur selbst versuchen ruhig zu bleiben. Und das Gleichgewicht das Du ansprichst ist wirklich schwierig zu finden. Und da ich nicht ständig bei meinem Vater bin ist die Chance den richtigen Zeitpunkt zu erwischen doppelt schwierig und vielleicht auch noch nicht notwendig.
Dass Du hier Deine Erfahrungen mir weitergibst, hilft mir sehr und dafür danke ich Dir ganz herzlich. Ich habe jetzt noch nicht den kompletten Durchblick in allen Threads, deshalb frage ich Dich einfach: Wie geht es denn Dir gerade?Ich hoffe gut!? Denn die vielen positiven Meldungen hier und offenen Meinung sind die beste "medizin" gegen negative Gedanken und für die Hoffnung.

Ich freue mich weiter mit Dir in Kontakt zu bleiben. Liebe Grüße Stefan