Rhabdomyosarkom, wer noch???

[neitzelk5]

Hallo dinschi,

ich habe (hatte) auch ein aveoläres Rhabdomyosarkom, Haupt-Tumor linker Unterarm 13 cm *6 cm * 4 cm, den Zeit-Tumor im Nervenkanal am Lendenwirbel LwK 5 und Becken. desweiteren war meine gesamte Wirbelsäule, vom 1. Halswirbel bis zum Steissbein mit Metastasen und kleinen Tumoren übersäht sowie das gesamte Rückenmark war befallen.
Ich bin 29 Jahre alt, wurde nach CWS CAIVE High-Risk-ARM B behandelt. Hatte auch das Staging 4.
Habe 10 Chemos bekommen. Etoposit, Vincristin, Carboplatin, Actinomycin D, Epirubicin, Ifosfamid. Immer in bestimmten Gruppen zusammengestellt. Anschliessend wurden mir meine Stammzellen entnommen. Dann folgte eine Hochdosis-Therapie. Nach dieser bekam ich meine Stammzellen zurück. Von da an bis heute, toi toi, kein Rückfall, bin "sauber" keine Metastasen oder Tumore mehr.
Habe keine Bestrahlungen bekommen.
Nach der ersten Chemo begann mein Tumor schon zu "schmelzen", und war nach der dritten Chemo nicht mehr fühlbar, schliesslich vollkommen weg.

Ich wurde/werde ind Universität zu Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Thomas Wagner. Er soll schon so eine art Koriefäe auf sein Gebiet sin, fühlte mich dort auch sehr gut aufgehoben und verstanden.

Durch das Vincristin habe ich eine PNP (poly-neuropathie) bekommen, Chemovergiftung. Dadurch sind meine Füsse teils gelähmt und die Feinmotorik in den Fingern ist gestört. Aber vollkommen egal, es gibt schlimmeres und komme recht gut damit zurecht.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird und bleibt!!!!! Ist ein zäher weg mit viel Schmerzen meist!!!!!

Liebe Grüsse Thorsten