T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.

Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen...

Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.

Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.

Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh.

[Miss Black]

Nach schweren Krankheiten wird nichts mehr so sein wie vorher.
Selbst wenn alles reibungslos abläuft. Ich habe auch Angst vor Spätfolgen bei meinem Sohn und große Angst vor einem Rezidiv.
Noch habe ich keinen Weg gefunden damit umzugehen.
Hoffentlich müssen wir uns damit später nicht beschäftigen, weil es nichts gibt worüber man sich Sorgen machen kann.
Ich hoffe auch, dass mein Sohn viel vergisst da er noch recht jung ist.

[mahohz]

Ich weiß nicht, wie es in "eurem" Krankenhaus ist, aber auf der Kinderonkologie in Bremen wird glücklicherweise recht viel mit den Kindern gemacht: Wochentags gibt es eine Art Kindergarten, es gibt eine Musikpädagogin, die regelmäßig mit Philipp Musik macht, eine Gestaltungstherapeutin, mit der er die tollsten Sachen bastelt usw.

Die Krankenhauspsychologin sagte zu uns, unser Sohn würde - im Gegensatz zu uns - die Krankenhauszeit nicht als die schlimmste seines Lebens in Erinnerung behalten. Und ich denke, damit hat sie recht.

[Miss Black]

Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.

[mahohz]

Heute bekam Philipp die ersten beiden Ganzkörperbestrahlungen. Heute Abend bekam er dann Fieber, er isst und trinkt nichts mehr. Jetzt wird es ernst...

Unser zweiter Sohn, der nächsten Dienstag ja das Knochenmark spenden soll, hatte letzte Nacht einen zünftigen Pseudo-Krupp-Anfall. Glücklicherweise geht bei ihm das Fieber so langsam wieder runter. Drückt die Daumen, dass er bis Anfang nächster Woche wieder gesund ist...

[Mystique]

Ich denk an Euch, drücke die Daumen und wünsche Euch das alles gut wird!!!
LG, Mone

[AnnaR.]

Ich möchte dir gern eine deiner Ängste nehmen. Mein Sohn wurde 2004 transplantiert (haploident), er hat das Transplantat seines Vaters 2x abgestoßen und bekam schlussendlich meines. Natürlich gab es entsprechend drei Hochdosischemos und einen intensiven Kampf gegen sein Immunsystem. Damals garantierten uns die Ärzte, er werde schwerwiegende Schäden zurück behalten. Natürlich wissen wir nichts über seine Zukunft, aber jetzt ist es so: Er ist absolut gesund. Keine Organschäden, die Haut ist gesund, die Sinne voll funktionsfähig, er geht ins Gymnasium und ist ein guter Schüler, ist fröhlich, humorvoll, nun (mit 14) mitten in der Pubertät.
Euer Sohn kann gesund werden, er kann sich besser fühlen als jetzt. Ihm kann die große Last des Krankseins genommen werden. Bitte vertraut darauf und lasst ihm an diesem Ziel teilhaben, das wird ihm helfen bei der Überwindung der jetzigen Krise. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen guten Verlauf.
Liebe Grüße.

[dagmar joh.]

Lieber Maholz, liebe Anja
unsere Daumen und alles was sich drücken lässt, drücken wir ganz fest für eure Kinder!!!!
Gruß
Dagmar und Co.

[mahohz]

Heute war der CRP bei 91!

Trotzdem ging es Philipp vergleichsweise gut. Sogar das Fieber ging etwas runter. Das Röntgenbild der Lunge war unauffällig. Entweder hat Philipp eine atypische Pneumonie oder noch einen weiteren Entzündungsherd im Körper...

Hoffentlich springt die Blutzellproduktion bald wieder an,

[mahohz]

@Anja: Wir drücken die Daumen, dass ihr etwas "ruhigere See" habt, als wir im Moment. Und Du hast recht: Bald sind wir die T-Zellen (zumindest die kranken) los und es geht wieder aufwärts.

Ganz liebe Grüße senden euch auch Philipp und meine Frau.

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

habe ich richtig gelesen: CRP 91 oder fehlt ein Komma? Mir fehlen die Worte.

Bei uns ist flaute. Es ist 10.55 Uhr und Anne schläft. Alles noch ok.

Ich denke an euch

Liebe Grüße
Anja

[mahohz]

Nein, da fehlt leider kein Komma. Der CRP liegt wirklich bei Einundneunzig.

[piepselmaus]

Hallo,

ich glaub ein CRP von 91% ist noch nicht so besorgnißerregend. Ich hatte ja vor kurzem einen von über 350 der dann aber noch weiter hoch stieg. Mit gutem Breitbandantibiotikum haben die den bei mir sehr schnell runter bekommen, am Wochenende war er auf 16, und das ist nicht schlimm meinten die Ärzte.
Allerdings weiß ich jetzt nicht wie das bei Kindern ist mit dem CRP.

Alles, alles Gute Euch und dem kleinen!

Liebe Grüße Sandy