Bitte..ich brauche einen Rat...

[BeBeBalaton]

Hallo Odi,

Borreliose hast Du vergessen. Das ist für sich schon alleine ganz schlimm.

Übrigens, auch meine linke Seite ist hauptsächlich betroffen. Dort habe ich alleine 8 OPs mit Vollnarkose. Und leichte Einblutungen in den Oberschenkel habe ich seit ungefähr 4 Jahren nach meinem Hinterwandinfakt. Habe so oft Schmerzen in dem linken Bein, dass ich die Nächte vor Schmerzen abdrehen möchte.

Bei mir wurde auf Durchblutungsstörung untersucht. Aber das dolle ist, dass der s.g. Vorführefekt zum Tragen kommt und nichts mehr da ist.

Da Du auch ein kritischer Patient bist und den Sachen auf den Grund gehst, könnte es auch von Medikamente kommen, die Du kreuzweise bekommen hast.

Also z.B. Du hast was eingenommen und hat nichts genutzt. Dann eine Woche später ein anderes Mittel, welches noch auf Reste des anderen trifft. Und so ist vielleicht eine unerwünschte Nebenerscheinung in einem Körper eingebaut, was sich schleichend weiterentwickelt.

Und selbst wenn das bekannt ist, wird dies nicht unbedingt bekannt gemacht.

Du wirst wahrscheinlich auch zu den Leuten gehören, die Antibiotika genommen haben und nicht so lange bis die Dose leer war. Sondern man hörte auf, weil es einem besser ging.

Das ist schon bekannt, dass nicht nur eine Generation mit großen Problemen alleine basierend dem v.g. diverse Krankheitsproblemen behaftet sind bzw. werden.

Schöne Feiertage

Angelika

[Odi]

Hallo Angelika,

das hört sich ja echt alles schlimm an,bei Dir...

Du weißt schon das sich Fibromyalgie gerne mit anderen Krankheiten gesellt?
Eine Fibromyalgie kommt selten allein...hast Du Dich schon mal bei einem internistischen Rheumatologen auf Kollagenose testen lassen? Es hört sich bei Dir ganz danach an.....google mal und schau es Dir an...

Borelliose bin ich negativ aber ich hatte mal das Ebstein-Barr-Virus ( Pfeiffersche Drüsenfieber) aber das liegt schon über 20 Jahre zurück.
Anibiotika nehme ich immer ganz durch und achte auch bei meinen Kinder darauf.Doch ich gebe den Kindern nur Antibiotika wenn es wirklich nicht anderst geht.Ansonsten nehme ich nicht viel Medikamente.

Du kannst mir auch gerne auf PN schreiben..denn irgendwie sind wir hier im falschen Forum für unser Thema....

Ich wünsch Dir und Deinem Mann einen schönen Ostermontag...

Liebe Grüße...Odi

[Elik]

Hallo Odi,

na, Du hast ja schon einen langen „Hindernislauf“ von Arzt zu Arzt hinter dir. Ich bin erst heute auf deine Beiträge gestoßen, da ich mich sonst im Brustkrebsforum herumtreibe.

Zu den Blutwerten kann ich dir leider auch nichts Erhellendes sagen. Mich wundert nur, daß die Ärzte sich gleich auf eine Blutgerinnungsstörung festlegen (die Thrombos sind immerhin im Normbereich), bei den weißen Blutkörperchen stimmen doch auch etliche Werte nicht (dein Beitrag vom 5.04. – seltsame Blutwerte). Für mich als medizinischem Laien käme da auch eine Störung der Blutbildung in Betracht.

Bei meiner Tochter haben die Ärzte vor vielen Jahren aufgrund des Blutbildes zunächst eine Anämie vermutet, ehe sich nach einer Knochenmarkpunktion meine Befürchtung einer ALL bestätigte. (Zum Glück, denn eine c-ALL hat viel bessere Heilungschancen als eine aplastische Anämie. Meiner Tochter geht’s längst wieder gut.)

Aber zurück zu dir. Nach einer Krebserkrankung sieht mir das bei dir nicht aus. 7 und mehr Jahre nach Auftreten der ersten Beschwerden hätte wohl kaum ein Krebspatient unbehandelt überlebt.

Ich drück dir die Daumen, daß dir die Hämatologen in der Klinik weiterhelfen können. Wenn nicht, was sind denn die Spätfolgen einer Ebstein-Barr-Virus- Infektion. Passt da etwas zu deinen Symptomen? Auf jeden Fall weitersuchen bis du eine einleuchtende Erklärung gefunden hast! Die Methode „Abwarten“ hast du ja jetzt jahrelang erfolglos ausprobiert.

Viel Glück, daß es etwas gut Behandelbares ist und viele Grüße

Elik

[Odi]

Hallo Elik,

vielen Dank für Deine Antwort.
Gott sei Dank, geht es Deiner Tochter wieder gut!

Ich hab in einem anderen Forum jemanden gefunden,der mir einen super Tipp gab und es war ein Volltreffer!
Sie gab mir den Hinweis das meine erniedrigten Blutgerinnungswerte "erworben" seien und ich hab mir die Finger wund gegoogelt und bin auf einen Bericht von der Charite in Berlin gestossen und habe gelesen,das es meine "seltsamen" Blutgerinnungswerte" eben doch gibt!
Lies mal....:


Insbesondere die erworbene Hämostasestörung in Form einer spontanen Hemmkörper-Hämophilie, bei Patienten mit bösartigen Tumoren stellt eine besonders schwerwiegende klinische Situation dar (2 - 6).
Hierbei können unterschiedlichste Tumoren, aber auch andere Erkrankungen, der Auslöser einer Autoantikörperbildung gegen den endogenen Faktor VIII, und/oder Faktor IX und/oder von-Willebrand-Faktor (vWF), sein (Tab. 1). Insbesondere bösartige Tumoren der Lunge, der Prostata oder auch im Kopf-Halsbereich sind sehr häufig mit erworbenen Hemmkörpern assoziert (2 – 6).
Es handelt sich in der Regel um Auto-Antikörper (Tab. 2), die mit den Gerinnungsfaktoren interagieren und diese funktionell neutralisieren. Diese Auto-Antikörper entwickeln häufig erst verzögert ihre vollständige Wirkung (Progressiv-Hemmkörper) und können dadurch große Schwierigkeiten in der Akuttherapie der Blutstillung bereiten. Die Bildung dieser Autoantikörper ist möglicherweise eine Autoimmunreaktion gegen den Tumor aufgrund der Ähnlichkeit zwischen Tumorantigen und dem Hemmkörper gegen Faktor VIII.
Anamnestisch besteht in der Regel bei den Malignom-Patienten kein Hinweis auf eine vorbestehende Blutungsneigung. Der Altersgipfel liegt meist jenseits der 60 Jahre, aber auch jüngere Malignom-Patienten und -Patientinnen können spontan eine Hemmkörper-Hämophilie entwickeln (2).
Diagnostisch findet sich immer der Hinweis auf eine unklare aPTT-Verlängerung (Globaltest der Hämostase) bei schwerwiegenden Blutungen der Malignom-Patienten.

Doch nicht nur Tumore können eine Hemmkörper Hämophilie auslösen,sondern auch Autoimmunkrankheiten...z.B. Lupus Erythematodes ( Kollagenosen ).
Mein Hausarzt sagt,nachdem ich ihm das gezeigt habe das man nicht mehr leugnen könne,das etwas ist.(das weiß ich schon lange,ich spüre es ja!)

In dem Bericht von der Charite war eine e-mail Adresse angegeben und ich hab dahin geschrieben und eigentlich nicht mit einer Antwort gerechnet aber sie kam und noch am selben Tag!
Ich bin dem Arzt unendlich dankbar und das gibt es auch nicht alle Tage das einem ein Arzt so hilft...!!!!! Einfach nur SUPER!!!

Er gab mir den Rat mit dem Hämophilien Zentrum in München und dort habe ich nächste Woche einen Termin.Ich hoffe das sich die Geschichte nun endlich aufklärt und ich endlich Hilfe bekomme...

Was meintest Du damit das mit den anderen Blutwerten auch was nicht stimmt?

Liebe Grüße an Dich Elik.....Odi

[Odi]

Ach ja Elik...ich hab da was vergessen:


Das EBV-Virus machen ungefähr 90% aller Menschen durch aber es wird bei vielen garnicht erkannt.Bei fast allen heilt es problemlos aus aber bei wenigen verändert sich was...und Wissenschaftler vermuten das es so zu Autoimmunkrankheiten oder auch zu Krebserkrankungen kommen kann,weil das Immunsystem fehl geleitet wird aber nagel mich jetzt nicht fest es ist eine Weile her das ich das gelesen habe.Ich habe den Virus durchgemacht..das sieht man daran,das ich Antikörper im Blut gegen das EBV habe aber es ist nicht mehr aktiv bei mir.
Borelliose ist negativ.( Zeckenbiss)
Rheumafaktor auch.
CRP: ( Entzündungsbarometer) negativ.
Kollagenosewerte waren letztes Jahr grenwertig nachweisbar..dieses Jahr nicht mehr.
Das Dumme ist,das auch gesunde Menschen manchmal einen "grenzwertigen" Kollgenosewerte haben,obwohl sie völlig gesund sind.....
Das ist für die Ärzte garantiert nicht leicht...keine Frage!
ABER mich nervt das es viele Ärzte gibt ,- die sind arrogant und oberflächlich!
Elik glaube mir ich hab viele Ärzte erlebt...traurig aber wahr....
Dieser nette Arzt in Berlin aber...er hat mich eines besseren belehrt und mir gezeigt das es nicht nur "solche" Ärzte gibt,sondern auch welche seiner Art!
Vielleicht hab ich nochmal Glück und treffe mehrere die so sind wie der nette Arzt in Berlin!

Liebe Grüße Elik....Odi

[Chef8206]

Also ich freue mich für dich dass nach 23 Jahren endlich die Chance besteht heraus zu finden was dir fehlt. Ich bin jetzt auch kein ärztliches Genie aber mit Krebs oder Tumoren hat das mit Sicherheit nichts zu tun. Das würde mich schon ungemein wundern. Denn sowas hätten sie längst irgendwo entdecken müssen.

Ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und dass dir nach einer so langen Leidenszeit endlich geholfen werden kann.

Grüßle aus dem RBK

[Odi]

@Chef8206

Hallo....

nett von Dir das Du "rüber" geschaut hast.
Du hast mit Sicherheit Recht!
Die Gelenkschmerzen hab ich schon lange aber es waren immer wieder längere Pausen dazwischen.
Ich hatte auch Sachen die für Menschen die nicht so schwer krank sind "normale Krankheiten"..oder besser harmlose.
Zum Beispiel Bakerzyste..die operiert wurde
Kapaltunnelsyndrom..auch operiert und immer mal wieder Rückenschmerzen.

2003 unklare Fieberschübe und Lymphadenopathie.Doch das ging vorbei.

Richtig los ging es November 2007...Fieber,Krankheitsgefühl,Erschöpfungszuständ e,ständige Müdigkeit,Gewichtverlust und Gelenkschmerzen aber meine Blutgerinnung war 100% in Ordnung.
Das nehme ich an,weil ich bis dahin nie irgendwelche Einblutungen ( Petechien) hatte.Mein Fibrinogenwert ( zeigt Entzündungen an und deutet auf eine Störung des Blutgerinnungssystem hin) war auch normal,zumindest in älteren Blutwerten.Dezember 2007 hatte ich aufeinmal einen erhöhten Fibrinogenwert aber NICHT grenzwertig sondern gut sichtbar.Weil mir sehr oft übel war hat man bei mir eine Magen-Darmspiegelung gemacht ( Frühjahr 2008) und danach hatte ich an der rechten Hand Einblutungen von den Fingerspitzen bis zur Schulter.Der Internist ist erschrocken und sagte auch das mit meiner Blutgerinnung was nicht stimmt.Mein damaliger Hausarzt auch Internist, nahm Blut ab und meine roten Blutplättchen waren bei 90.000 und 220.000 sind normal aber 2 Tage später war alles wieder in Ordnung.Doch diese Einblutungen hatte ich immer mal wieder.Weil es mir aber immer schlechter ging..habe ich den Hausarzt gewechselt und er hat mich zum Hämatologen geschickt und wegen dieser Einblutungsgeschichte,meinem erhöhtem Fibrinogenwert ,hat man bei mir die Blutgerinnung überprüft und die erniedrigten Gerinnungswerte entdeckt...die es angeblich nicht gibt..( und ich in dem Bericht von der Charite gefunden habe) ...aber warum habe ich die dann? Und der Test wurde zweimal gemacht,also abgesichert...
Bei einer internistischen Rheumatologin war ich auch...kein Rheuma nachweisbar und auch keine Kollagenose.
Meine grenzwertigen Kollagenosewerte..WEG...

Was geschieht mit meiner Blutgerinnung?
Ich hab viel darüber nachgedacht und vielleicht hat die eine Geschichte mit der anderen garnichts zu tun?
Mir geht der Bericht von der Charite im Kopf rum...
wenn ich eine Kollagenose hätte die aktiv ist...warum sieht man das nicht im Blut?
Ausser meinen sonstigen nervigen Sachen...hab ich ständigen Husten, ab und zu heftige Atemnot und ab und zu Blutfäden wenn ich die Nase putze..( zu fest geschneuzt) aber ich dachte immer das kommt vom Rauchen der Husten...solange beim Husten kein Blut dabei ist....
Ich war ja stationär in einer Rheumaklinik im April 2008 und die schrieben im Arztbericht am ehesten eine undifferenzierte Kollagenose.Ich wollte damals an einem Raucherentwöhnungsprogramm teilnehmen aber der Stationsarzt sagte zu mir ,das soll ich nicht machen das wäre zuviel Stress für meinen Körper....und mal ehrlich welcher Raucher hört sowas nicht gern?
Das er NICHT aufhören soll zu rauchen.
Die Rheumatologin zu der mich mein Hausarzt geschickt hat sagt in meinem Blut wäre nichts von einer Kollagenose nachweisbar....
Ich denke viel darüber nach und irgendwie paßt es nicht zusammen.....
ich kann jetzt nur abwarten und hoffen das die Ärzte in München mir weiterhelfen..
Doch ich hab viele Nächte an denen ich wenig schlafe weil mich meine Gedanken nicht in Ruhe lassen..ich glaube die Gedanken kennt jeder der spürt das die Kräfte in einem immer weniger werden...glaub mir so gerne habe ich meine Blutwerte,vorallem meine niedrigen Gerinnungswerte auch nicht..denn die bedeuten mit Sicherheit auch nichts gutes....

Ich wünsche Dir das es Dir gut geht...liebe Grüße...Odi