Zermürbendes Warten

[Noddie]

Hallo Micra,
erstmal willkommen.
zuerst werden die herrausgenommenen Lymphome erstmal in der Klinik Patologie untersucht, wenn nichts gefunden wird passiert nichts weiter.Ist der Befund jedoch nicht eindeutig oder bösartig ,gehen Proben an 2 andere Institute. Die genaue Diagnose kommt erst dann wenn diese Institute die gleiche Diagnose stellen.
Dieses ist wichtig für die Behandlung.
Gegen den Juckreiz könnte eventuell waschen mit Pfefferminztee helfen.
Alles liebe
Ulli

[Micra488]

Ich danke euch sehr für eure schnellen Antworten.
Gestern war ich in der Klinik, er konnte sich vor lauter Jucken auf gar nichts konzentrieren und hat gesagt, dass man da Selbstmordgedanken bekommen könnte. Ich habe ihn gefragt, ob er was bekommen hätte. Er sagte mir sie hätten ihm Aspirin plus C gegeben. Ich war dann bei einer Schwester und habe sie gebeten, ihm doch etwas zu geben. Sie haben ihm dann Allergietabletten gegeben. Heute war das Jucken etwas besser aber er war sehr müde. Hat immer noch Fieber. Ich erschrecke jeden Tag aufs Neue, dass ein so fiter und agiler Mensch so schnell körperlich abbaut. Es ist einfach erschreckend. Hinzu kommt, dass er glaube ich, seinen Willen und seine Energie mit dem Beginn der Krankheit abgegeben hat. Ich glaube wenn sie ihm in der Klinik sagen würden, dass man ihm ein Bein amputieren müsse er würde sich auch das gefallen lassen. Warum nur ist er so teilnahmslos.
Dienstag soll angeblich das Ergebnis kommen. Denke sie werden ihn wohl vorher auch nicht nach Hause lassen und ihn dann in die Uniklinik überweisen, obwohl eigentlich sein Onkologe die Weiterbehandlung durchführen wollte. Soll ich mich vielleicht mal mit seinem Onkololgen in Verbindung setzen oder einfach abwarten. Fragen über Fragen und keine Antworten. Zum Glück gibt es dieses Forum, denn was man im Internet ließt ist nicht immer verständlich und macht einem eigentlich noch mehr Angst als Zuversicht.

Liebe Grüße

[Schokolinse]

Hallo Micra,

wollte Dich ebenfalls erstmal willkommen heißen und sagen, dass ich es gut finde, dass Du so ausführlich schreibst und Euch hier Hilfe suchst.

Hier sind viele sehr nette Menschen, die alle zusammen wahrscheinlich viel mehr Informationen geben können, als Du sie in jedem Onkologen-Gespräch je erhalten würdest.

Sobald das genaue staging des Lymphoms Deines Vaters feststeht, werden sich sicher einige finden, die die genau gleich Version hatten und Dich mit noch detaillierteren Infos versorgen.

Um Dir erstmal etwas Mut zu machen : meine Mama wird im Juli 63 Jahre alt und hat Mitte letzen Jahres erfahren, dass sie ein Burkittlymphom hatte. Sie war bis zum Ende letzten Monats in Behandlung und ist jetzt in Remission, also krebsfrei.

Die Zeit hört sich sehr lang an, aber die Monate der Behandlung sind nur so dahin geflogen und wir sind froh, dass sie alles so gut überstanden hat. Noch ist sie nicht ganz die alte, aber es geht von Tag zu Tag bergauf und die Haare sind auch schon wieder da.

Lymphome sind normalerweise gut behandelbar und das beste ist, dass sie keine Metastasen bilden, da es sich um eine systemische Erkrankung handelt.

So, nun warten wir gespannt auf Deine weiteren Berichte und hoffen, Dir bald weiter helfen zu können.

Alles Liebe,

Maya

PS : Gegen den Juckreiz würde ich Aloe Vera Spray empfehlen, das lindert sofort.

[Micra488]

Morgen,

heute soll ja angeblich das Ergebnis kommen. Es wird mit jedem Tag schlimmer meinen Vater im Krankenhaus zu besuchen. Er hat noch immer Fieber, isst fast nichts mehr, ist abwesend ja sogar desorientiert. Ich könnte heulen wenn ich meinen immer starken Vater so sehe. Aber im Krankenhaus wird außer Blutabnahme und Fieber messen nicht viel getan. Jetzt haben sie gestern angeblich festgestellt, dass ihm Salz im Blut fehlen würde und haben ihm Flaschen mich Kochsalzlösung zugeführt. Hat das schon mal jemand von euch gehört. Ich sitze auf meiner Arbeit und wäre jetzt so gerne im Krankenhaus. Hoffentlich kommt mir hier heute keiner blöd sonst breche ich in Tränen aus. Hab gestern versucht seinen Onkologen zu erreichen. Man sagte mir dass es in der Praxiszeit schlecht wäre mit ihm zu sprechen, er würde aber abends anrufen. Hat er natürlich nicht gemacht. Von den Ärzten im Krankenhaus, bisher auch noch keine Aussage wie es weitergehen soll, erstmal wegen des Fiebers und des schlechten Allgemeinzustandes.
Aber wenn ich heute zu ihm gehe möchte ich einen Arzt sprechen. Notfalls mache ich Sitzblockade im Krankenhaus. Man fühlt sich in diesem Zustand sehr alleine und hilflos.....

[Blacky53]

Hallo Mirca
Erst mal bergrüsse ich dich herzlich hier im Forum
Hab mir deinen Tread jetzt ganz durchgelesen und kann deine Sorge um deinen Paps gut verstehen ,leider kann ich nicht soviel zu sagen wegen dem Juckreiz denn das hatte und habe ich nicht aber ich würde sagen schnapp dir eine Arzt die müssen dir doch Rede und Antwort stehen ich kann mir gut vorstellen dass du auf Kohlen stehst weil du noch keine richtige Antworten und Infos bekommen hast .
Wünsche dir dass du alle deine Infos bekommst die du haben willst und auch der Onkologe deines Vaters sich etwas Zeit für dich nimmt lass nicht locker dann klappt es auch .
In diesem Sinne alles gute für dich und deinen Paps
LG.Irene

[eva weiss]

Liebe Micra!
Tut mir leid,dass Ihr es momentan so schwer habt.Ich denke,dass jeder einmal so ein Tief hat,das wird sicher mit Befunderhalt besser werden.Wenn man dann das Gefühl hat,man kann dagegen etws tun kommt auch sicherlich der Kampfgeist.Die Ungewißheit ist denke ich das Schlimmere.
Auch soll sich Dein Vater durch oft unvermutete Komplikationen nicht ins Boxhorn jagen lassen,man kann meist gezielt dagegen etwas tun und schrittweise kommt man zum Erfolg.Mir hat es immer geholfen,nicht den ganzen Berg vor mir zu sehen,sondern Stufe für Stufe wieder nach oben zu kommen.Und auch jeden kleinsten Erfolg bewußt auszukosten.
Jetzt wünsche ich Euch ein bestmögliches Ergebnis,halte die Daumen,liebe Grüße Eva
Und Du darfst ruhig einmal in Tränen ausbrechen,es befreit sicher und Mitgefühl von anderen tut auch gut

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es tut mir sehr leid, dass es nicht gut läuft für Euch. Dass Du mit Deinen Nerven am Ende bist, versteh gut. Besonders die Anfangszeit ist sehr schwer, bevor man einfach weiss wo es lang geht. Vielleicht kannst Du Dich ein paar Tage krankschreiben lassen.

Ich werde auch das Gefühl nicht los, dass Dein Vater da nicht gut versorgt ist.
Das gibt's doch nicht, man muss doch mal einen Arzt sprechen können.

Wenn Dein Vater tägl. Fieber hat, vermute ich mal, dass er auch viel schwitzt. Damit verliert er die Blutsalze (Elektrolyte), Sportler schwitzen ja auch und füllen nach dem Sport wieder auf z.b. mit Apfelschorle. In Apfelsaft sind viele Elektrolyte. Diese isotonischen Getränke sind für Sportler nicht nötig, für Deinen Vater wären sie wahrscheinlich angesagt.

Ja, mach Druck !!! Man muss den Ärzten manchmal auf die Nase boxen, bevor sie einen ernst nehmen.

Mayas Idee mit dem Aloevera-Spray ist sehr gut. Wenn Du es als Spray nicht bekommst, dann kauf den Saft verdünne es ein wenig mit stillem Wasser und fülle es in eine Blumenspritze, dann kannst Du seinen Körper einsprühen.
Auch trinken, sehr gut.

Lieben Gruss
Beate

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

"es" hat jetzt einen Namen bekommen, Non Hodgkin Lymphom. Stadium noch nicht bekannt. Diese Aussage beruht auf telefonische Nachricht vom Labor. Alle anderen Auswertungen stehen noch aus. Hab heute Mittag auch eine super netten Arzt erwischt der bereit war mir Rede und Antwort zu stehen, obwohl er selbst noch nicht viel weiß. Als er die vorläufige Diagnose aussprach ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, weil die Bedrohung nun endlich einen Namen hatte und nicht mehr wie ein dunkler Schatten über uns schwebte. Besser mit dem Wissen leben als mit dieser furchtbaren Angst. Morgen Mittah habe ich um 15.00 Uhr wieder Verabredung mit Arzt, er hofft dann mehr zu wissen, weil sie mit zuständigem Onkologen und Internisten Konferenz haben. Heute Mittag hat mich auch der Onkologe aus der Praxis meines Vaters angerufen, also geht es doch vorwärts.
Der Arzt in der Klinik hat mir auch erklärt, dass mein Vater ein starkes Fiebermittel und Antiallergikum bekäme das sehr schläfrig und müde mache. Ich solle mir also wegen seiner Abwesenhet keine Sorgen machen. Man müsse eben abklären, woher das Fieber käme. Könnte vom NHL kommen könne aber auch andere Ursachen haben.
Jetzt habe ich noch eine Frage. Er ist ja jetzt hier in der Klinik und diese arbeitet mit einem niedergelassenen Onkologen, der einen guten Ruf hat, zusammen. In nächster Nähe haben wir eine Uniklinik, die hat zufälligerweise einen sehr guten Arzt auf dem Gebiet der Lymphomerkrankungen. Wobei mein Vater nicht privatversichert ist und deswegen den Chefarzt wohl auch nicht sehen würde. Jetzt ist meine Überlegung, bleibt man lieber bei einem Onkologen den man sympatisch findet und bei dem sich mein Vater wohl fühlte weil er alles so schnell in die Wege leitete oder geht man in eine Uniklinik. Man wil hier einfach alles richtig machen.
Äpfelchen ist das dein Hund? Er ist süß. Ich habe auch seit drei Jahren einen Hund, mein erster Hund. Hatte vorher absolute Panik vor Hunden aber seit ich meinen habe, hat sich mein Leben positiv verändert. Ich habe heute zu meiner Mutter gesagt, dass ich denke, dass uns diese Krankheit auch wieder etwas demütiger werden lässt. Man sieht dann einfach, dass es nichts Wichtigeres im Leben als Gesundheit gibt.
Noch eine Frage an Äpfelchen. Was bedeudet deine Krankheit. Bist du geheilt oder noch in Behandlung. Sorry aber in kenne mich mit den ganzen Bezeichnungen nicht aus.
Bis jetzt vielen Dank ihr Lieben

[Äpfelchen]

Jetzt hatte ich ein langes Posting geschrieben und schwupps alles weg

So ein Obermist....ich versuchs nachher nochmal.

Liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Zweiter Versuch

Jetzt habt ihr also einen ersten Namen, die Unterscheidung Morbus Hodgkin (MH) oder Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die Bezeichnung NHL ist aber ein Oberbegriff, es gibt da noch eine genauere Bezeichnung, die wird Euch sicher noch gesagt. Wenn nicht, würde ich danach fragen.
Das Stadium weiss man z.b. mit einem CT, denn es ist die Aussage wo überall im Körper die Lymphome sitzen. Es gibt dabei übrigens keine Metastasen, das ist ja schon mal gut.
Auch gehe ich davon aus, dass Deinem Vater eine Knochenmarksstanze gemacht wird, um festzustellen ob der Knochen befallen ist. Das ist Standard.

Am besten lasst ihr euch von allen Befunden Kopien machen und legt einen Ordner an. So hat man alles beisammen, wenn ihr irgendwann eine zweite Meinung haben wollte. Und Fragen aufschreiben, beim Gespräch vergisst man leicht vor Aufregung was.
Fieber ist ein häufiges Symptom bei Lymphomen, hatte ich auch.

Ich persönlich würde wahrscheinlich in die Uniklinik gehen. Besonders wenn der Oberboss ein Lymphom-Spezi ist. Egal ob Privatpatient oder nicht, er wird ein Auge auf die Therapie Deines Vaters haben. Hier die Chefärztin ist auch Lymphom-Spezi, ich seh die regelmässig, ich bin auch gesetzl. versichert.
Wo ist denn diese Uniklinik, und wie heisst der Chefarzt, evtl. ist ein uns bekannter Name ?

Ja, das ist meine Hündin Maya. Sie ist schon ein altes Mädchen, sieht nicht mehr so gut, graue Schnauze...der erste Lack ist ab, dachte ich als ich sie im Tierheim sah Ende 07...die passt zu mir
Sie ist mein Personaltrainer sobald ich einigermassen krabbeln kann, geh ich mit ihr raus und wir laufen durch den Wald. Sie ist wirklich ein Traumhund, hat sich schnell eingewöhnt und klebt mir immer an den Fersen. Wir gehen fast immer ohne Leine, das ist kein Problem. Sie jagt nix. Keine Hasen, keine Jogger, keine Radler - sie guckt nur immer dass sie die Mama (das bin ich) nicht verliert.

Ja, was bedeutet meine Krankheit - nun, derzeit hab ich die 10. Chemo hinter mir und in 2 Wochen starte ich durch mit Hochdosis und Stammzelltransplantation und dann bekommt der Krebs den finalen Schuss!!!
Geheilt bin ich also noch nicht. Begonnen hat es im April 07. Die erste Chemo damals hat nicht so richtig reingehauen. Dann paar Monate Pause und jetzt wie gesagt...s.o.

Liebe Grüsse
Beate