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  #1  
Alt 20.04.2009, 22:22
kiwidance kiwidance ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo,
ich heiße Gabi und mein Mann, 64 Jahre, hat das CUP-Syndrom.
Ich habe schon einiges gelesen hier im forum, werde jetzt auch mal öfter reinschauen, denn man fühlt sich trotz lieber Freunde und einer rührigen Familie ziemlich hilflos.
Letzten Freitag wurde bei meinem Mann die erste Chemotherapie eingeleitet, nachdem wir 5 Monate mit Hoffen, Bangen, neuer Hoffnung und niederschmetternden PET/CT-Ergebnissen verbracht haben.
Die Chemo macht ihm recht viel zu schaffen, 2 Tage war ihm trotz der Medikamente oft so übel, dass er sich nicht getraut hat, was zu essen. Kopfschmerzen und leichte Kreislaufprobleme kommen noch dazu. Dabei hört man doch oft, dass die erste Chemo fast ohne Nebenwirkungen bleibt.
Einerseits sind wir froh, dass endlich etwas getan wird, andererseits habe ich Angst vor dem, was kommt.
Liebe Grüße an alle
Gabi
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  #2  
Alt 21.04.2009, 20:46
Benutzerbild von Picasso
Picasso Picasso ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

heute hat unser Freund die erste Chemo bekommen. Zweite Bestrahlung. Zur Zeit liegt er stationär in einem alten Krankenhaus, dass an eines aus einem Entwicklungsland erinnert. Der Stationsarzt - ich weiß nicht, wie er sein Medizinstudium absolviert hat, ist neu auf der Station, ganz "grün" hinter den Ohren und hat eine Empathie wie ein Schlagbohrer. So einen unsicheren "Heinze" habe ich ja noch nie erlebt. Und das auf der Onkologie.
*kopfschüttel*

Ich bin entsetzt. Es ist jetzt wie es ist. Ich habe mich als Nichte ausgegeben, habe ihn gefragt, wie es um unseren Freund steht, er konnte/wollte nichts sagen. Habe ihn ausgefragt und er hat sich ständig widersprochen.
Der hat echt keinen Plan. NULL.

Vertrauenswürdig ist anders.

Ich spreche hier von dem Johanniter Krankenhaus in Duisburg - Rheinhausen.
Die Krankenschwestern waren zumindestens sehr sehr nett!!

Mit dem Sozialdienst habe ich auch direkt gesprochen. Aber außer bla bla war auch nichts zu erfahren. Man fand es wohl merkwürdig, dass ich rein präventiv wissen wollte, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Falls unser Freund in die Situation kommt, sich nicht mehr selber versorgen zu können. Ich sollte mich noch mal melden, wenn es soweit ist.

Also: Wie so oft im Leben, muss man einfordern, einfordern, einfordern.
Nachhaken, "bohren", nachfragen ...

Bzgl. Bestrahlung: Habt Ihr einen Tipp, welche Creme man für die Haut nimmt? Welche ist besonders gut?
Ich bin traurig. So traurig. Ich muss mich echt zusammen reißen. Ich habe Angst.

Herzliche Grüße,
Gabi
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  #3  
Alt 21.04.2009, 20:48
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Picasso Picasso ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Zitat:
Zitat von kiwidance Beitrag anzeigen
Hallo,
ich heiße Gabi und mein Mann, 64 Jahre, hat das CUP-Syndrom.
Ich habe schon einiges gelesen hier im forum, werde jetzt auch mal öfter reinschauen, denn man fühlt sich trotz lieber Freunde und einer rührigen Familie ziemlich hilflos.
Letzten Freitag wurde bei meinem Mann die erste Chemotherapie eingeleitet, nachdem wir 5 Monate mit Hoffen, Bangen, neuer Hoffnung und niederschmetternden PET/CT-Ergebnissen verbracht haben.
Die Chemo macht ihm recht viel zu schaffen, 2 Tage war ihm trotz der Medikamente oft so übel, dass er sich nicht getraut hat, was zu essen. Kopfschmerzen und leichte Kreislaufprobleme kommen noch dazu. Dabei hört man doch oft, dass die erste Chemo fast ohne Nebenwirkungen bleibt.
Einerseits sind wir froh, dass endlich etwas getan wird, andererseits habe ich Angst vor dem, was kommt.
Liebe Grüße an alle
Gabi
Hallo Gabi,

ich grüße Dich. Ich bin auch neu hier - aus gegebenen Anlass. Leider.
Deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Es geht mir nicht anders.
Fühle Dich solidarisch umärmelt,
LG Gabi
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  #4  
Alt 22.04.2009, 09:19
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Rike422 Rike422 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Liebe Gabi (Picasso),

erst einmal herzlich willkommen in diesem Forum und dann ein super Lob, dass Ihr Euch so super um Euren Freund kümmert (es gibt nicht immer so gute Freunde).
Mein Schwiegervater hat seit Februar 09 das Cup-Syndrom und wir sind im Moment bei der 2. Chemo (am Freitag geht's wieder ins Krankenhaus zur 3. Chemo).
Wie gesagt, Ihr informiert Euch super und macht und tut alles. Leider, wie Ihr geschrieben habt, ist Euer Freund noch nicht so sehr davon überzeugt. Erzählt ihm doch einfach von diesem Forum und wieviele Leute sich hier Hilfe, Beistand und Wissen einholen!!! Vielleicht wirkt das etwas. Aber man sollte ihn auch nicht drängen. Ich bin genauso wie Ihr. Habe mich im Internet und hier über alles schlau gemacht (bis nachst um 0:00 Uhr am PC gesessen). Aber habe Gott sei Dank meinen Schwiegervater überzeugen können, dass eine 2. Meinung von Vorteil wäre. Wir kommen aus Berlin und normalerweise denkt man ja, dass fast jedes Krankenhaus gut ist. Aber weit gefehlt, wir haben das Krankenhaus gewechselt. Es gibt nämlich für das Cup-Syndrom eine spezielle Arbeitsgruppe, die Studien und Behandlugnen durchführt. Uwe hatte mir vorher schon gesagt, dass Dr. Hübner in Oldenburg und Dr. Krämer (glaube ich heißt er) in Heidelberg (übrigens sehr bekannt für Onkolokie) Spezialisten auf diesem Gebiet sind. Was Ihr da von dem Krankenhaus erzählt hört sich leider nicht so gut an und Ihr solltet unbedingt an die Krankenunterlagen kommen und Euch eine 2. Meinung (geht auch per Post bei Dr. Hübner in Oldenburg) einholen. Die Krankenakte müssen sie Euch in Kopie geben (bzw. kopiert sie Euch selber, habe ich auch gemacht - und vergewissert Euch, dass alle Befunde dabei sind!) und von den MRT, CT oder auch PET werden DVDs erstellt. Immer nerven und nicht locker lassen!!!! Ich musste auch überall betteln und nerven und fragen, fragen, fragen.
Jetzt sind wir Gott sei Dank in einem super Krankenhaus mit einer tollen Betreuung. Haben auch einen Spezialisten für Cup-Syndrom dort! Versucht auf jeden Fall, Euren Freund davon zu überzeugen, dass er Euch evtl. eine Vollmacht gibt, dass Ihr die Krankenunterlagen kopieren dürft. So habe ich es auch gemacht.
Für eine spezielle Creme wegen der Bestrahlung, könnte Euch Uwe bestimmt Tips geben. Bei meinem Schwiegervater beginnt die Bestrahlung erst nach der Chemo.
Wie gesagt, Ihr macht das ganz toll und nicht aufgeben. Immer wieder alle nerven und fragen, fragen, fragen. Ihr könnt übrigens beim Sozialdienst einen schwerbeschädigten Ausweis beantragen. Haben wir auch letzte Woche gemacht!!!
Wenn Ihr weitere Fragen habt, bitte immer schreiben!!! Wir versuchen hier alle Euch zu helfen!!

Liebe andere Gabi (kiwidance),
auch herzliche Grüße an Euch und willkommen in diesem Forum. Bei meinem Schwiegervater war die 1. Chemo auch nicht so doll und die 2. war leider noch schlechter. Aber die Ärzte haben immer ein Mittelchen gefunden, so dass die Nebenwirkungen weniger wurden. Ihr müsst den Ärzten immer alles sofort mitteilen und nerven! Leider ist es manchmal so.
Mein Schwiegervater bekommt am Freitag die 3. Chemo stationär und mal schauen, wie dann die Wirkung ist. Jeder reagiert anders. Was bekommt Dein Mann denn für eine Chemo? Bekommt er auch vor der Chemo ein Mittel (intravenös) gegen die Übelkeit? Mein Schwiegervater bekommt vor jeder Chemo immer einen Beutel für die Übelkeit und zum Durchspülen, der ca. 8 Stunden braucht. Ansonsten bekommt er Tabletten. Und wenn es ganz schlimme wird, bekommt er wieder über Nacht einen Beutel gegen die Übelkeit "angehängt".
Nicht verzagen und ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und gute Besserung.
__________________
Viele Grüße an Alle
Eure Rike

**************
Schwiegervater seit Februar 2009 Plattenepithel CUP rechts cervical (PT am ehesten Hypopharynx / Zungenrand nach PET)
Lungentumor und Hirnmetastasen 2010, aber immer noch kämpfend!
Am 02.07.2010 eingeschlafen
Er ist immer bei uns und in unseren Herzen!!!!

Geändert von Rike422 (22.04.2009 um 09:32 Uhr)
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  #5  
Alt 22.04.2009, 19:55
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Picasso Picasso ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Rike,

danke für die Infos!!! Und für Deine Zeilen! Gut, machen wir. Wir werden uns alle Befunde besorgen und sie nach Heidelberg schicken.
Das soll das kleinste Problem sein.
Soll ich besser vorher mit dem Doc telefonieren?????????
Ja, dass hätte ich mir alles vorher gewünscht. Das wir mit ihm nach Heidelberg gefahren wären. Aber diese Krankheit darf die Autonomie nicht völlig ersticken. Er hat anders entschieden.

Ich war gerade wieder im Krankenhaus. Er war gut gelaunt und das tat unheimlich gut zu erleben. Gerade telefoniert mein Mann mit ihm.

Liebe Rieke, liebe Betroffen und Angehörige,
fühlt Euch herzlich gegrüßt,

LG Gabi
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  #6  
Alt 22.04.2009, 22:54
kiwidance kiwidance ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo zusammen,

erst einmal herzlichen Dank für die liebe Aufnahme hier.
Wir wohnen in einem recht kleinen Dorf und mein Mann ist Vorsitzender des Schützenvereins, da wissen mittlerweile ganz viele Leute, "wie es um ihn steht" und fühlen mit uns. Ich meine das gar nicht negativ. Da kommt etwas ganz Ungeheuerliches an einen heran und es tut gut, damit offen umgehen zu können und dadurch auch Kraft zu bekommen. Unsere Kinder sind erst 18 und 21 Jahre, für sie ist das momentan auch eine schwierige Situation, denn der Alltag geht weiter und man weiß gar nicht, was man fühlen soll.
Mein Mann bekommt Cisplatin und Taxotere, dazu 3-4 Nebenmedikamente gegen die Nebenwirkungen. Heute ist sein Kreislauf ziemlich eingebrochen, aber wenigstens isst er wieder gut und hat sich sogar getraut, meinen Kartoffelsalat zu essen. Allerdings haben wir vor der nächsten Chemo schon große Angst.
Bei meinem Mann wurde erst vor 3 Wochen ein PET/CT gemacht und das Ergebnis war niederschmetternd. Metastasen an mehreren Stellen incl. Wirbelsäule, Schädeldecke und Unterschenkel. Bis zu diesem Zeitpunkt war nur einer von drei Lamphknoten positiv, zwei Entnahmen waren negativ bzw. uneindeutig. Seit November steht der Krebsverdacht im Raum und jede Untersuchung führt wieder in diese Achterbahn der Gefühle.
Noch kenne ich Eure Geschichten nicht so ganz, ich werde noch etwas mehr lesen, dann bin ich sicher noch mehr hier angekommen.
Heute erst einmal Danke für Eure herzliche Aufnahme. Bis bald!
LG Gabi (kiwidance)
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  #7  
Alt 23.04.2009, 06:34
halla20 halla20 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

hallo ihr lieben

wenn ich das höre mit dem altertümlichen Krankenhaus und dem Arzt der nicht weiß was er sagt, dann könnte mir der Hut hoch gehen, manchmal habe ich das Gefühl, daß die einem gar nicht antworten wollen, weil es lästig ist wenn Angehörige fragen. Aber mir war und ist das auch völlig egal, ich frage auch so lange bis ich alles weiß. Mit der Zeit wird man immer hartnäckiger, meine Mam hat heute wieder ein CT, sie hat von Dezember bis März Chemo bekommen und gleich im Anschluß Bestrahlung, seit cirka 3 Wochen geht es ihr schlecht mit dem laufen, sie ist so schwach, gestern als sie zur Bestrahlung war hat sie mit der Ärztin geredet ob das denn normal ist das sie schlecht laufen kann und auch die Schmerzen in den Beinen, nur wenn man die Hand dran legt????????? Ich habe damals im August, als die Diagnose gestellt wurde immer gefragt was wird jetzt gemacht, sollte man nicht noch dies und jenes machen, ich fragte auch ein paar mal nach, nachdem nach vielen Untersuchungen der Haupttumor nicht gefunden wurde, ob man nicht ein CT vom Kopf machen sollte, da sagte mir die Onkoärztin, nein der HT könne nicht im Kopf sein, der würde keine Metastasen in die Wirbelsäule abgeben, jetzt sagt die Strahlenärztin das ihr das nicht gefällt mit der Lauferei un den Schmerzen in den Beinen, sie würde heute morgen um 8.00Uhr gerne ein CT vom Kopf machen. Ich verstehe jetzt gar nichts mehr, meine Mam ist fix und fertig, sie hat gestern so geweint und hat große Angst vor heute, denn wir bekommen den Befund sofort mitgeteilt. Ich war und bin völlig am Ende, bin seit gestern nur noch am heulen und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Meine Mam so unglücklich zu sehen reißt mir da Herz raus. Sie sagte gestern zu mir, nein Manuela bitte nicht auch noch was im Kopf. Warum haben die Ärzte nicht schon vor 8 Monaten den Kopf untersucht und machen so bekloppte Angaben. Ich weiß gar nicht mehr wem ich glauben und vertrauen soll, aber ich weiß eines, ich lasse nicht mehr locker, wenn ich will das was untersucht werden soll und die Ärzte in der Klinik versuchen mich zu beruhigen, gehe ich zu einem anderen Facharzt und ich kann euch nur raten laßt euch nicht an der langen Leine von denen führen. Ich habe die Nacht sehr schlecht geschlafen und mir geht es so beschissen wie schon lange nicht mehr. Ich leide wie ein Hund wenn ich sehe wie es meiner Mam geht und man steht daneben und kommt sich so hilflos vor. Ich habe Angst vor dem Untersuchungsergebnis nachher und wünsche mir so sehr das im Kopf nichts ist, ich weiß nicht wie meine Mam das verkraftet. Ich gebe allen hier einen guten Tip, kämpft und fragt, fragt, fragt und laßt euch nicht abwimmeln.

Ganz liebe Grüße
Manu
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  #8  
Alt 23.04.2009, 09:33
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Rike422 Rike422 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Liebe Manu,

das hört sich leider gar nicht gut an. Wie war die CT-Untersuchung? Wie schaut das Ergebnis aus? Bei meinem Schwiegervater wurde auch vom Kopf ein CT gemacht. Da man das CUP-Syndrom immer noch nicht so gut kennt, sollten die Ärzte alle möglichen "Register" ziehen und alles untersuchen! Ich wünsche Euch trotzdem ein gutes Ergebnis und viel Kraft. Auch wenn man etwas finden sollte, versuche Deine Mam aufzubauen und ihr Kraft zu geben. Ich weiß, man selber ist so hilflos und auch mit seiner eigenen Kraft bald am Ende. Aber Du schaffst es und bist sehr stark!

Hallo Gabi (Picasso),
bei der Einholung einer 2. Meinung in Heidelberg müsst Ihr einen Termin vereinbaren. Nur nach Oldenburg könnt Ihr dieses ohne persönliche Vorstellung machen.
Mit dem zuständigen Arzt würde ich einen Termin vereinbaren und dann die Unterlagen verlangen und auch sagen, dass Ihr aufgrund der schwere dieser Krankheit eine 2. Meinung einholen werdet! Das ist Euer gutes Recht. Der Arzt wird bestimmt nicht begeistert sein (war meiner auch nicht!). Aber lasst Euch nicht abwimmeln und kopiert am besten selber (ich habe auch vorgeschlagen selber Papier mit zu bringen)! Wichtig ist, dass alle Befunde dabei sind. Also fragt Euren Freund noch einmal, was alles für Untersuchungen gemacht wurden sind (Befund von CT, MRT, PET, OP, etc.). Die DVDs von den CTs, MRTs oder PETs bekommt Ihr in der Strahlenabteilung oder dort, wo es gemacht wurde. Einfach anrufen und diese verlangen! Zur Not immer sagen, dass Ihr eine DVD mitbringt, wenn es daran hapern sollte. Aber bloß nicht abwimmeln oder verschieben lassen. Die Zeit zählt bei dieser Krankheit eine wichtige Rolle!!!! Wünsche Euch viel Kraft!!!!

Liebe Gabi (kiwidance),
Ihr habt ja auch schon viel durchgemacht!!! Schau doch mal bei "mir" nach, was ich schon alles geschrieben habe (musst nur auf meinen Namen klicken und dann einen "rechtsklick" - glaube ich). Dann bekommst Du nur meine Beiträge). Aber schau auch unbedingt bei Uwe rein, der hat super Beiträge und viel Hilfe zu diesem Thema!
Ansonsten würde ich unbedingt mit den Ärzten sprechen, was noch gegen Übelkeit und die anderen Nebenwirkungen gemacht werden kann. Wünsche Euch weiterhin viel Glück!!

Lieber Uwe,
wie geht es Dir? Ich hoffe, Du hast alles gut überstanden!!! Lass unbedingt bald was von Dir hören!!!
__________________
Viele Grüße an Alle
Eure Rike

**************
Schwiegervater seit Februar 2009 Plattenepithel CUP rechts cervical (PT am ehesten Hypopharynx / Zungenrand nach PET)
Lungentumor und Hirnmetastasen 2010, aber immer noch kämpfend!
Am 02.07.2010 eingeschlafen
Er ist immer bei uns und in unseren Herzen!!!!
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  #9  
Alt 23.04.2009, 14:44
halla20 halla20 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

hallo Rike

danke für deine lieben Zeilen, aber wir haben gute Nachrichten bekommen, kein Tumor und keine Metas im Kopf, alles da oben ok. Sie hat viele Metastasen in der HWS, LWS und im Becken und die können natürlich auf die Nervenbahnen drücken, die Ärztin sagte meine Mam wird morgen neu markiert im LWS Bereich und im Becken und dann dort bestrahlt. Zusätzlich bekommt sie ein MIttel mit Cortison das der Druck im Rücken weggeht und das es mit dem Laufen wieder besser geht. Aber ich bin schon mal heilfroh daß im Kopf nichts ist. Gott sei dank. Ich wünsche euch auch alles gute weiterhin.

Bis bald
Manu
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  #10  
Alt 24.04.2009, 05:21
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Picasso Picasso ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo und guten Morgen Rike, hallo Manu,
hallo zusammen,

erst mal danke Rike für die Zeilen und die Infos. Die Befunde ... ich habe gestern mit unserem Freund gesprochen. Habe versucht, ihn von der Ausgabe der Befunde zu überzeugen, ... , doch er will nicht. Er macht die laufende Therapie zu Ende, so sagt er, und ist davon überzeugt, dass danach alles wieder gut ist. 39 Bestrahlungen, 3 mal Chemo, anschl. REHA, danach wieder Aufnahme der Arbeit. Er sagt das mit so einer Überzeugung, dass ich das gerne glauben möchte. Ich glaube aber nicht daran.Ich würde gerne, aber der Pessimismus siegt. Er ist felsenfest und mit so einem Enthusiasmus davon überzeugt, dass die Chemo und die Bestrahlung in seinem Körper alles böse zerstört und dann ist gut.
Selbst meine Einwände und Tipps, bezüglich ganzheitlicher Krebstherapie überzeugt ihn nicht. Noch geht es ihm "gut", dritter Tag Chemo, vierte Bestrahlung, ..., er spürt noch keine Nebenwirkungen.
Das wird sich ändern. Dass wisst Ihr, das weiß ich.
Da stehen mein Mann und ich hilflos daneben. Und dann dieses Krankenhaus, dieser Arzt ... was für eine scheiße!!!!! Wir können zur Zeit nur bei ihm sein, ihn begleiten und hoffen.

Manu, ich hoffe, Deine Mutter geht es bald besser. Deine Story bzgl. der zuerst nicht gemachten Kopf-CT .... dann die andere Ärztin, die gesagt hat, doch, ja, auf jeden Fall Kopf-CT.... ehrlich, wie ohnmächtig steht man da und denkt sich nur noch: Sind die denn alle gaga?!!!

Fühlt Euch alle umärmelt,
keine Schmerzen,
die Hoffnung stirbt zuletzt,
liebe Grüße
Gabi
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