Zermürbendes Warten

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

"es" hat jetzt einen Namen bekommen, Non Hodgkin Lymphom. Stadium noch nicht bekannt. Diese Aussage beruht auf telefonische Nachricht vom Labor. Alle anderen Auswertungen stehen noch aus. Hab heute Mittag auch eine super netten Arzt erwischt der bereit war mir Rede und Antwort zu stehen, obwohl er selbst noch nicht viel weiß. Als er die vorläufige Diagnose aussprach ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, weil die Bedrohung nun endlich einen Namen hatte und nicht mehr wie ein dunkler Schatten über uns schwebte. Besser mit dem Wissen leben als mit dieser furchtbaren Angst. Morgen Mittah habe ich um 15.00 Uhr wieder Verabredung mit Arzt, er hofft dann mehr zu wissen, weil sie mit zuständigem Onkologen und Internisten Konferenz haben. Heute Mittag hat mich auch der Onkologe aus der Praxis meines Vaters angerufen, also geht es doch vorwärts.
Der Arzt in der Klinik hat mir auch erklärt, dass mein Vater ein starkes Fiebermittel und Antiallergikum bekäme das sehr schläfrig und müde mache. Ich solle mir also wegen seiner Abwesenhet keine Sorgen machen. Man müsse eben abklären, woher das Fieber käme. Könnte vom NHL kommen könne aber auch andere Ursachen haben.
Jetzt habe ich noch eine Frage. Er ist ja jetzt hier in der Klinik und diese arbeitet mit einem niedergelassenen Onkologen, der einen guten Ruf hat, zusammen. In nächster Nähe haben wir eine Uniklinik, die hat zufälligerweise einen sehr guten Arzt auf dem Gebiet der Lymphomerkrankungen. Wobei mein Vater nicht privatversichert ist und deswegen den Chefarzt wohl auch nicht sehen würde. Jetzt ist meine Überlegung, bleibt man lieber bei einem Onkologen den man sympatisch findet und bei dem sich mein Vater wohl fühlte weil er alles so schnell in die Wege leitete oder geht man in eine Uniklinik. Man wil hier einfach alles richtig machen.
Äpfelchen ist das dein Hund? Er ist süß. Ich habe auch seit drei Jahren einen Hund, mein erster Hund. Hatte vorher absolute Panik vor Hunden aber seit ich meinen habe, hat sich mein Leben positiv verändert. Ich habe heute zu meiner Mutter gesagt, dass ich denke, dass uns diese Krankheit auch wieder etwas demütiger werden lässt. Man sieht dann einfach, dass es nichts Wichtigeres im Leben als Gesundheit gibt.
Noch eine Frage an Äpfelchen. Was bedeudet deine Krankheit. Bist du geheilt oder noch in Behandlung. Sorry aber in kenne mich mit den ganzen Bezeichnungen nicht aus.
Bis jetzt vielen Dank ihr Lieben

[Äpfelchen]

Jetzt hatte ich ein langes Posting geschrieben und schwupps alles weg

So ein Obermist....ich versuchs nachher nochmal.

Liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Zweiter Versuch

Jetzt habt ihr also einen ersten Namen, die Unterscheidung Morbus Hodgkin (MH) oder Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die Bezeichnung NHL ist aber ein Oberbegriff, es gibt da noch eine genauere Bezeichnung, die wird Euch sicher noch gesagt. Wenn nicht, würde ich danach fragen.
Das Stadium weiss man z.b. mit einem CT, denn es ist die Aussage wo überall im Körper die Lymphome sitzen. Es gibt dabei übrigens keine Metastasen, das ist ja schon mal gut.
Auch gehe ich davon aus, dass Deinem Vater eine Knochenmarksstanze gemacht wird, um festzustellen ob der Knochen befallen ist. Das ist Standard.

Am besten lasst ihr euch von allen Befunden Kopien machen und legt einen Ordner an. So hat man alles beisammen, wenn ihr irgendwann eine zweite Meinung haben wollte. Und Fragen aufschreiben, beim Gespräch vergisst man leicht vor Aufregung was.
Fieber ist ein häufiges Symptom bei Lymphomen, hatte ich auch.

Ich persönlich würde wahrscheinlich in die Uniklinik gehen. Besonders wenn der Oberboss ein Lymphom-Spezi ist. Egal ob Privatpatient oder nicht, er wird ein Auge auf die Therapie Deines Vaters haben. Hier die Chefärztin ist auch Lymphom-Spezi, ich seh die regelmässig, ich bin auch gesetzl. versichert.
Wo ist denn diese Uniklinik, und wie heisst der Chefarzt, evtl. ist ein uns bekannter Name ?

Ja, das ist meine Hündin Maya. Sie ist schon ein altes Mädchen, sieht nicht mehr so gut, graue Schnauze...der erste Lack ist ab, dachte ich als ich sie im Tierheim sah Ende 07...die passt zu mir
Sie ist mein Personaltrainer sobald ich einigermassen krabbeln kann, geh ich mit ihr raus und wir laufen durch den Wald. Sie ist wirklich ein Traumhund, hat sich schnell eingewöhnt und klebt mir immer an den Fersen. Wir gehen fast immer ohne Leine, das ist kein Problem. Sie jagt nix. Keine Hasen, keine Jogger, keine Radler - sie guckt nur immer dass sie die Mama (das bin ich) nicht verliert.

Ja, was bedeutet meine Krankheit - nun, derzeit hab ich die 10. Chemo hinter mir und in 2 Wochen starte ich durch mit Hochdosis und Stammzelltransplantation und dann bekommt der Krebs den finalen Schuss!!!
Geheilt bin ich also noch nicht. Begonnen hat es im April 07. Die erste Chemo damals hat nicht so richtig reingehauen. Dann paar Monate Pause und jetzt wie gesagt...s.o.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Hallo,
unsere Krankheit hat doch einen anderen Namen bekommen. Ich habe meinen Vater am Donnerstag im KH abgeholt. Dort bekamen wir die Laborberichte mit. Darin stand Morbus Hodgkin. Am Freitag hatten wir dann einen Termin beim Onkologen. Ich war mit meinem Vater dort, da er aufgrund seines Fiebers und des Schocks nicht gerade aufnahmefähig ist. Ich kam mir vor wie im Vorhof zur Hölle. Die klären da einem knallhart auf was alles passieren kann, welche Nebenwirkungen die Chemo hat. Onkologe erschien mir sehr kompetent. Er hatte sich schon mit der Uniklinik Köln in Verbindung gesetzt, da diese führend in den Studien des Morbus Hodkin sein sollen. Das Problem was erschwerend hinzu kommt ist, dass Menschen über 60 Jahre normalerweise nicht mehr an einem Morbus Hodkin erkranken, also gibt es keine Studie. Wird die Auswahl der Chemo erschweren.
Das Stadum steht noch nicht genau fest, I ist es nicht, da Milz befallen, IV aber auch nicht da Knochenmark o.k. Nächste Woche geht es noch einmal richtig los, nochmaliges CT, ständiges Blutabnehmen, Herzecho, Port setzen. Jeden Tag einen Termin beim Arzt und KH. Er hat zu meinem Vater gesagt, gehen sie davon aus, dass sie den Rest des Jahres ihr Leben bei mir verbringen werden. Ich hab meinen Vater das erste mal heulen sehen seit ich lebe. Ich hätte in dieser Praxis schreien können, wie hält das ein Mensch bloß aus, bin ja jetzt noch nicht mal unmittelbar betroffen. Ich bin nur froh, dass mein Vater ziemlich neben der Spur läuft und vieles von dem Gespräch gar nicht mehr weiß. Der Onkologe hat uns auch gesagt, das MH sehr gut heilbar sei, dafür die Chemotherapie des MH sehr nebenwirkungsreich sei. Also müssen wir uns auf die Hölle einstellen und alles was besser wird ist gut oder wie?
Warum muss sich der Patient eigentlich Spritzen verpassen. Hat er uns zwar erklärt, ich hab es aber schon wieder vergessen. Das kann man sich ja gar nicht alles merken. Ich hatte ein ganzen Blatt vollgeschrieben vor lauter Terminen und Sachen die wir noch erledigen müssen. Wie soll das ein Patien der auf sich alleine gestellt ist nur schaffen.

An Äpfelchen:
Ich bewundere dich. Wie kann ein Mensch nur so stark sein und das alles ertragen. Oder wächst man da hinein.
Ich drücke dir auf alle Fälle alle Daumen, du schaffts es dem Krebs den finalen Schuss zu geben.
Wünsche euch allen einen schönen Tag.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Kann Dir das nachempfinden wie das ist,wenn man einen solchen Brocken da hingeworfen bekommt.Aber ich denke das wird mit der Zeit besser.Alles was jetzt geschieht ist dazu da Deinen Vater optimal zu behandeln.Vielleicht gelingt es Euch ein bißchen,das Ganze als Hilfe anzunehmen den Schmarrn zu besiegen.Es ist ja dann auch nicht so,dass man ununterbrochen zum Arzt oder ins KH muß,es liegen ja immer Pausen zum Erholen dazwischen.
Die Spritzen helfen die Blutwerte wieder anzukurbeln und helfen meist recht gut.Mit der Zeit bekommt man dann etwas Routine und die Angst läßt nach.
In dieser Zeit hab ich mich immer zu den "Glücklichen" gezählt,denen geholfen werden kann,wie schlimm muß es für die sein die keine Chance haben.
In diesem Sinne wünsch ich Euch alles Gute und dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten,liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Hallo Micra

also dieser Onkologe scheint mir ein bischen ein Arsch zu sein....das alles hätte man auch wesentlich gefühlvoller rüberbringen können.
Abgesehen davon, ist Dein Vater aber in der Uniklnik Köln in sehr guten Händen, hier sind einige die dort behandelt wurden, vielleicht melden die sich noch.
Es stimmt, der MH ist sehr gut behandelbar !!! Meiner Meinung nach hat der sogar noch bessere Heilungschancen als der NHL. Auch wenn Dein Vater in keine Studie kommt (hatte man mir angeboten und ich habe abgelehnt) so wird man ihm dennoch die bestmögliche Therapie anbieten.

Und diese ganzen vielen Voruntersuchungen sind auch bald erledigt. Herzecho hatte ich schon öfter, das tut nicht weh und dauert keine 10 Minuten.
Wieso ständiges Blutabnehmen versteh ich aber nicht. Auch der Port ist keine gr. Sache. 2-3 Tage WUndschmerz und fertig. Wird oft sogar nur unter lokaler Betäubung gesetzt und Du wirst sehen, dass Ding ist praktisch.

Dass Dein Vater den Rest von 2009 beim Onkologen ist....Quatsch. Klar zieht sich das alles hin, ich vermute er bekommt 6-8 Chemos im Abstand von 2-3 Wochen. Wenn man das zusammen zählt kommt schon einiges zusammen. Aber, das bedeutet ja auch, dass Dein Vater dazwischen zu Hause sein wird.
Meine 10 Chemos habe ich so verbracht, 2 Klinikübernachtungen und dann knapp 3 Wochen zu Hause. Das geht schon.

Man wächst da wirklich hinein. Anfangs hatte ich auch Panik (das hat jeder) und hätte mich am liebsten gleich aus dem Kellerfenster gestürzt, aber dann war es wesentlich weniger schlimm (ehrlich) als ich es mir vorgestellt hatte.

Schreib alles auf, auch die Spritzen die Du nicht verstehst - das Fachpersonal hier kann Dir bestimmt viel erklären.

Und, sei froh, dass Dein Vater weinen kann. Ich verstehe Dich, dass es Dir besonders schlimm war ihn weinen zu sehen. Ich kenne es von meinem Vater auch nicht. Nur 2x habe ich ihn weinen sehen, jedes Mal war der Grund, dass sein Hund gestorben war.
Wer weint, putzt die Seele blank, sag ich immer. Nichts ist schlimmer als ungeweinte Tränen die nicht rauskönnen. Lass ihn weinen, nimm ihn in den Arm, sei einfach da. Musst gar nix sagen dazu.

Aber kannst ihm sagen, dass das alles nicht so schlimm werden wird, wie es sich jetzt angehört hat. Und diese ganzen furchtbaren Nebenwirkungen, der Arzt muss Euch aufklären, aber wahrscheinlich wird dias meiste davon eh icht auftreten. Ausserdem gibt es sehr gute Gegenmittel.
Mir war es z.b. nur seeeehr selten mal übel. Und bei insgesamt 15 Chemos in den letzten 2 Jahren hab ich nur 2x gekotzt.

Kopf hoch wenn der Hals auch dreckig ist das packt ihr zusammen.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Hallo Äpfelchen ,
du bist echt ne ganz liebe muss ich sagen. So jemanden bräuchte man im wirklichen Leben. Für alle um mich herum geht ja das Leben ganz normal weiter, sollte es für mich eigentlich auch, wird es auch ganz bestimmt, wenn mal etwas Normalität in die Krankheit eintritt. Im Moment ist es nur so schlimm weil mein Vater völlig weggetreten ist. Ich muss also für ihn mitdenken, entscheiden, planen u.organisieren. Als ich gestern Mittag bei ihm war hab ich gesagt, ob er es mit dem Sammelurin den er ab heute Morgen sammel soll, verstanden hat. Sagt er doch zu mir, klar hab ich verstanden, hab heute schon mal angefangen. Ich schiebe das jetzt mal auf die Schlaftabletten, die Angst und das Fieber das ihn plagt. Der Arzt hat uns auch versprochen, dass dieser abartige Juckreiz nach der ersten Chemo besser wird. Klar das mit allem Negativen zuerst war schon ein Schock, aber wie du sagst, muss er ja wahrscheinlich über alle Risiken aufklären. Ansonsten hat er aber gesagt, er wird immer da sein wenn etwas sein sollte. Wir könnten jederzeit anrufen und uns alle Fragen aufschreiben und mit ihm besprechen. Leider hat mein Vater ja keine Fragen weil er nichts mitbekommt, oder vielleicht ist es auch gut so im Moment für ihn.
Warum hast du abgelehnt in eine Studie zu kommen. Was heißt das überhaupt Studie. Wird da an einem ausprobiert? Wenn man in keiner Studie ist heißt das dann man bekommt die Behandlungsmethode mit der man bisher die besten Erfolge erzielt hat?
Was machst du eigentlich mit deinem Kind (Hund, bei mir ist der Hund mein 2. Kind) wenn du Chemo hast. Mein Vater ist jeden Tag mit meinem Hund Gassi gegangen wenn ich arbeiten war. Wenn ich jetzt zu meinen Eltern gehe läuft mein Hund nicht ständig meinem Vater nach und stuppt ihn an damit er mit ihm weg geht sondern verhält sich still und beobachtet meinen Vater genau. Sind schon schlaue Kameraden oder?
Auf alle Fälle wünsche ich uns allen die wir gegen diesen Sch.... kämpfen ganz viel Kraft und ich bin so dankbar, dass man sich gegenseitig austauschen kann.

Liebe Grüße aus der Pfalz

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es ist schon gut, dass das Leben drumrum normal weitergeht. Auch wenn es für einen selbst irgendwie so aussieht, als würde gerade die Welt stehen bleiben.
Das Normale, gibt einem (mir) Stabilität, man wächst wirklich hinein und ich selbst denke weite Strecken des Tages überhaupt nicht darüber nach, dass ich krank bin.
Ich denk auch, dass Dein Vater noch neben sich steht. Das wird besser. Bestimmt grübelt er viel und das Fieber tut auch seinen Teil dazu.

Was ist eine Studie http://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie
hier eine allgemeine Erkklärung. Natürlich wird man einem Krebspatienten kein Placebo geben!
Studien bei Krebspatienten werden in der Regel nicht mit Medikamenten gemacht, die noch gar nicht auf dem Markt sind. Oder ist jemand anderer Meinung ...

Ich wollte keine Studie, weil ich mitbestimmen wollte welche Therapie gemacht wird. Bei meiner Studie damals ging es um R-Chop oder R-Bendamustin (2 untersch. Chemos). Man wird auch engmaschiger kontrolliert.
Aber ich hätte wie gesagt keinen Einfluss gehabt, ob die eine oder die andere genommen wird. Für mich ist das nix. Ich habe gerne wenn irgend möglich, die Zügel mit in der Hand.

Mein Kind wird in 2 Wochen schon 17, ist also nicht mehr sooo klein. Die kommt schon ganz gut klar, dazu hat sie ja noch eine gr. Schwester (30) die 3 Strassen weiter wohnt und hier für die 3 Wochen einzieht, wenn ich demnächst weg bin. Die beiden unterstützen sich gegenseitig. Und einen Freund hat sie auch, der ist oft hier über Nacht wenn ich weg bin, als seelische Unterstützung.
Mein Hund und der Kater sind zu Hause wie immer. Die Mädels teilen sich die Gänge mit dem Hund, der Kater hat einen eigenen Ausgang, der geht spazieren wann er will. Meine Freundin bekommt einen Schlüssel, die holt sich den Hund wann immer sie Zeit hat und geht mit ihr in den Wald.

Ja, meine Hündin hat mich in meiner schlimmen Zeit auch immer beäugt. Ich hab ja wochenlang nur rumgelegen. Entweder Sofa oder Bett.
Sie kam dann immer leise und hat an mir geschnuppert.

Liebe Grüsse aus Hessen
Beate

[Micra488]

Hallo,

von unserer Front heute nichts Neues. Außer dass alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind, heute wird Port gelegt und Dienstag Abschlussgespräch beim Onkologen. Dann geht es Mittwoch oder Donnerstag lost.

Ich wünsche uns allen ein schönes verlängertes Wochenende.

An Äpfelchen.

Ich wünsche dir ganz viel Glück und drück dir alle Daumen und Zehen die ich zur Verfügung habe und finden kann. Ich habe gelesen, dass du eine große Woche vor dir hast. Bei deiner Willensstärke klappt das ganz locker, bin ich mir sicher.

Bis nächste Woche