mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Leni56]

Hallo Sandra,
ja diese Ärzte könnten tatsächlich oft etwas mehr auf die Angehörigen/Patienten eingehen. Wir haben mit Hilfe unseres Hausarztes noch viele Infos bekommen. Der ist einfach klasse und hat mehrere Professoren anderer Kliniken(für uns)befragt. Dann habe ich natürlich hier viel gelesen. Und es gibt den Verband der Kehlkopflosen wo Ihr auch vieles in Erfahrung bringen könnt. Glaub mir auch wenn sie den ganzen Kehlkopf tatsächlich entfernen müßten ist das Leben noch nicht vorbei. Wichtig ist es einen Schritt nach dem anderen zu gehen und den Mut nicht zu verlieren. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Bleibt am Ball...und nicht aufgeben hörst `e
Liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Guten Morgen Leni :-)

ja, Du konntest mir natürlich helfen. Danke!
Schon allein, weil ich hier eine Antwort auf meinen Thread bekommen habe, hilft mir sehr.
Nein, wir geben die Hoffnung nicht auf!
Es ist nur gerade am Anfang sehr schwer, alles zu verstehen. Man hat sich ja nie mit diesem Thema beschäftigt. Ich denke, man wächst mit der Krankheit ..

Wir hatten es ja erst das letzte Jahr, daß wir die einzelnen Stadien einer Krebskrankheit miterleben mußten. Meine Tante (die Schwester meines Stiefvati´s) hat die Hoffnung auch nie aufgegeben, dennoch mußten wir sie im Februar gehen lassen. Dieser Verlust konnte noch gar nicht verarbeitet werden, da stand schon das nächste Schicksal vor der Tür. *seufz

Ich habe gestern über die Krebshilfe e.V. alle möglichen Broschüren angefordert. Ich denke, es wäre gut, wenn man sich belesen könnte.
Und vom Bundesverband der Kehlkopflosen werde ich meinen Eltern auch berichten.

Liebe Leni.. vielen Dank nochmal für Deine hilfreichen und lieben Worte *drück
und nochmal .. Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute!

LG Sandra

PS: Mir selbst gehts nun auch körperlich nicht gut, hab mir den Ischisanerv gequetscht und kann mich kaum bewegen. War heute früh beim Notdienst und warte nun auf Besserung. Aber das sind Peanuts gegen andere Krankheiten. Ich weiß ja, daß es mir bald besser geht.

[Mesi50l]

Hallo, liebe Sandra!

Gratulation zum ersten wichtigen Schritt: du bist hier im Forum angekommen.

Bewundernswert und positiv finde ich deine aus meiner Sicht richtige Einstellung, sich selbst so viel Informationen wie möglich zu beschaffen. Du bist im Internet - damit stehen dir alle Türen offen! Was du wg. fehlender medizinischer Kenntnisse oder aus terminologischen Gründen nicht verstehst, lässt sich sicher alles klären!

Du beklagst den Umgang der Ärzte mit euch bzw. dem Patienten. Da müsst ihr euch einfach durchsetzen! Es gibt auch viele Patienten, Angehörige, die wollen es gar nicht so genau wissen. Ihr habt ein Recht darauf, von den Ärzten umfassend informiert zu werden. Und wenn ihr mit der entsprechenden Bestimmtheit auftretet, nachfragt, auf umfassender Auskunft besteht, werden die Jungs bald sehen, dass ihr zu dem schmalen Klientel "mündiger" Patienten/Angehörige gehört! Patienten- und Angehörigen-Information ist auch keine freiwillige Zusatzleistung von Ärzten, sondern integraler Bestandteil ihrer Arbeit, für die sie bezahlt werden. Nach meiner Erfahrung führt BESTIMMTER und gleichzeitig freundlich bleibender Umgang mit den Weißkitteln dann doch recht zügig zu anderen Umgangsformen!

Stell dir einfach vor, du reist in ein neues Land - die Krankheit deines Stiefvaters ist Neuland für euch alle! Du kennst das Land noch gar nicht, nicht seine Möglichkeiten, nicht seine Grenzen. Du kennst die hier herrschenden Gesetze noch nicht. Eigentlich wollte auch keiner von euch da hin - aber jetzt ist es so! Also erkunden wir gemeinsam die gesamte Topographie, die Nischen, die dunklen Ecken, die helleren Fleckchen, Ausreisemöglichkeiten, Mentalitäten, Infrastruktur und und und.

Eine Frage tauchte bei mir noch auf: Hat man deinem Stiefvater schon psychotherapeutische Begleitung angeboten? Würde er das annehmen? Besteht in der Klinik so ein Angebot? Der Fachterminus ist "psychoonkologische Betreuung" - erkundige dich ggf. danach.

Für dich und deine Familie gibt es auch jede Menge guter Bücher! Hier im Forum sind eine Menge davon besprochen worden. Dort kannst du dich informieren.

Wenn du hier durch die verschiedenen Boards surfst, kriegst du auch jede Menge Infos. Warte nur, bald bist du der volle Experte!

Den Status quo bei deinem Stiefvater kann man sogar noch relativieren - so zynisch das klingt. Aber lies mal in meinem Thread "inoperabler Tumor umklammert Luft- und Speiseröhre", wie aussichtslos andere Verläufe sind. Wenn bei deinem Vati sogar noch die Chance auf eine OP besteht, ist er deutlich besser dran als der Vater meiner Freundin! Und wie jemand anders hier schon schrieb, das Leben geht auch ohne Kehlkopf weiter (und wie es genau weitergeht, erfahrt ihr ja dann beim Kehlkopflosen-Verband). Andere haben hier schon berichtet, dass der Kontakt mit Menschen, die diesen Schritt schon hinter sich haben, durchaus befeuernd und entlastend sein kann.

Manche Krebspatienten "lernen" während dieser Krankheit - und da lernen ihre Angehörigen mit -, alle Werte des bisherigen Lebens auf den Prüfstand zu stellen! Darin liegt eine sehr große Chance!

LG Mesi

[Juliaaa]

Liebe Sandra,

ich kann dich zu 100 % verstehen. Das hin und her ist das schlimmste!

Ich habe genau das gleiche vor fast zwei Monaten durchgemacht. 'Am einen Tag is es nur ne Entzündung und am Ende Krebs! einmal op dann wieder nicht! Ich dachte immer die Ärzte wissen auch nicht ob man unbedingt eine OP braucht, weil das Thema kam bei uns auch immer wieder(klar kommen da die Gedanken, reicht eine primäre Radiochemo wohl doch nicht, is es keine Alternative usw), unsere Geschichte (die meines Papas) kannst Du bei mir, in "Große Sorge um meinen Papa" gerne nachlesen! Wir hatte das ganze auch. Papa macht jetzt seine RadioChemo mit Antikörpertherapie!

Ich glaube es war der richtige Weg! Die Lebensqualität ohne Kehlkopf wäre nix für meinen geliebten Papa. (Ergänzung damit Mesi nix falsch versteht bzw. nich gehätzt wird) ER ist eben so und könnte sich wohl nicht daran gewöhnen, er sagte und sagt es und nur ER entscheidet es für NUR SICH!

Wenn Du noch fragen hast, melde dich jederzeit bei mir!

Ich fühle mit dir!

Alles Liebe,
Julia

[Mesi50l]

Man fragt sich:

Zitat von Juliaaa

Die Lebensqualität ohne Kehlkopf wäre nix für meinen geliebten Papa.

....wie diese Äußerung bei Kehlkopflosen oder jenen, denen solches droht, ankommt? Für die ist das dann etwas .... so lebensqualitätstechnisch?

Grübel-Mesi

[wolfgang46]

Hallo Julia,
hallo Mesi,

mir wurde ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil des Kehldeckels und ein Stimmband wegen Krebs entfernt. Die Entscheidung, wie viel weggeschnitten wird, mußte ich dem operierenden Arzt überlassen.
Während der OP hat der Arzt zum Glück für mich entscheiden können: der Kehlkopf bleibt, der Krebs ist schon bei einer Teilentfernung des Kehlkopfes entfernt. Es hätte aber auch anders kommen können.

Was ich hier damit sagen will ist, dass man fast immer erst im Nachhinein weiß, wie man überlebt.

Jeder muß dann selbst entscheiden wie er weiterleben will.
Ich habe mich ganz bewußt für das LEBEN entschieden. Ich LEBE gerne und ich genieße das NEUE LEBEN.

Natürlich gibt es immer wieder Situationen, wo man verflucht nicht mehr so zu sein wie früher. Bei mir ist es so, durch die Flüsterstimme habe ich immer wieder Probleme mich in Gesellschaft bemerkbar zu machen. Wenn nicht jemand der Runde sagt, dass andere mich auch mal reden lassen sollen, ist es für mich schlecht.

Aber, das wichtigste ist doch: ICH LEBE

Und ich kenne viele Totaloperierte, die genauso wie ich Leben.

Euch Allen
genießt Euer LEBEN jetzt Ihr habt nur eins. Und was später ist ......?!?!

Alles Liebe
Wolfgang

[Juliaaa]

Mesi, ich habe bewusst geschrieben FÜR Papa. Er leidet jetzt schon das er fast nichts mehr schmeckt. Er hat sich ja bewusst so entschieden! Für sich ganz alleine, und das muss man ja auch so tun. Er sagt, dass die dieser Weg für ihn alleine eben nix wäre und da sein Tumor eben auch so riesig ist, sagten eben auch die Ärzte es müsste alles raus, auch noch ein Stück Speiseröhre und selbst dann weiss man nicht ob alles rausgenommen werden kann! Dann hätte er keinen Kehlkopf mehr und trotzdem noch Krebs. Das wollte er eben nicht und auch am Schluß waren über 80 % der Ärzte darfür.

Also nochmal, ich kann nur schreiben, wie Papa fühlt und entscheidet. Ich greife damit bestimmt keinen an und will auch nicht angegriffen werde.

Wer mich kenn, weiss das mir nix wichtiger ist, als das es jeden gut geht! Und jeder muss SEINE Entscheidung treffen. Und nix anders steht da!

Deshalb schreibe ich auch, man kann alles bei Interesse bei uns nachlesen.

Ich kann ja nur über uns schreiben und tue das auch.

Weiterhin alles Liebe,
Julia