Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

[annika1977]

Hallo Ihr Lieben,

so nun sind wir wieder da.
Positive Neuigkeiten habe ich alleerdings nicht.

wie ihr wißt sind wir Sonntag zu unserem Ostsee Urlaub aufgebrochen.
Nach unserer Ankunft hatten wir viel Spaß am Meer und sind ein ganzes Stück gelaufen. Montag morgen dann zum shoppen nach Grömittz, auch dort war noch alles o.k.
Ab Mittag hatte Tim Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Auge. Also ab in die Uni Klinik Lübeck. Bis wir da waren ging es schon wieder besser, so das er nur kurz untersucht wurde und wir zurück gefahrn sind. Dienstag morgen ist er total orientierungslos und verwirrt aufgewacht. Er reagierte kaum auf Ansprache und war, wie in seiner eigenen Welt.
Wir haben dann die Koffer gepackt und sind direkt nach essen zur Uni KLinik durchgefahren. Unterwegs hat er sich mehrfach übergeben und war weiterhin verwirrt.
Abends wurden wir in der Klinik schon erwartet. Schnelles Ct, Infusion mit Dexa und abwarten.
Ab Donnerstag ging es ihm dann wieder besser. Er spricht wieder, kann sich bewegen und isst und trinkt wieder selbstständig.
Gestern Abend durften wir dann nach Hausse, da die Ärzte in der Klinik eh nicht mehr tun als ihm Cortison geben und beobachten und das können wir zu Hause genauso gut.
Pflegebett und Rollstuhl sind bestellt, der Kinderarzt vor Ort informiert und höher Stufung der Pflege beantragt. Im laufe der Woche kommt mein Vater (Altenpfleger) um uns zu Unterstützen, da ich ja auch wieder arbeiten muß.

Nun seid ihr auf dem neusten Stand und ich hätte so gern schönes vom Urlaub berichtet.

[oktavia]

Liebe Annika,


ich sende dir - unbekannterweise - viel Kraft für die schwere
Zeit die kommen wird!


Liebe GRüße Dani

mit Celina an der Hand und Jessi bei den Sternen!

[stellina]

liebe anni,
ich sorge mich um dich. ich schicke dir ein riesiges kraftpaket, ich glaube, du kannst es gebrauchen. ich drück dich doll, tina.

[annika1977]

Danke ihr lieben Mitleser.

@Stellina- hab keine Sorge um mich. Die Last auf Deinen Schultern wiegt zur Zeit so unendlich mehr, dass es an mir ist Dir Kraft zu senden.

Hatte in letzter Zeit einfach nicht die Zeit zu schreiben.
Bei Tim ist, soweit man das sagen kann, alles o.k.
er isst wahnsinnig viel - Cortison - und ist ganz gut dabei.
In ca. 3 Wochen kommt der Rollstuhl und den Rest warten wir einfach ab. Was anderes bleibt ja nicht.
Montag und Dienstag ist mal wieder MRT und Donnerstag wissen wir dann wie es aussieht.

Ich habe Angst und hoffe das ich dem was kommen wird gewachsen bin.

Liebe Grüße an all die Mitleser und viel Kraft für alle die sie brauchen können.

[Morgana]

Liebe Anni,
ich habe oft an Euch gedacht.


Alles Liebe von mir und dass das MRT bei Tim einen stabilen Befund liefert!

LG
Morgana

[Mellanie]

Ich wünsche auch dir, dem kleinen Tim und euer Familie alles alles Gute und für die nächste Zeit sehr viel Kraft. Gebt niemals die Hoffnung auf, ihr schafft das !

Viele Grüße

[annika1977]

Hallo ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder, aber leider mit schlechten Nachrichten.

MRT`s wurden gemacht - alle Metastasen und Zellansammlungen sind gewachsen.
Tim kann kaum noch laufen und hat oft Rücken- und Beinschmerzen.
Sein Allgemeinzustand wird stetig schlechter. Er Atmet schwer, was sicher auch an der Gewichtszunahme unter dem Cortison liegt. Wenn er läuft, dann nur nach vorn gebeugt und wenige Schritte.
Nun erhält er nochmal VP16 in 2,5 facher Dosis, in der Hoffnung das Wachstum zu verlangsamen.

@Thomm - danke für den Hinweis, aber realistischer Weise muß ich sagen, dass wir uns über Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung LEIDER keine Gedanken mehr machen müssen.

Ich danke Euch allen für`s "zuhören" und Eure lieben Worte, die immer wieder gut tun.