AML, Sohn 4 Jahre

[mamiju3]

Hallo,
bei unserem kleinen haben sie sich nach dem 3. Chemoblock für die KMT entschieden! Er hat das Knochenmark am 25.09.2008 bekommen und es geht Ihm wirklich gut! Bis auf die T-Zellen, die weigern sich noch ein bißchen! Wie sieht es denn bei Euch aus?
Alles gute und ich hoffe es geht Euch gut
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
danke für Deine Antwort. Hatte schon ein bischen gewartet,das Du schreibst.Hannah hat ihren 3. Block recht gut überstanden.Hatte ein bischen Fieber,aber ansonsten hat alles gut geklappt.Die Leukos waren danach auf 0,05 runter und jetzt am We kamen sie schon wieder,nach 1 Woche und sind auf 0,6 rauf. Hannchen konnte dann endlich in ihren heißgeliebten Wintergarten(Kindergarten mit Erzieherin hier auf der Station)gehen.Es war sogar die Rede davon,das wir zu Pfingsten nach Hause dürfen. Wäre das erste Mal nach 10 Wochen.Sie ist ja auch 9 Wochen isoliert und war bis jetzt nur 7 Tage mal raus aus ihrem Zimmer.Gestern dann waren wir morgens wieder im Wintergarten.Wir hatten echt angenommen,das die Leukos weiter steigen,dann aber kam das Blutbild und es hieß,sofort wieder ins Zimmer. Die Leukos sind auf 0,09 gefallen.
Abends kam dann etwas Fieber dazu und es wurden Blutkulturen angesetzt und Hannah bekommt wieder Antibiose.d.h. wir müssen hier bleiben.
Bin aber froh,das wir im Krankenhaus noch sind und nicht schon zu Hause waren.
Cest la vie.
Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen tapferen Sohn!!!!
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
entschuldige bitte das ich nicht immer gleich Antworte aber ich gehe manchmal ein paar Tage nicht ins Forum. Das tut mir leid das Ihr jetzt wegen dem blöden Fieber nicht nach hause dürft aber das war bei uns auch immer wieder einmal, nach dem großen HAM - Block hatte er 11 tage am Stück sehr hohes Fieber ich hatte Höllen Angst ewig wurde die Antibiose umgestellt aber irgendwie wollte nichts helfen. Na ja, nach 11 Tagen ging es dann weg! Seine Werte brauchten immer ewig eigentlich mußten alle Chemos bei uns nach hinten verschoben werden da seine Werte nie von alleine steigen wollten. Aber die Ärzte und Schwestern, etc., waren alle einfach toll. Für mich war es fast jedesmal wie nach hause kommen wenn wir unser Zimmer mal wieder bezogen haben (Klingt komisch, ich weiß, aber es war wirklich so). Ich hoffe das bei euch auch bald alles wieder gut ist und wünsche Euch super Werte
Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
unsere Werte sind gestiegen. Immerhin auf 0,97 Leukos und wir waren heute endlich draußen. Das war heute morgen eine schöne Kindertagsüberraschung.
Vielleicht können wir morgen nach Hause und vor dem 4. Block noch ein bißchen Urlaub machen.
Haben noch eine gute Nachricht. Haben die Werte der Knochenmarkspunktion vor dem 3. Block aus Hannover bekommen und es wurden(was die sehen konnten)keine Blasten festgestellt.Wir sind auf einem guten Weg und ich glaube fest daran,das Hannchen es schafft.
Es war so schön,sie heute im Garten meiner Tante spielen zu sehen.Wurde aber auch Zeit nach insgesamt 10 Wochen Isolation,endlich wieder mal an die frische Luft zu kommen.
Sind jetzt 11 Wochen hier und morgen beginnt die 12. Woche.
Chacka!!!Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße an Euch,
Kati und Hannah

[mamiju3]

Hallo Kati,
mensch das finde ich ja toll! Sag mal, ist das nicht ein gutes Gefühl endlich wieder zusammen nach draußen zu gehen. Für mich gab es damals nichts schöneres Endlich nicht mehr "alleine" (ohne Kind) and die Luft

Ich drücke weiterhin ganz ganz fest die Daumen das es jetzt weiterhin nur noch Berg auf geht!

Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
danke für Deine Mail!!!Freu mich immer,was von Dir zu hören.Wir sind seit gestern draussen!Hurra.Blutwerte gut,kein Fieber,alles war gut. Aber es wurde noch mal spannend.War ja klar.Kurz bevor wir raus sind,wollte der Arzt den Katheter blocken und was passiert?Der eine Schenkel ist geplatzt.Der ging schon die letzten 2 Wochen nicht mehr zu spülen,und es kam auch nichts mehr raus.Naja.Und dann ist es passiert.Mußten dann zum Röntgen,ob der andere ok. ist und Gott sei Dank er war es. Wenn nicht,hätten wir da bleiben müssen,zwecks OP.
Hatten echt einen Schutzengel und der Arzt meint,das er mit einem Schenkel ausreicht für die nächsten 2 Blöcke. Na,ich hoffe es. Ich hasse nichts mehr,als wenn meinem Kind weh getan wird.(meine z.Bsp. das Pieken)Bekomme bis heute schlotterige Knie,wenn wieder eine Punktion ansteht.Muß dann immer von der Station gehen.Obwohl sie das echt super macht.
Naja. Und seit gestern sind wir nun zu Hause.Hannah hat gleich nach unserem Hund Titi gefragt,den wir leider nun weggeben mußten.Aber wir wollen nichts riskieren.
Ansonsten fühlt sie sich pudelwohl und spielt den ganzen Tag. Sie ist eben erst,also um 22.30 ins Bett gegangen.Hatte aber einen langen 3 stündigen Mittagschlaf.Hannah schläft sowieso immer erst gegen 9 Uhr ein.Wir haben ja ein frz. Restaurant hier und bis zum 17.3. hab ich auch immer abends 6 Tage dort gearbeitet.d.h.Abens:und Hannchen hatte immer einen Babysitter.Nun werd ich erst mal nicht mehr arbeiten können. Aber Hannah ist unsere einzige und erste Priorität.
Heute hab ich nach langer Zeit wieder mal geweint. Klingt total doof.Jetzt wo wir draußen sind und es ihr so gut geht.Der ganze Stress der letzten 3 Monate kam auf einmal hoch. In der Klinik hatte ich auch nie wirklich Zeit überhaupt mal ein bisserl zur Ruhe zu kommen und stehe dort nur unter Strom und funktioniere einfach.Aber heute wars irgendwie komisch. Mein Mann und ich saßen auf dem Balkon und auf einmal kullerten bei mir die Tränchen. Kennst Du das?
Naja.Ich wünsche noch einen schönen Abend und einen dicken Knutscha an Deinen Kleinen.
Liebe Grüße,
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
schön das Ihr wieder zuhause seid! Das mit dem Brovi kenne ich auch, einmal ist er beim spülen geplatzt (konnte leider nicht mehr geflickt werden) und es mußte ein neuer her und vor der KMT während der Hochdosischemo auch noch mal aber den konnten Sie Gott sei Dank flicken und mit dem geflickten läuft er heute noch rum !
Ja, wenn die erste Anspannung abfällt dann kommt alles hoch und man muß weinen, weil man gar nicht fassen kann was alles passiert ist und noch passieren wird! Besonders Nachts verarbeite ich immernoch viel und schlafe immer erst sehr spät ein aber ich denke das ist "normal"!
Wenn bei uns alles so weit wieder i.O. ist dann kommen wir mal zu Euch Essen
Fühlt Euch gedrückt und grüße mir Deinen kleinen Engel
Alles liebe
mamiju3