und wer kümmert sich um die Angehörigen?

[BeBeBalaton]

Hallo liebe Anju,
hallo meine Lieben vom Berliner Zimmer,

booh was bin ich froh, dass Ihr hier den ersten Schritt der Antwort an Anju gemacht habt.

Ich hatte auch schon ein paar mal den Ansatz gemacht hier zu antworten. Habe dann wieder Angst gehabt, dass ich so vielen auf die "Füße" latsche.

Alles ist mir aus der Seele geschrieben. Habe auf der einen Seite auch so eine Dampfwalze von Spontanität neben mir, dass ich auch fast nicht mehr kann. Ich habe auch schon so gedacht, dass soll noch 2 Jahre so weitergehen . . . . und noch schlimmer?

Hans beglückt sein Umfeld, was aber meistens auf meine Haut geht. Manchmal komme ich mir vor, wie die Wirtin von der wilden Sau. Ich habe ihm gedroht, dass ich mich ins Auto setze und ihn dann sitzen lasse. "Komm seit wieder lieb, setz Dich her, wir habe es doch schön hier"

Gestern für Mittag mal eben Grillen angesagt, 14 Uhr das nächste Date und dann war er Schweine (Mangaliza = Urschwein der Ungarn, schwarze Löckchen) besichtigen und da ein paar selbstgebrannte Schnäpse und ab ins Bett 19 Uhr. Bums, da hatte ich wieder den Verhau.

Also so ganz einfach ist das auch nicht. Wir haben nicht unbedingt finanzielle Sorgen, aber ich kann es mitdenken, die damit auch zu tun haben, da wir auch in früheren Jahren das auch hatten. Wir stehen nicht darüber. Dieses Miterleben lassen, Gutes tun, dass ist es was mich "hinterherhächeln" läßt. Für mich bleibt da nicht mehr viel an Eigenleben.

Jogilein, dass ist für mich das erste Mal, dass Du Dich so zusammenhängend offenbarst. Das finde ich von Dir ganz toll. Und dass du konfus bei den vielen Sorgen bist, läßt jetzt vieles in einem anderen Licht erscheinen.

Also Ihr Lieben, das hier wie es da Leben wirklich schreibt. Toll, dass Ihr Euch sehr offen geäußert habt.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Ela4811]

Liebe Anju,

kein Mensch ist perfekt. Und keiner kann das alleine alles meistern!!!

Meine Mam hatte 3 Gehirntumoren. Sie hatte von der Diagnose bis zum Tod keine 6 Monate. In dieser Zeit haben wir Papa viel geholfen, wobei im Grunde alles an mir hing (Ämtergänge, Krankenkasseanträge, Pflegestufe, war ein Arzt nicht so wie er sollte wurde ich auch angerufen und sollte das von der Arbeit aus klären…).

Man ist manchmal am Ende seiner Kräfte. Ich habe sehr spät erfahren, dass die Sozialabteilung in der Klinik bei Anträgen hilft. Ich hätte nicht alles alleine machen müssen, denn die helfen einem nicht nur, damit man Hilfsmittel von der Krankenkasse bekommt, die helfen einem auch Beantragung der Pflegestufe und ggfs. beim Widerspruch.
Dann wussten wir in den letzten Wochen, dass es ehrenamtliche Mitarbeiter beim Palliativdienst gibt, die vorbei kommen, wenn man mal wo hin muss usw.
Man ist nicht alleine, nur leider bekommt man das nicht ausreichend gesagt!!!

Wir hatten einen Pflegedienst. Haben dies natürlich mit Mam abgesprochen und sie war einverstanden. Es ist leichter, wenn eine Pflegeschwester sie wäscht als ihre Kinder. Sie tat sich damit sehr schwer und ich konnte sie sehr gut verstehen… Sie hat sich immer auf die Schwestern gefreut, denn die sind liebevoll mit ihr umgegangen und haben sie auch oft zum lachen gebracht. Ich weiß, dass wir mit dem Pflegedienst sehr viel Glück hatten, aber ich hatte auch einen ausgesucht, der Sterbende begleitet. Ich dachte damals, dass die bestimmt anders mit den Menschen umgehen und für vieles sensibler sind. Und die haben meiner Mam wieder neuen Mut gegeben und sie hatte dann wieder angefangen zu kämpfen (eine zeitlang hatte sie aufgegeben).

Ich habe mir kleine Auszeiten genommen: Schaumbad, Buch usw. In diesen Zeiten habe ich an mich gedacht und konnte neue Kraft schöpfen.

Kann dir aus der Familie keiner beistehen und helfen??? Oder Freunde und Bekannte??? Kleine Hilfen können enorm helfen. Wir sind 3 Kinder und wir haben Papa auch mal aus der Wohnung getrieben und einer von uns ist bei Mam geblieben. Ihm tat es gut und ich fand die Zeit auch schön, da ich bei meiner Mam war, sie gestreichelt habe usw.

Wenn du einen guten Hausarzt hast, dann sprich mit ihm darüber. Meine Ärztin hat mir sehr viel geholfen in dieser Zeit und sie hat mir viel erklärt.

Beide Seiten sind die Hölle und keiner hat eine andere Wahl…

Ich wünsche dir viel Kraft

Ela

[Marion Michaela]

Hallo Anju,

ich kenne deine Situation nur zu gut.
Mein Sohn erkrankte 07 an Leukämie ALL.
Uns wurde der Boden unter den Füßen gerissen, Fassungslosigkeit,
Hilflosigkeit.

Nicht mehr denken........funktionieren, organisieren.

Ängste, mein Sohn könnte es nicht schaffen.
Ich kenne die Situation sehr gut wenn sich immer alles nur um Schmerzen dreht, ein stöhnen, ein schmerzverzehrtes Gesicht ( mein Sohn hat die behandlung der Leukämie gut überstanden, hat aber durch die Behandlung nun in beiden Knien Knochennekrose)
Alex durfte nach der Stammzelltransplantation nicht putztn, saugen, staub wischen; Müll rausbringen, Kurz gesagt er durfte seine Miete abwohnen und ich habe dann seine Wohnung geputzt, meine Wohnung geputzt, die Wohnung von Oma auch geputzt und ich bin berufstätig, manchmal wollte ich einfach dafon laufen, oder 5 Tage am Stück schlafen ohne das ich denken oder organisieren muss.
Ich war oft an der Grenze der Belastbarkeit, da ich noch eine jetzt 16 jährige Tochter habe die mir Vorwürfe macht "" es dreht sich immer alles nur um Alex "" ich bin dir doch egal.

Ich denke es muss jeder für sich den Zeitpunkt erreichen an dem er sich wieder Zeit für sich selber nimmt, oder mal das macht was er will.

Alex ist nun bald 2 Jahre krank und auf unsere Unterstützung angewiesen,
es ist für ihn eine scheiß Situation für alles jemand von uns zu fragen.
Ich möchte nicht in seiner Situation befinden, und für seine Stärke, trotz allem bewundere ich ihn.

Alex geht morgen in Reha für drei Wochen, und was habe ich gemacht ???
Gleich ne Woche Urlaub eingereicht,
Alex in Reha
natalie in der Schule
Mein Mann arbeiten

Dies ist meine Auszeit, aus voller Überzeugung,

Viele liebe Grüße

Marion

[anju1967]

Liebe Forummitglieder,

das Echo hat mich umgehauen!!! Ich hätte mich ja schon über eine Nachricht riesig gefreut, aber das!!! Super!!!
Es baut mich doch schon riesig auf zu lesen, dass nicht nur mir manchmal alles über den Kopf zu wachsen scheint. Mir tut es schon gut zu lesen, dass auch andere manchmal, dass Gefühl haben, die "Batterie sei eben leer!"

Um ehrlich zu sein, an einfache "Patentrezepte" habe ich auch gar nicht geglaubt, aber die Antworten haben mich darin bestärkt, meinen Mann nicht nur zu "schonen", sondern ihm im richtigen Moment mal auch wieder mal meinen Blickwinkel zu zeigen. Aber wenn man einen Menschen liebt, ist es schwer ihm Dinge zu sagen, die mir zwar das Leben schwer machen, wenn er es ja selbst so schwer hat.
Bei einigen habe ich doch gelesen, dass die Familie ein bisschen zusammenhält. Ich denke, dies ist ein wesentlicher Punkt was mir fehlt, aber die nächsten Verwandten sind über 200km entfernt und auch keine Hilfe. Hilfe käme von Freunden, aber wahrscheinlich bin/ war ich zu stolz oder habe mich geschämt zu jammern, wenn es ihm doch so schlecht geht.

Dies war auch der Beweggrund diesen Thread zu öffnen. Ich sehe nun, dass es viele Angehörige gibt, die zwischen "1000% und 0%" aktiv sind und beides ist ein Fluch. Immer spricht man über die Kranken, aber wer von euch wird denn regelmäßig gefragt, wie es der eigenen Psyche geht? Ob man noch Kraft hat, den nötigen Optimismus weiterzugeben? Ob man mal für eine oder zwei Stunden Entlastung braucht?

Gut fande ich auch die Beiträge, dass es eben nicht jeder schafft sich "freizuschaufeln". Mag sein, dass es mir gut täte, aber um ehrlich zu sein, ich bringe es nicht übers Herz. Mein Mann wollte keinen Pflegedienst und niemand Fremden im Haus, ich kann ihn da durchaus verstehen. Letztendlich bin ich dann doch immer wieder da.

Wer hat denn selbst jugendliche Kinder? Wie viel kann man sie denn einspannen und ihnen trotzdem noch eine schöne Jugend gönnen? Die Kinder sind doch eh schon gehandicapt weil man plötzlich nichts mehr gemeinsam unternimmt, viel Ruhe gebraucht wird, etc? Ich finde ehrlich, dass unsere Kinder es gut machen. Ein paar Aufgaben hat jeder übernommen, ich denke aber dass es auch furchtbar wichtig ist, ihnen ein Stück Normalität (Freiheit etc.) zu lassen. Was meint ihr?

Habt ihr diese Gefühle schon mit Dritten besprochen? Eher mit Freunden, die beide Partner kennen oder doch lieber mit Freunden, die eher nur meine Freunde sind? Eigentlich traue ich es mr gar nicht, bei gemeinsamen Freunden meine "egoistische Sicht" anzusprechen!

So jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben, (aber heute sieht die Welt schon ein bisschen schöner aus!) und würde mich riesig freuen, wenn wieder so viele ihr Herz ein bisschen öffnen könnten.

Liebe Grüße
anju

[chrisi0211]

Liebe Anju!

Die ganze Situation ist wahnsinnig psychisch belastend und abgesehen davon kommt eben hinzu, dass man mehr zu erledigen hat, weil eben der Kranke nicht mehr kann... Ja, man will helfen und tut das auch, plötzlich reichen 100% nicht mehr, sondern es müssen mindestens 150% Leistung da sein, um das Rad am Drehen zu halten, man redet sich selber ein, dass man das ja packen muß, weil man selbst ja gesund ist... Aber auf Dauer schafft man nunmal keine 150%, eine Zeit lang funktioniert das ja und dann bricht man ein - man ist ja auch "nur ein Mensch"...
Zusätzlich hat sich das gesellschaftliche Leben sehr stark verändert, man kann nicht mehr so weggehen oder das machen, was einem früher das Leben "versüßt" hatte, Abwechslung gibt´s höchstens in "unangenehmer" Form meist, so wie Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, "Chemokampf samt Nebenwirkungen" usw.
Natürlich ist einem klar, dass der Kranke ja eh lieber gesund wäre und viiieel lieber was anderes täte und man trägt einfach all das mit, man leidet mit, wenn es dem anderen schlecht geht, nebenbei wünschte man, dass doch alles wenigstens für einen Tag so sein könnte wie früher... Früher gibt´s nicht mehr... So wie es bei Euch ist, möchtest Du, wie jede Mama, nur das Beste für die Kinder - die Kinder leiden eh so schon sooo sehr darunter... Das stimmt wahrscheinlich auch... Du leidest aber auch... Dein Mann leidet...
Für Euch alle hat sich dadurch eine neue Lebenssituation gestellt und Dein Mann muß sie am eigenen Leib sozusagen "tragen", Du und die Kinder das alles "wuppen" - Kinder oder Jugendliche können sehr wohl bis zu einem gewissen Grad Aufgaben übernehmen zb. so dass Du mal eben einen "freien" Nachmittag hast. Ich denke, dass Kinder sogar sich oft freuen, wenn sie helfen können, vielleicht geht es ihnen ja so ähnlich wie Dir gegenüber Bekannten/Freunden. Da kann oft ein Gespräch vieles bewirken (mußt ja nicht gleich den Samstag-Abend für Dich wollen, wo die Kids weggehen wollen ).
Ihr seid eine Familie, tragischerweise mit dieser Sch....-Krankheit konfrontiert, aber ich denke, dass Ihr durch Zusammenhalt auch das schafft!!!

Denke mal, eine Mama mit einem kleinen Kind, da ist es "normal", dass sie auch mal eine Stunde für sich will, mal eine kleine "Auszeit" braucht... Da bieten sich oft freiwillig Bekannte/Verwandte an, die Kleinen mal zu nehmen und auf sie zu schauen, weshalb sollte es bei einem kranken, pflegebedürftigen Menschen anders sein???

Ich denke, Du mußt lernen Hilfe anzunehmen, Deinen "falschen" Stolz ablegen und auch darum bitten, um dort oder da auch mal etwas "Freiraum" für Dich zu schaffen, es ist im Endeffekt ja niemanden geholfen, wenn Du zusammenklappst...

lg Elke

[Morgana]

Liebe Elke:
Bingo!
Ich stimme Dir zu.
Du hast es auf den Punkt gebracht!
Es ist so wichtig, dass Angehörige (auch) leben können.
Dieser gemeine Krebs schlägt wie ein Blitz ein.
Doch gemeinsam diesen ungewollten Weg zu gehen, braucht Kraft und Mut auf beiden Seiten.
Ich bin froh, dass ich zwischendurch mal tief aufatmen konnte.
Sonst hätte ich es nicht ausgehalten.
Jaa, bin stolz, dass ich es Dank Sorge für mich, geschafft habe meinen Schatz zu begleiten...und gehen zu lassen.

LG
Morgana

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich war lange Zeit auch Angehörige, jetzt bin ich Hinterbliebene.

Mein Mann brauchte auch eine 24Std. Betreuung. Ich lief ständig nur am äussersten Level.

Ständig wurde gefragt wie es ihm ging, ich war uninteressant. Wenn mein Mann wieder mal zu zickig war habe ich klare Worte gesprochen und dann ging es wieder.

Wenn ich tatsächlich mal Zeit für mich hatte habe ich diese so kurz wie möglich gestaltet, denn dann wollte ich wieder bei ihm sein. Ich konnte diese Zeit überhaupt nicht geniessen.
Ich konnte da einfach keine Kraft tanken.

Aber die Kraft hat bis zum letzen Atemzug und auch danach gereicht Und sie hätte auch noch monatelang gereicht. Denn irgendwie hatte ich immer Kraft für den nächsten Tag.

liebe Grüße
silverlady

[anju1967]

Hallo liebe "Mitangehörigen",

unglaublich..... kaum hat man ein bisschen Zuspruch und sich mal "ausgek...." , schon ist mir wieder wohler. Gut, es war auch mal wieder ein guter Tag, heute. Aber ist ist einfach einmal draußen. Mir ist klar, dass das nächste Loch schon hinter der Tür steht, aber solange sie noch zu ist....

Durch euere Beiträge fange ich an zu begreifen, dass der Streß und die Belastung immerhin auch ein Schutz vor zu viel Zeit zum Grübeln ist. Es ist tatsächlich so, dass ich immer wieder feststellen musste oder durfte, wenn denkt am einen Tag denkt, dass es nicht mehr geht, geht es doch am nächsten Tag wieder.
Ich finde es aber trotzdem wichtig, zumindest hat es mir augenblicklich sehr geholfen, dass man auch mal nur den eigenen Blickwinkel ansprechen darf.

PS: ich habe heute mit einer Kollegin gesprochen, die viele Jahre mit Brustkrebs gekämpft hatte, ehe sie wieder berufstätig werden konnte. Da sie meinen Mann nicht persönlich kennt, sind unsere Gespräche manchmal recht konstruktiv. Ich weiß, wie es bei ihr lief und sie berichtet jetzt, dass sie nun ihren Mann während der Zeit manchmal besser versteht wie damals. Sie sieht nun die Belastung, die ich schultere und sagt, dass es ihr damals gar nicht sooo bewußt wurde, was ihr ihr Mann getan hatte. Ihr Fokus ging eben auch um die Angst und die Schmerzen.

So, nun also wieder Blick nach vorn und warten auf ein Wunder
Eine gute Nacht wünscht euch

Anju