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  #1  
Alt 14.08.2009, 11:48
Katja1957 Katja1957 ist offline
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hallo liebe piamo danke für deine lieben worte es gibt keinen trost für das was mit deiner tochter paqssiert ist ich hoffe es geht dir soweit gut ich schreibe dir heute abend hab jetzt leider keine zeit mehr lg katja
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  #2  
Alt 14.08.2009, 21:04
Katja1957 Katja1957 ist offline
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hallo liebe piamo gestern abend fing meine mam an am kopf zu glühen ich dachte fieber aber es war kein fieber die hitze verspürt sie im kopf heute morgen zr ärztin die sagte der blutdruck geht hoch bis jetzt ist sie genau 2 stunden nach der einnahme sehr müde dann schläft sie etwas danach geht es ihr besser essen tut sie gut wir achten darauf das der magen nie leer so denke ich das sie nicht so schnell abnimmt 15 kg sind ja schon weg aber sie wiegt immer noch 71kg heute abend das gleiche heißer kopf die haare tun ihr weh ich hab keine ahnung wie das weiter geht aber sie ist guter laune sie bewegt sich etwas langsamer aber da macht nichts sie ist seit 5tagen nie alleine wir haben alle große angst meine mam war immer sehr reiselustig hat nie jemanden gebraucht konnte alles alleine ich merke das sie angst hat sie will noch bei uns bleiben sie kämpft alles scheiße endschuldige den ausdruckl den ganzen tag reiß ich mich zusammen aber abends wenn sie liegt gehen mir die gedanken nicht aus dem kopf was wird sein wenn sie nicht mehr bei uns ist muß sie viel leiden schaff ich das will nicht jammern aberich hab angst vor dem was kommt mit den ganzen nebenwirkungen wenn ich hier lese was von nexavar alles kommen kann weiß ich nicht ob wir kinder die richtige endscheidung getroffen haben ich hoffe und bete das bei ihr das nicht so ist schön das es menschen gibt die sich für meine mam ud mich interesieren ich danke das es euch gibt lg katja
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  #3  
Alt 15.08.2009, 18:00
Benutzerbild von piamo
piamo piamo ist offline
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Hallo Katja,
ganz wichtig ist, daß deine Mutter entscheidet, ob sie Nexavar wirklich nehmen will. Die Nebenwirkungen können, wie gesagt können ganz stark werden. Es kann sogar soweit gehen, daß sie ihre Beine kaum noch bewegen geschweige belasten kann. Meine Tochter saß irgndwann in einem Rollstuhl. Ich muß vielleicht auch berichten, daß meine Tochter noch keinerlei Tomorschmerzen gehabt hat. Also bis auf die Beschwerden mit dem Wasser im Bauch ging es ihr vor Nexavar den Umständen entsprechend gut. Die Nebenwirkungen von diesem Medikament kommen oft auch nicht schön nacheinander, sondern manchmal auch auf einmal. Das Hand/Fuß Syndrom ist dann noch das kleinste Übel. Übelkeit, Durchfall, keinen Apetit und ein schlimmes Brennen in der Speiseröhre und im Mund hat meine Tochter als schrecklich beschrieben. Doch das allerschlimmste für sie war dieses Müde und das Verlieren des Kampfgeistes. Nein hab mich nicht richtig ausgerückt. Sie hatte diesen Kamfgeist, aber sie konnte nicht mehr weil ihr der ganze Körper weh getan hat. Du kannst natürlich denken, das kann auch von dem Krebs gekommen sein, aber das alles war immer unmittelbar nach der Medigabe. Wir sagten uns oft irgendwann geht das sicher vorbei und es kommen gute Tage. Das war aber leider nie so. Heute bin ich froh, daß ich mit meiner Tochter noch am Anfang ihrer Krankheit nach Irland in ihr Traumland gefahren bin. 10 Tage nach Nexavar wäre ihr das nicht mehr möglich gewesen. In der Woche in der sie starb bekam sie auch noch eine Thrombose. Sie wirkte auch oft etwas geistesabwesend und vergesslich, hatte Wortfindungsstörungen. Oft glaubten wir das sei ihr Schicksal mit dem sie sich auseinandersetzte. Natürlich war es das sicher auch, aber das war auch schon der Anfang eines Leberkomas.

Es gibt viele Dinge die noch berichten könnte und doch kann euch, vor allem deiner Mutter diese Entscheidung niemand abnehmen. Ihr solltet nur ihre Entscheidung akzeptieren, egal ob sie sich für oder gegen Nexavar entscheidet.

Denn sie sollte die Zeit die sie noch mit euch hat, als schön und gut in Erinnerung behalten, vor allem auch ihr Kinder.

Ich glaube, wenn wir sterben gehen wir nicht von dieser Welt fort, wir sind nur in einem anderen Land. Und ab und zu dürfen wir mal schauen was unsere Lieben so machen und ihnen vielleicht ein kleines Zeichen schicken. Und manchmal werden sie sogar erkannt.

Ich wünsche deiner Familie viel Kraft und dir ein helles Auge im Herzen um kleine Zeichen, die gut tun ,zu erkennen.

Fühle dich gedrückt, Pia und Etienne
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  #4  
Alt 15.08.2009, 20:45
Katja1957 Katja1957 ist offline
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danke für eure lieben worte heute gings ihr nicht so gut sie hat einen heißen kopf die kopfhaut ist krebsrot mit pusteln es tut ihr weh ich weine sie hat nach der einname der tabletten schwierigkeiten sich wach zu halten sie will viel schlafen reißt sich zusammen und will uns nicht zeigen das sie müde ist bleibt sitzen sie spielt gerne sie zwingt sich nicht immer zu schlafen wir haben angst meine mam jammert nicht das hat sie noch nie gemacht ach ich bin froh das sie bei uns ist heute 7tag die tabletten scheiße sorry sie bewegt sich wie in zeitlupe morgenfrüh nach homburg unik etwas holen für die pusteln vielleicht weißt du ja was helfen könnte ich funktioniere wie ein robotter ich darf mir nichts anmerken lassen abends bin ich nur am weinen ich vermisse sie schon jetzt sie ist schon anderst geworden so zerbrechlich ich kann mir ein leben ohne sie nicht vorstellen sie war immer mein fels in der brandung und jetzt es tut mir so unendlich leid für sie so eine starke frau und jeden tag geht es ihr etwas schlechter ich danke euch fürs zuhöhren seid lieb gedrückt lg katja
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  #5  
Alt 15.08.2009, 23:23
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piamo piamo ist offline
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Hallo,
Balneum Hermalbad und Bepanthen helfen ganz gut. Ich kann dir zur Entgiftung Basenpulver und Basentee empfehlen. Wenn du deine Mutter ans Meer bringen könntest wäre das am besten. Wenn nicht mache ihr ein Damfbad ins Zimmer mit Meersalz und reibe sie ganz dick mit Bepanthen danach ein. Das hat bei meiner Tochter ganz gut geholfen. Da kann ich dir aus Erfahrung sagen, daß das mit der Haut bald abklingen kann. Diese Nebenwirkungen sind im allgemeinen nur die erste Zeit. Das Basenzeug hilft längerfristig der Leber, aber das ist nichts was starke Schädigungen der Leber durch Tumore auf lange Sicht hin heilt. Das sind alles nur kleine Dinge die deiner Mama vielleicht eine kurze Zeit lang helfen könnten. Ihr Allgemeinbefinden kann sich dadurch etwas bessern. Versucht sowenig Säurehaltige Speisen wie möglich auf euren Speiseplan zu bringen. Denn das was auf der Haut ist, ist auch oft im Mund und in der Speiseröhre. Dafr gibt es auch Bepanthen zum Spülen. Hat auch gut geholfen. Ich habe meiner Tochter auch über Nacht Neurodermitishandschuhe angezogen, da konnte die Salbe gut einziehen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Fühle mit dir und schicke dir viel Kraft und den Mut meiner Tochter.
Pia
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