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#1
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AW: Säuglings-ALL - KMT
der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche. |
#2
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo zusammen,
so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen. im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht). ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will schönen tag allen noch |
#3
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm. Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug. Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist. Euch weiterhin alles Gute Tanja |
#4
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Wie nimmt er es auf, dass der Katheter gezogen werden soll? Philipp war das zuerst gar nicht recht, weil er große Angst davor hatte, dann immer gepiekst zu werden... Jetzt ist er aber doch froh, das Ding endlich los zu sein (und wir erst recht).
@gregorb: Ich drücke weiter die Daumen, dass der Verlauf bei euch weiter so gut erträglich bleibt! Ihr scheint eine richtig große Kämpferin zur Tochter zu haben. Viele Grüße mahohz |
#5
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern? Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch. Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus. Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper. Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend. Bis bald Bettina |
#6
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
also lumpalpunktion und knochenmarkspunktion wird hier in essen nicht unter vollnarkose sondern mit sediereung gemacht. das ist viel besser verträglich, sie atmet die ganze zeit selber, und das ganze dauert ja nur paar minuten. vollnarkose gibt es hier nur bei einer op, wie z.b. broviac implantation, oder beim mrt. bei der sedierung kann es schon mal sein, dass sich die kinder leicht bewegen und das wäre für die bilder nicht gut. sie verträgt aber beides ganz gut. erbrochen hat sie davon noch nie. 24h-hochdosis-mtx hat sophia auch 2 mal gehabt, dann direkt noch 2 mal hochdosis alexan (ara-c), also insgesamt über 4 wochen. danach waren die leukos bei 0,1. das war, wie ich fand, der härteste chemoblock. da hatte sie auch an einer stelle den mund offen, aber nur paar tage. am anfang hatte wir auch cortison (pregniston und dexa). das macht hunger, dicke backen und launisch. damit muss man leben, ist also nichts ungewöhnliches. das schafft ihr schon. wir hatten zum 24h-mtx kein cortison sondern vp-6 als tablette oder sowas. ich wunder mich jeden tag aufs neue wo unsere kleine die kraft her nimmt. morgens ist sie platt, nachmittags turnt sie rum als wäre nichts gewesen. die ärzte sagen es liegt daran, dass sie psychisch das ganze nicht mitmacht und die ganze kraft physisch (körperlich) zur verfügung hat. deshalb sollen es erwachsene am schlechtersten durchstehen, weil sie es am meisten psychisch belastet. heute wurde ihr der schleim schon zwei mal abgesaugt. hilft ganz gut, sie atmet danach wie befreit. heute ist ein mal eine schleimkugel so gross wie ein tischtennisball rausgekommen aber trotzdem ihr geht es noch ganz gut, fieber naja gestern und heute auf 38,0 bzw. 38,1 aufgefiebert, also alles noch im rahmen morgen ist ja tag+7, dann ist eine woche mit dem neuen knochenmark rum, ab tag +8 gucken wie auf die leukos p.s. leukos heute bei 0,03 schönen abend noch p.s.s. danke an alle fürs daumendrücken |
#7
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Das dürfte VP-16 (Etoposid) gewesen sein. Das bekam Philipp zusammen mit Amsacrin, als nichts anderes mehr half - und es hat gewirkt. Anschließend war er MRD-negativ.
Infos: http://de.wikipedia.org/wiki/Etoposid http://www.oralchemo.org/portal/eipf...mo/de/etoposid |
#8
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AW: Säuglings-ALL - KMT
ne war nicht etoposid, dass hat sie die zwei blöcke vorher bekommen.
habe noch mal nachgeschaut, dass war 6-mp. |
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