Säuglings-ALL - KMT

[Miss Black]

Hallo Gregorb am Anfang deine Berichtes war ich ein wenig geschockt aber dann kam die Wende.
Gut, dass es sich bei der Kleinen wieder gebessert hat.
Bettina ich find du kannst zurecht Mitleid mit dir selbst haben.
Die Situation ist nicht einfach und irgendwann ist man am Ende.
Ich kenn das zur genüge. Das doofe ist, dass man leider nicht einfach aufhören kann und das leider ertragen muß.
Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es scheint, dass es anderen schlechter ergehen mag eure Lage ist auch hart.
Doch es gibt auch wieder schöne Zeiten wenn auch erst in weiter Sicht.
Laßt euch mal

[bettiddl]

Also eigentlich sagen die Ärzte, das es zu Hause mit wenigen Leukos sicherer ist als im Krankenhaus. Daheim gibts ja keine gefährlichen Keime. Es gehen keine Leute ein und aus schon gar nicht mit Schuhen. Sicher wenn es ihm schlecht geht, ist es sehr anstrengend aber wenn es ihm gut geht ist es total toll. Auch wenn es ihm nicht gut geht, ist es für ihn zu Hause besser, da er ja am Boden spielen und krabbeln kann und wir an die frische Luft dürfen. Er hat hier seine Schwester und all seine Spielsachen und sein Bett. Das ist schon eine viel bessere Lebensqualität. Für mich ist die schlechte Zeit halt anstrengend, aber für ihn und auch für mich fahr ich gern nach Hause. Meine Tochter braucht mich ja auch und ich kann ja schon keine Schwestern mehr sehen. Die Nächte im Krankenhaus sind ja noch viel kürzer als zu Hause, denn zwischen den Zeiten wo Jonas aufwacht, kommt ne Schwester rein. Und das ist zu Hause einfach besser. Daheim ist Daheim!!!

Ich hoffe Sophia gehts morgen noch etwas besser.

Gute Nacht

[gregorb]

hast recht zu hause ist immer am schönsten

heute tag +18, blutbild sieht gut aus
leukos 15.140
hb 12,8 (von aleine um 0,9 angestiegen)
thrombos 50.000 halten sich ganz gut
crp 14,1 tendenz falllend.

gewicht 12,2kg schon 1,5kg ausgepinkelt
leber kleiner als gestern, ausschlag geht auch zurück, tee nuckelt sie auch, will sogar von alleine was. wenn es so weiter geht kann man in den nächsten tagen ihr wieder milch geben. heute hat sie nur 1std. geschlafen, ist zwar noch schlapp, aber ihr geht es besser, man hört sie fast nicht mehr atmen (vor paar tagen hörte sich das atmen non-stop wie schnarchen an)

nächste woche wird zum ersten mal der Chimärismus bestimmt, hoffen wir mal auf 100% Spender.

[bettiddl]

Ach, bin ich froh das das alles wieder besser wird. Kam plötzlich, und geht auch wieder schnell weg, hoffentlich. Aber hört sich ja heute alles eher positiv an. Hab mir echt schon Sorgen gemacht.

Chimärismus, was ist das?

Jonas geht es heute auch auf einmal wieder besser. Er weint viel weniger und isst viel mehr. Der Mund schaut wieder besser aus, ich glaube die Leukos sind wieder gekommen (vom Spritzen). Am Montag müssen wir wieder zur Kontrolle, dann sehen wirs eh. Da ist der Tag gleich viel leichter zu nehmen. Pfuh.

Sophia mach weiter so, bald hast du es geschafft.

[gregorb]

schön dass es jonas wieder besser geht

Chimärismus-Messung wir nach jeder kmt regelmässig geamcht. diese sagt wie viel blutzellen vom spender unf wieviele vom alten knochenmark kommen. im idealfall ist der Chimärismus 100% vomspender.

[bettiddl]

Wie geht es Sophia heute?

Sag mal, wie wir bei euch, bei den Kleinen das Fieber gemessen?
Und waren die Leber- oder Nierenwerte vor der KMT auch schon mal schlecht?
Sie hat ja schon sehr viel Antibiotika bekommen, oder? Geht das auch auf die Leber?

[gregorb]

hi,
sophia gehts gut, leukos, thrombos, hb alles steigt
fieber hat sie keins (wird im popo gemessen).
erhöhte leberwerte hat man nach jeder chemo, das ist normal. bei sophia war die leber und die milz beim befund der leukämie vergrössert, was aber auch voll normal ist. nierenwerte waren immer gut. das mit der leber aktuell kann auch eine gvh sein. man wartet erst mal ab, corticon gegen die gvd der haut bekommt sie ja schon, gegen die gvh der leber würde man mehr cortison geben. zugleich können die erhöhten leberwerte auch vom cortison selbst kommen, so dass wir erstmal abwarten müssen. ihr geht es heute aber wieder etwas besser als gestern. gewicht bei 12,1kg die wasserausschwämmenden medikamente wurden reduziert. die haut sieht auch schon viel besser aus, nur noch kleine stellen rot. sie ist nur etwas zickig und unzufrieden durch das cortison, ist wirklich ne blöde nebenwirkung. wenn es keine gvh der leber ist wird das cortison wohl in den nächsten tagen reduziert, wenn man nichts mehr auf der haut sieht.

[gregorb]

hallo,
sophia gehts weiter von tag zu tag besser. heute ist tag +21, also 3 wochen nach der transplantation.
gewicht hat sich auf ca. 12kg eingependelt, leukos mit dem kortison auf 40.000, davon 52% Granulozyten und "nur" 4% Lyphozyten
hb 12,7 thrombos 51.000
die ärzte sind zufrieden. cortison wurd schon halbirt, wil man von der gvh nichts mehr sieht, die leukos sollten jetzt wieder fallen.
heute wurde ein ausstrich gemacht, keine bösartigen zellen gefunden
Chimärismus ergebnis soll diese woche kommen, das wird in frankfurt gemacht.
ansonsten schmerzmittel weiter runter, medikamente teilweise abgestzt, kommt der crp unter 0,5 wird der rest abgesetzt. vfend gegen pilze bleibt wohl länger.
heute hat sie halbes obstgläschen gegessen und 200ml tee trink sie auch über den tag verteilt
wir hoffen es geht weiter so
bis dann

@bettina
wie gehts Jonas?

[bettiddl]

Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?

Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.

Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh

Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?

[gregorb]

wenn es gesunde leukos sind, dann ist das nicht schlimm. sophia hat so viele weil sie viele stammzellen bekommen hat und weil sie cortison bekommen hat. wie gesagt es sind fast alles granulozyten oder deren vorläufer, zusammen so ca. 85%, die durch corticon gefördert werden. heute gingen sie aber schon runter, corison wurde ja halbiert.

wir wussten so während des ersten chemoblock, also ca. 6-7 monate früher, dass sie eine kmt bekommt. sie hat ja 4 chemoblöcke bekommen (teilweise ein block übr 6 wochn) und jetzt halt die kmt. nach letzter chemo waren bis zur kmt ca. 6 wochen pause, weil die letzte chemo hochdosis war. dann kommt ja eine woche kmt vorberitung wie kopf mrt, lungen ct, augenarzt usw.!!! die kmt sollte man machen im idealfall, wenn man in remission ist und wenn der mrd mindestens kleiner 10-4 ist. ist beides nicht, sind die aussichten auch trotz kmt nicht so gut.

wir hatten genau den 1 spender. wäre was dazwischen gekommen hätte ich oder meine frau einspringen müssen, wir wurden beide mit sophia zusammen typisiert. aber jedes kind hat 50% von mama und 50% von papa, so dass es eine hochrisiko kmt wäre. ist zum glück nichts passiert, also denken wir auch nicht nach was wäre wenn.

jetzt muss erst mal crp unter 0,5 (war heute bei 3,5 tendenz fallend) und die gvh muss weg sin. dass will man jetzt die tage beobachten. leberwerte werdn aber auch bssr, so dass man von kiner leber gvh ausgeht. danach wir man sie unsterill machen, wir hoffen dass es nächste woche sein wird. so in 2 wochen nach haus wäre schön, aber wir alssen es auf uns zukommen, nach 8 monaten kommt es auf paar tage oder wochen nicht mehr an.

einen rückfall kann man noch nach 10 jahren bekommen, wobei nach 5 jahren die wahrscheinlichkeit schon ganz gering ist. glaueb anch 5 jahren gilt man als geheilt. die 100 tage sind eher wegen gvh, in disen ist die wahrscheinlichkeit am größten dass eine gvh auftritt.

das neue imunsystem (das alte wurde ja durc die kmt zerstört) braucht ca. 1 jahr um vollfunktionsfähig zu sein, d.h. man muss ca 1 jahr nach kmt sehr aufpassen, grosse manschenmenge meiden usw.! aber wenn mankeine andern nebenwirkungen hat, sollte man spätestens nach 1 jahr normal leben!!

hoffe konnte dir deine fragen helbwegs beantworten, bis morgen

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?

Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.

Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh

Erstmal herzlichen Glückwunsch, dass es Jonas wieder besser geht. Nutzt die Zeit um Kraft für die nächsten Chemoblöcke zu sammeln.

Was den Spender angeht: Angesichts der Tatsache, dass oft monatelang gesucht wird, bis ein passender Spender gefunden ist, würde ich nicht davon ausgehen, dass es einen Reservespender für euch gibt.

Wenn der Spender krank wird, hat man in der Tat ein Problem. Bei uns war es auch so. Die Konditionierung hatte schon begonnen, da wurde unser kleiner Sohn, der der Knochenmarkspender für Philipp war, krank. Hohes Fieber, Husten, Schnupfen usw.

Da bekamen wir schon ziemliche Angst, weil es kein Zurück mehr gibt, wenn die Konditionierung erstmal gestartet wurde. Unser Kleiner wurde mit hochdosierten Antibiotika behandelt und war glücklicherweise so schnell wieder gesund, dass die KMT nur um zwei Tage verschoben werden musste.

Aber auch eine Verschiebung um eine ganze Woche wäre kein Problem gewesen, wie uns die Ärzte sagten. Auch mit einem zerstörten Knochenmark kann man einige Wochen durchhalten. Also macht euch nicht zu große Sorgen. Die Ärzte haben das im Griff.

Zitat von bettiddl

Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?

Leider muss man sogar noch länger bangen. Ein Rezidiv in den ersten 100 Tagen ist besonders schwierig, die Leukämie kann aber auch später wieder kommen. Nicht ohne Grund spricht man von einer Heilung erst, wenn es 5 Jahre lang keinen Rückfall gab.

Die regelmäßigen KMP-Termine sind für mich immer mit Bauchschmerzen und Sorge verbunden, da ich immer noch Angst davor habe, dass wieder etwas gefunden wird. Philipp hat aber auch eine Leukämie, die besonders rückfallfreudig ist. Durch die KMT ist sein Rückfallrisiko auf 20-30% gesunken. Ohne läge es bei 70-80%. Das ist eine deutliche Verbesserung und sie war es allemal wert, all das auf sich zu nehmen.

Was das "normal" Leben angeht: Philipps KMT war am 21.4.09 und erst seit August ist die Immunsuppression abgesetzt. Seitdem geht es täglich aufwärts und unser Leben ist fast "normal", wenn man von den kleinen Kollateralschäden absieht, die sich bis jetzt eingestellt haben: Die Schilddrüse arbeitet nicht ausreichend, so dass er Schilddrüsenhormone nehmen muss. Seine Tränendrüsen sind geschädigt, so dass er alle 60 Minuten Augentropfen nehmen muss. Er ist unfruchtbar geworden. Er wird ohne Hormongaben nicht in die Pubertät kommen. Wahrscheinlich wird sein Wachstum beeinträchtigt sein. usw.
Das wir immer noch Menschenmengen meiden müssen, dass Philipp einen Mundschutz trägt, wenn er das Haus verlässt und so weiter, das merken wir schon gar nicht mehr. Das ist für uns schon "normal". Wenn alles weiter gut läuft, sind wir aber im nächsten Frühjahr auch damit durch, weil das neue Immunsystem dann normal arbeitet und Philipp wieder richtige Abwehrkräfte hat. Dann werden übrigens auch alle Impfungen wiederholt. Die sind nämlich durch die KMT quasi "gelöscht" worden...

Das alles kommt allerdings nicht ursächlich von der KMT, sondern von den vorhergehenden 6 Ganzkörperbestrahlungen, die für die meisten Langzeitfolgen verantwortlich sind.

So eine KMT kann allerdings auch Langzeitfolgen haben, die unsere Kinder für eine Lange Zeit, teilweise auch den Rest ihres Lebens begleiten werden. Das ist alles nichts, womit man nicht leben könnte. Das allermeiste ist mit Medikamenten gut zu behandeln, so dass kaum eine Beeinträchtigung bleibt.

Außerdem vertragen Kinder so eine KMT sehr viel besser als Erwachsene. Die kleinen Körper haben unglaubliche Selbstheilungskräfte. Darauf könnt ihr bauen!

Wenn man das Aufklärungsgespräch über die KMT und evtl. die Bestrahlung hat, muss man an einigen Stellen ganz schön schlucken. Aber vergiss dabei nicht, dass dort immer der schlimmste Fall genannt wird. Am Ende hat kein Patient alle Nebenwirkungen auszustehen, die es gibt, sondern immer nur einige wenige davon.

Außerdem gibt es ja eh keine Alternative zur KMT/SZT, also gilt: Zähne zusammenbeissen und durch.

Auch ihr werdet das durchstehen und euer Jonas wird in einigen Monaten wieder rumtoben, wie seine gesunden Altersgenossen. Ihr schafft das!

[gregorb]

hallo,
heute nur gute nachrichten
leber weiter schön zurückgebildet, cortison wird weiter reduziert, fette und mineralstoffe ab morgen halbiert, ab morgen wird sie langsam stufenweise wieder unsterill gemacht, d.h. über drei tage drei mal am tag naturjoghurt, ab übermorgen dürfen wir mit ihr auf dem flur spazieren gehen, mit mundschutz.
und die beste nachricht heute war: sophia hat einen vollständigen Chimärismus also 100% Spenderzellen
leukos 36.000 davon ganze 80 lymphozyten
hb und thrombos konstant, crp 2,5

[Marion Michaela]

Ich freue mich so für euch.

Super, weiter so ihr Stammzellen

Liebe Grüße

Marion

[bettiddl]

Na, das sind ja gute Nachrichten. Super Super Super!!!!!!
Lässt Sophia den Mundschutz oben? Bei Jonas ist das ein totaler Kampf, den ich schon aufgegeben habe, den er schreit wie am Spies, wenn ich ihn dazu anhalte ihn oben zu lassen. Halt ich ihm die Hände nicht, reisst er ihn sich sowieso runter.
Mit dem Termin für die KMT, meinte ich, wieviele Tage oder Wochen ihr vorher bescheid wusstet, das es soweit ist? Es sagt ja keiner was.
Chemoblöcke hatte er ja auch schon 6. Was meinst du mit dem mrd wert?
Irgendwie werd ich zu wenig informiert von den Ärzten. Ich möchte mal direkt mit Wien telefonieren. Das werd ich nächste Woche anfordern.

Ich dachte nach einer KMT trifft das mit den 5 bzw 10 Jahren Rückfallrisiko nicht zu, nur bei den "normalen" Leukämien. Ich dachte das wäre das mit den 100 Tagen. Schade.

Also mit sovielen Nebenwirkungen hab ich nicht gerechnet. Augen, Schilddrüse, Hormone,... Wie wird das in späterer Zukunft aussehen. Wird das alles wieder gut? Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung. Damit rechne ich ja eigentlich nicht.

Was wäre wenn der Chimärismus nicht 100% wäre und was bedeutet das nun genau?
Oh man, das macht mich alles so traurig, ich hab ein Gefühl als müsste ich kotzen.