Ewing Sarkom - Hilflosigkeit

Hallo zusammen,

auch mein Sohn (14) ist an einem Ewing-Sarkom erkrankt. Er wurde nach dem Euro Ewing Protokoll behandelt und anschließend wurde er bestrahlt. Die Therapie dauerte 11 Monate und die Prognosen waren sehr gut. (gibt es das überhaupt beim Ewing-Sarkom?) Er ging wieder in die Schule, ließ sich die Haare wachsen und freute sich mit uns des Lebens, 10 Monate lang. Wir waren sicher, wir haben es geschafft, haben bald das 1. Jahr nach Therapie-Ende erreicht. Haben Pläne für die Zukunft gemacht und uns gefreut, dass wir es noch mal geschafft haben.
Bei der Verlaufskontrolle (MRT) wurde dann kurz vor Weihnachten eine Veränderung in der Lunge festgestellt. Anschließende Untersuchungen ergaben Metastasen in der Lunge und Krebszellen im Knochenmark. Wir sind am Boden zerstört. Es geht ihm, trotz erster Chemo mit Topotecan und Cyclosphosphamid noch immer sehr gut. Er geht noch in die Schule und seit gestern ins Fitness-Studio. Die Ärzte haben ihm und uns gesagt, dass er sehr sehr krank ist, obwohl er wie das blühende Leben aussieht. Die Prognosen liegen bei3 bis 8 %. Nach dem nächsten Chemo-Block werden sie uns sagen, ob eine OP der Lunge und eine Hochdosistherapie erfolgen wird, bzw. wie lange er noch leben wird mit einer lebensverlängernden Chemo Man weiß nicht wie man jeden Tag vernünftig überstehen soll. Es geht ihm ja noch total gut und trotzdem soll alles zu ende sein. Scheiß Krankheit.