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  #1  
Alt 10.10.2009, 15:12
Nirak Nirak ist offline
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Registriert seit: 21.02.2007
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Beiträge: 138
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Na, denne meld ich mich mal - klar, ich bin bestrahlt worden - Hüfte rechts - und jetzt nochmal der Spass - Hüfte links, weil Lochfrass - und sicher, es wirkt sich gewaltig aus, denn ohne Morphium, also mit Schmerzen kriege ich es nicht ansatzweise gebacken, auch nur das Bein, egal, ob links oder rechts, anzuziehen, geschweige denn, Treppen zu steigen - auch eine Bordsteinkante wird zum fast unüberwindlichen Hindernis.
Und wenn ich nachts falsch liege, dann kommen die Krämpfe - in den Füssen.. tierische Krämpfe. So stark, dass ich noch nicht einmal aufstehen kann, weil es zu weh tut, also beisse ich die Zähne zusammen und warte, dass ich irgendwann aufstehen kann, dass der Schmerz nachlässt, und ich durch gehen den Rest rauskriege. Und dann wandert es in die Waden und verschwindet irgendwann. Morgens habe ich an den Füssen dunkle blaue Adern, die nach ein paar Tagen wieder verschwinden, aber der nächste Tag ist gelaufen, da geht im wahrsten Sinne des Wortes aber auch nix mehr, da muss ich mich hinlegen - richtig hinlegen, damit sich wieder alles entspannt. Und es wurde mir sowohl von Onkologen, als auch von Strahlentherapeuten, als auch vom Orthopäden bestätigt, es liegt an den metastasierten Hüften.
Die Wirbelsäule hat es bei mir auch erwischt, aber der Schmerz ist wirklich anders. Und ich kann nur hoffen, dass die Bestrahlung wieder hilft, es macht einfach keinen Spass mehr.
Alles gute

Karin
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  #2  
Alt 10.10.2009, 15:50
Jojo Jojo ist offline
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Registriert seit: 17.02.2009
Beiträge: 37
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Mir geht es im Moment auch so wie euch. Meine Knochenmetas machen mir sehr zu schaffen (auch im ganzen Skelett verteilt, dazu noch Lebermetas). Vorallem ist seit einigen Wochen stark die Hüfte und das Knie in Mitleidenschaft gezogen. Geht es euch auch so das es vor allem in Ruhe schmerzt?
Ich habe tierische Angst das ich auch bald bestrahlt werden muß, wie läuft das denn ab, wie oft wird bestrahlt und welche Nebenwirkungen gibt es?
Wäre um Infos dankbar!!!
Jojo
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  #3  
Alt 10.10.2009, 16:35
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Registriert seit: 04.03.2006
Beiträge: 289
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Zitat:
Zitat von Jojo Beitrag anzeigen
wie läuft das denn ab, wie oft wird bestrahlt und welche Nebenwirkungen gibt es?Jojo
Liebe Jojo,

kommt darauf an, wie gross der Bereich ist, wie die Metas verteilt sind, welche Beschwerden sie machen und wie sie sich entwickeln etc.

Daher kann ich jetzt nur für mich sprechen:
Bestrahlt wurden bei mir
- Halswirbel (HWK) 1 bis 4 und dazu
- Brustwirbel (BWK) 12 bis Kreuzbandwirbel (SWK) 1
Wobei ich bei der Simulation / ersten Bestrahlung noch vehement darum streiten musste, dass es wirklich runter bis ans Kreuzbein gehen muss und nicht, wie die Schwester meinte, nur bis zum obersten Lendenwirbel - sie hatte die handschriftlichen Notizen des Arztes falsch verstanden (L statt S).
Beinahe wäre also der wichtigste Bereich "vergessen" worden.
Bestrahlt wurde zwei Wochen lang Montag bis Freitag.
Gesamtdosis 30 Gy.

Da ich die Bestrahlung nach der Brustamputation problemlos vertragen hatte, ging ich recht locker rein. Aber leider wurde mir schon beim zweiten Mal flau im Magen und ich bekam Durchfall. Das könnte entweder an der Bestrahlung als solcher liegen, oder am bestrahlten Bereich, weil sozusagen die Strahlen, nachdem sie in der unteren Wirbelsäule ihren Dienst machten, auf dem Weg nach draussen noch am Magen und Darm vorbeikamen.

Die üblichen Anti-Übelkeits-Tropfen haben's zwar etwas etwas gebessert
(die Zäpfchen waren bei eh schon Durchfall auch keine echte Alternative ),
haben mich aber hundemüde gemacht.

Ansonsten noch Schmerzen im Nacken.

Unangenehm war, dass ich wegen der Bestrahlung der HWS mit so einer Art Gesichtsmaske fixiert war, und je nachdem welche Schwestern / Pfleger Dienst hatten, konnte es sogar schmerzen, so an die Liege "getackert" zu sein. Dabei stecke ich sonst so einiges weg, CTs und selbst dreiviertelstündiges MRT machten mir zum Beispiel bisher nix aus.

Die Haut am Rücken und Nacken war nur ein bisschen rot und später gebräunt, nichts verbrannt oder so. Da gab's gar kein Problem.


Gruß

Renate
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  #4  
Alt 10.10.2009, 16:46
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Registriert seit: 04.03.2006
Beiträge: 289
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Zitat:
Zitat von Jojo Beitrag anzeigen
Geht es euch auch so das es vor allem in Ruhe schmerzt?
Ja, absolut.
Länger rumsitzen bedeutet, dann am liebsten gar nicht mehr aufstehen zu wollen.
Deshalb versuche ich, alle paar Minuten kurz durch die Wohnung zu gehen, weil's meistens schon nach ein paar Metern besser wird.
Toll, so oft hat mein Liebster noch nie Tee oder Chips ans Sofa gebracht bekommen

Schlimmer wirds aber auch unter psychischer Belastung.
Hatte in letzter Zeit echt Stress mit einer Freundin und deren Mann, ebenfalls Krebsi, der dauernd das Oberarschloch raushängen lässt, was mich enorm mitnimmt. Werde da ab jetzt besser auf mich aufpassen.

Wie schon erwähnt, hilft mir Yoga - meine persönliche Rettung.
Und das nicht mal täglich oder für Fortgeschrittene, sondern schon allein die 1 1/2 Stunden Anfänger-Kurs wöchentlich. Hauptsache mal alles schon durchdehnen und bewegen und entspannen.

Renate
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  #5  
Alt 10.10.2009, 21:28
Jojo Jojo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2009
Beiträge: 37
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Danke für die Info Sonntagskind. Zwei Wochen Bestrahlung sind ja überschaubar, dachte das geht mehrere Wochen. Hab nämlich zwei kleine Kinder und das muß alles organisiert sein. Ansonsten ist es ja wohl machbar von den Nebenwirkungen, oder? Das mit der Fixierung bei der HWS stelle ich mir auch schlimm vor, aber OP in dem Bereich (hatte ich) ist auch kein Spaß. Im Grunde ist doch alle sch.... Bin grad echt depri, die ständigen Schmerzen zehren doch sehr.
Kriegst du auch Zometa? Hab es immer alle drei Wochen bekommen, jetzt nur noch alle 6 Wochen und finde die Schmerzen sind seitdem stärker.
Sport ist bei mir auch hilfreich, allgemein Bewegung.
Übrigens glaube ich schon das Metaschmerzen auch woanders auftreten können, weil ich denke Fehlhaltungen strahlen aus. Außerdem können minimale Verschiebungen auch von kleinsten Knochen das ganze Skelett verschieben und so Schmerzen mache. Bin deshalb auch gerade am Überlegen ob Osteopathie was für mich wäre.
Schönen Abend noch
Jojo
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  #6  
Alt 11.10.2009, 10:54
Maja57 Maja57 ist offline
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Ort: NW Mecklenburg
Beiträge: 1.184
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Hallo Ihr Lieben Ich klinke mich hier mal rein. Bin Marion,habe seit 2 Jahren
BK beidseitig mit Knochenmetastasen.Links Ablatio und Rechts brusterhaltend.
Wurde auch im Lendenwirbelbereich bestrahlt,hatte auch paar Tage mit Durchfall
zu kämpfen,hatte sich dann aber wieder gegeben.Bekomme Aromasin und alle 4Wochen Zometa.Merke genau wenn die Zeit ran ist für Zometa,kurz vorher dann mehr Schmerzen.Wenn dann Zometa intus dann wieder besser,geht seit 2 Jahren so.Versuche etwas Sport und Schwimmen bekommt mir sehr gut.Um
so mehr Bewegung um so besser gehts mir.Das meinte auch mein Mann,er hat mir jetzt ein kleinen Babyhund geschenckt,was soll ich Euch sagen,ich hab vergeßen ,daß ich Krebs habe.Im Frühling were ich Oma,was kann es schöneres
geben.Ich dencke jetzt erst mal an die schönen Sachen,wenns auch schwer fällt.Hoffe ich konnte Euch ein bißchen motivieren.Schönen Sonntag
Lg Marion
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  #7  
Alt 12.10.2009, 10:43
Jojo Jojo ist offline
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Registriert seit: 17.02.2009
Beiträge: 37
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Hallo Maja 57,
deine Erfahrung mit Zometa bestärkt mich jetzt doch sehr in meinem Gefühl daß ich Zometa gerade zu selten kriege. Die ganzen zwei Jahren hatte ich mit Kochenmetas keine Probleme, und seit das Intervall verlängert wurde habe ich Schmerzen. Mein Onkologe hat das Intervall deshalb verlängert weil er meinte mit zwei Jahren hätte man eine Sättigungsdosis erreicht und man soll dann das Intevall verlängern oder sogar absetzten. Aber du bekommst Zometa doch auch schon zwei Jahre oder?
Jojo
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  #8  
Alt 12.10.2009, 12:14
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Ort: München
Beiträge: 509
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Liebe Jojo,

ich bekomme Zometa seit 5 Jahren wegen einer Knochenmetastase. Bei 4-wöchiger Infusion führte das bei mir zu einer vollständigen Inaktivierung der Metastase (es war überhaupt nichts mehr zu sehen) im 2. Lendenwirbel, belegt durch ein Knochenszintigramm.

Da wurde ich gleich übermütig und habe im Einverständnis mit meinem Onkologen das Intervall auf 5-wöchige Infusionen ausgedehnt. Das folgende Knochenszintigramm zeigte dann promt wieder eine Aktivität der Metastase an, so dass ich, erschreckt gleich wieder zum 4-wöchigen Intervall zurückkehrte und jetzt immer noch genau einhalte.

Die Aussage mit der Sättigung ist rein theoretisch und durch keine Studie belegt. Mein Onkologe antwortete mir zu der Frage der Therapiedauer: Zometa wird so lange gegeben, wie es hilft, auch unter Umständen lebenslang.

Liebe Grüße
Annedore
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  #9  
Alt 10.10.2009, 16:01
sonntagskind sonntagskind ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 04.03.2006
Beiträge: 289
Standard AW: Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

Zitat:
Zitat von Nirak Beitrag anzeigen
es macht einfach keinen Spass mehr.
Liebe Karin,
Danke für Deine Antwort.
Ich habe auch ein bisschen in Deinem beeindruckenden Blog gelesen.

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