Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

[Fahrradklingel]

Liebe Gremi,

es nimmt auch mich sehr mit, was ihr und vor allem Dein Sohn durchmachen müsst.
Gerade möchte ich euch nur kurz über Erfahrungen mit Avastin/Irinotecan berichten. Mein Vater hat diese Chemo etwa 1 Jahr lang gemacht, die meiste Zeit in einem akzeptablen Gesundheitszustand (Karnovsky so um 70-80%, wobei er die ganze Zeit deutliche Wortfindungsstörungen hatte).
In seinem Fall waren die direkten Nebenwirkungen gut beherrschbar. Eigentlich traten nur Verdauungsbeschwerden auf, meist so 3-4 Tage nach der Chemo. Haarausfall gar nicht. Er hat das 1 Jahr lang gut vertragen. Dann allerdings war die Chemo nicht mehr wirksam und für ihn kamen leider keine anderen Möglichkeiten mehr in Frage.

Das Problem dieser Chemotherapie, so wurde mir zB von Prof. Herrlinger von der Uni Bonn beim Hirntumortag berichtet, liegt eher in den mittelfristigen Folgen. Es kann zu einer Gliomatose kommen, d.h., unter der Chemo überleben am ehesten solche Zellen, die besonders stark zu so einem diffus-infiltrierenden Wachstum neigen, sich also nicht wie bei einem soliden Tumor. an einer Stelle ausbreiten, sondern sich in alle Richtungen verästeln.
D.h., wenn diese Chemo nicht mehr wirkt, ist es schwer, dagegen anzukämpfen, weil der Tumor sich sehr ausgedehnt haben kann.
Von daher ist es eine zwiespältige Geschichte: Einerseits ist diese Chemo wohl einer der großen Hoffnungsträger für längeres Überleben. Andererseits ist es, wenn sie versagt, oft besonders schwer, mit einer weiteren Therapie den Tumor aufzuhalten. Aber jede Entscheidung birgt Risiken. Wenn man zuerst eine andere Chemo machen würde und Avastin/Irinotecan als "Letztes Mittel" nähme, entscheidet man sich für irgendein anderes Risiko.
Ich hoffe und wünsche euch, dass ihr eine Entscheidung treffen konntet/könnt die ganz genau für eure Situation (und jede Situation ist nun mal einzigartig) gut ist!

Hier sind LInks zu zwei Fachartikeln, die diese Problematik erläutern:
http://www.egms.de/static/en/meeting...9dgnc245.shtml
http://www.ajho.com/Bevacizumab-and-...rticle/120274/

Euch alles Gute

wünscht
Franziska

[Gremi]

hallo franziska

gerade die entscheidungen treffen ist sehr schwer.. man muß einfach alles versuchen was die ärzte ausknobeln und vorschlagen..
wobei mir die 2te op doch sehr im magen liegt.. wenn dran denk das diese entscheidung irgendwann ansteht..
noch warten sie das vorgezogene mrt ab ... das wird nun im nov. sein...
avastin hat er bisher schon bekommen und auch gut vertragen..
jetzt am freitag bekommt er erstemal das Irinotecan dazu..
hoffendlich verträgt er das auch .. und die blutwerte bleiben stabil.. das war beim temodal immer ein auf und ab.. und hoffendlich schlägt das auch so an wie wir hoffen...

wesensveränderungen.. wortfindungsstörung.. und kurzzeitgedächnis ist auch nicht mehr das beste... hat er auch... hinzukommt der beidseitige gesichtsfeld ausfall.. aber solang das alles ist und es ihm weiterhin lang lang gut geht .. kann man das akzeptieren.. zumal er nach der op auch linkseitige hemiparese hatte die sich aber schnell wieder normaliesierte....

diese hilfslosigkeit .. das zuschaun.. mit dem wissen mit was wirs da zutun haben ist das schlimmste... das zerfrißt innerlicher... man kann immer nur abwarten und hoffen.. und wieder warten... und man achtet 24std auf jede veränderung.. wobei ihm im moment echt gut geht.. wenn man es nicht weiß würde man es nicht wissen was da wirklich ist. die haare verdecken auch die narbe nun gut.. und er hat auch ein richtigen drang seine vereine zu besuchen... zumal er ja auch nicht in die schule geht... was auch von der ausdauer und der konzentration undenkbar ist momentan..es ist schwer ihn dann hopsen zu lassen.. man ist total unruhig wenn er nicht da is.. mann weiß ja nie was sein kann... wobei klar die vereine und eltern der besten freunde bescheit wissen das wenn was is sofort anrufen sollen...

aber einsperren kann man ihn auch nicht... irgendwie muß der *normale* alltag auch weitergehn... seuftz

[Binie]

Liebe Gremi,

ich wünsche euch von Herzen, dass die neue Chemo anschlägt und das MRT im November bestmöglich ausfällt.

Ja, das Wissen um was es sich handelt ist zwar auf der einen Art das Schlimmste, auf der anderen Seite aber sicher besser als quälende Ungewissheit.

Ich finde es großartig, dass du deinem Sohn auch Zeit mit Freunden zugestehst, ich halte es für sehr wichtig den normalen Alltag so gut es geht zu leben. Dass dir dabei unwohl ist, kann ich mehr als gut verstehen.

Ich drück euch / deinem Sohn alle Daumen für die nächste Zeit. Haut dem Schalentier eins auf die Mütze

Liebe Grüße und in der Hoffnung bald Positives von euch lesen zu dürfen
Sabine

[Gremi]

morgen...

ich sitz hier grad und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo )
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist gar nichts gutes..

die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...

nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er drauf besteht..
tolle entscheidung für ein fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen

mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..

zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..

seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut... wie paßt das alles zusammen...

ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...

[Andorra97]

Liebe Gremi,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft . Ich würde gerne etwas aufbauendes schreiben, aber wir wissen alle mit welchem Gegner wir es zu tun haben und man kann oft nur hilflos alles ertragen, weil es eine furchtbare Krankheit ist, die unsere Lieben da haben.

[Gremi]

hallöchen

Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
op alles super überstanden...

avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..

er bekommt nun 2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...

nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...

was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...

leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an.. leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..

ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is... an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..

[Gremi]

leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...

mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg

nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...

die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung

linker arm geht auch noch nicht wirklich...

was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...

er bekommt nun auch weihrauchtabletten

dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...

nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...