malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament.

Mit allen besten Gruessen

AnYan

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße

[Vivo]

Hallo!

Leider gibt es seit Dezember keine Einträge mehr in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem, dass meinen Eintrag noch jemand liest und mir antwortet.

Bei meiner Tante, 37 Jahre jung, 2 kleine Kinder, wurde diese Woche ein epitheloides Hämangioendotheliom in der Leber diagnostiziert. Der punktierte Herd hat einen Durchmesser von ca 4,5 cm.

Wir sind bei dieser Diagnose aus allen Wolken gefallen.
Bei einer Routineuntersuchung beim Hausartz wurder der Herd entdeckt. Meine Tante hatte werder Symptome noch erhöhte Leberwerte noch sonst irgendwie etwas auffälliges.
Nach Gastroskopie, Koloskopie, Mammographie, CT und Kernspinn musst sie ins Tropeninstitut, weil man dachte es könnten auch Parasiten sein. Da hat sich aber nichts herausgestellt.

Beim CT und MRT hat man noch mehrer Herde in der Leber und ganz winzige Läsionen in der Lunge festgestellt. Um was es sich dabei handelt wissen wir noch nicht.

Ich hätte einfach einige Fragen an euch, weil man im Internet einfach fast nichts findet und wenn dann mit teils ernüchternden Prognosen.
Ich bin Medizinstudentin und hab mir sogar von meinem Doktorvater aus dem Netz für medizinische Studien, Artikel ausdrucken lassen, aber so richtig informativ war das auch nicht.
Ich versuche an weiter Studien ranzukommen und werd euch natürlich berichten falls ich etwas bahnbrechendes finden werde.

- Hattet Ihr Syptome vor der Dianose?
- Wurden alle Herde punktiert, oder woher wusste man ob es auch
Hämangioendotheliome sind? Sahen die Herde alle gleich aus?
- Wie groß sind Metastasen in der Lunge?
- Habt ihr große Einschränkungen im Alltag?

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir antworten würdet.
Ich denke dass sich meine Tante in München behandeln lassen wird.
Ich hoffe es natürlich, weil ich da durch Vit.B einiges beschleunigen könnte.

Viele liebe Grüsse

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg

[Jörg von Thun]

Noch mal zu deinen Eigentlichen Fragen .

Bei mir sind die Lungenherde 2 - 5 mm groß.
Die Leber wurde bei mir punktiert . Die Diagnose EHE wurde dann von 2 unabhängigen Patologen bestätigt .
Die Lungenherde sind zu klein für eine Punktion . Es wird aber angenommen das es sich um EHE handelt . Mitlerweile sind sie aber als Granulome eingestuft worden.
Ich habe während allen Therapien voll gearbeitet und hatte keine Einschänkungen .
Habe ebenfalls 2 Kinder ( 7 und 4 ) und bin 35 Jahre alt .
Die Herde sahen nicht alle gleich aus . Einge wahren schon ineinander gewachsen. Zum Schluß wahren ja auch schon ca. 60 % der Leber infiltriert.
Im Patologenbericht nach der Transplantation steht auch das die Tumore unterschiedlich in Konsistenz und Farbe sind .

[lilalule]

Hallo zusammen,

möchte mich aus gegebenem Anlaß dem Forum anschließen. Vor einer Woche wurde bei mir EHE diagnostiziert. Nachdem ich lange Rückenschmerzen hatte und auch entsprechend behandelt wurde, hat man im viel zu spät durchgeführten MRT eine Raumforderung in der Lunge mehr als Zufallsbefund festgestellt, die sich nach Entfernung als EHE entpuppte. Weitere kleinste Rundherde sind in der rechten Lunge und in der Pleura vorhanden, sonst gibt es, lt. CT, bisher keine weiteren Fundorte. Leider muss auch ich feststellen, dass sich so gut wie kein Arzt mit der Krankheit auskennt, selbst der Onkologe kannte diese Krankheit nicht und musste sich erst einmal schlau machen. Dafür hat er mir dann nach zwei Tagen eine Chemo (Taxol + Kortison) zum dringend erforderlichen sofortigen Behandlungsbeginn vorgeschlagen, da es sich um ein vaskuläres Sarkom handeln würde, das sehr schnell wächst (?). Ich stehe angesichts des geringen Bekanntheitsgrades der Krankheit der Behandlung zunächst skeptisch gegenüber. Hat jemand von Ihnen vielleicht Erfahrungen damit gesammelt?
Desweiteren werde ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Info habe ich aus diesem Forum - Danke dafür!) und im Tumorzentrum Essen wahrnehmen, um weitere Informationen und Beurteilungen zu erhalten. Sie sind mir als Kompetenzzentren benannt worden - gibt es noch weitere Adressen?
Eigentlich kann ich noch nicht wirklich glauben, dass es mich getroffen hat, da ich mich ansonsten,auch nach der OP, gut fühle......Bin ziemlich durcheinander.

[Jörg von Thun]

Hallo und wilkommen im Club

Erst einmal laß dich bitte nicht verrückt machen .
Hole dir weitere Meinungen von anderen Onkologen ein .
Gibt es schon einen Bericht vom Pathologen ?
Bei EHE bibt es tatsächlich eine ziemliche Bandbreite . Meine Tumore wahren relativ langsam wachsend . Wenn es sich bei dir um die schnell wachsende Variante handelt kann eine Chemotherapie angebracht sein .
Eventuell muss man über einen längeren Zeitraum den Verlauf anschauen . Bei mir sind in der Lunge auch lauter kleine Mikrotumore . Ebenfalls wurde bei der Transplantation festgestellt das mein Zwerchfell befallen ist . Diese Befunde haben sich aber seit 3 Jahren nicht mehr geändert .

Warte erst einmal ab und lasse die Ärzte informationen zusammentragen .

Alles wird wieder gut !

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!

Morgen haben wir einen Termin im Uniklinikum München (Rechts der Isar). Als erstes werden die wahrscheinlich schauen, ob die anderen Herde Metastasen sind.

Von der Therapie in München, Großhadern habe ich gelesen. Die therapieren viele unterschiedliche Krebsarten mit dieser Chemo und Hyperthermie.
Die Frage ist nur, wieviele Patienten mit Hämangioendotheliom haben wie erfolgreich behandelt. Aber das lässt sich bestimmmt herausfinden.

Ich kann dir gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass es diesese Forum gibt.

Vielen lieben Dank!

Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Katharina

[Jörg von Thun]

Hallo

Währe schön wenn du mich auf dem laufenden halten würdest . Ich interessiere mich immer sehr für Behandlungen und Krankheitsverläufe bei EHE .

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Der Chirurg in München, hat vorher in Heidelberg schon einige Patienten mit EHE operiert.
Er hat auch eine Studie gemacht, die bewiesen hat, dass bei EHE trotz Lungenmetastasen eine Lebertransplantation erfolgreich ist.

Meine Tante bekommt am Freitag eine PET-Untersuchung, bei der nach weiteren Metastasen geschaut wird. Außerdem wissen wir dann, ob die Lungenherde Metastasen sind. Die Befunde in der Leber sind operabel, deswegen wird als erstes eine Leber-Op angestrebt.

Ich hab den Arzt nach Chemotherapie und Angiogenesehemmern (z.B. Avastin) gefragt, aber da hält er nicht so viel davon. Da das EHE ein sehr langsam teilender (wachsender) Tumor ist, also wenig Mitosen hat und Chemo ein Mitosengift ist, kann man anscheinend damit nicht so viel erreichen.
Er würde eher eine Bestrahlung empfehlen, aber natürlich nur, falls die OP fehlschlagen sollte.
Zudem wird sie natürlich gleich für eine LTx gelistet, für den Fall der Fälle.

Bis bald

Katharina