Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Kerstin N.]

Hallo Anja,

meine Daumen sind gedrückt!

Ganz liebe Grüße für dich!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Anja,

ich habe den ganzen Tag an dichgedacht und die Daumen gedrückt.
Wie war dein Gespräch und hast du schon einen OP Termin!
Vergiss das positive Denken nicht,auch wenn es dir im Moment schwer fällt.

Susanne

[Mypfine]

Hi Kerstin und Susanne,

das Gespräch verlief so, wie ich es mir schon gedacht habe. Wahrscheinlich werden wir keine andere Möglichkeit haben, als das Bein zu amputieren. Da spielen einige Sachen zusammen, die sich gegenseitig nicht vertragen. Prof. Steinau will sich zwar nochmal mit den Chirurgen und den Orthopäden beraten. Hat mir aber keine große Hoffnung gemacht, dass etwas anderes dabei herauskommt.

Da ich aber bereits damit gerechnet habe, bin ich im Moment ziemlich gefasst. Wenn es denn so sein soll, dann ist es halt so. Damit komme ich auch klar. Es gibt tausende von Menschen die das schon vor mir geschafft haben und auch damit leben können.

Es wird sicher eine verdammt schwierige Zeit am Anfang. Wie gesagt, ich bin erheblich übergewichtig und mir wurde schon klar gemacht, dass es bei dem Gewicht schwer sein wird, eine vernünftige Prothese anzupassen. Da ich aber vorhabe, so schnell wie möglich eine sog. Schlauchmagen-OP hinterherzuschieben (dabei wird der Magen verkleinert und man nimmt sehr schnell ab) ist das auch eine begrenzte Sache. Wenn ich fertig bin mit abnehmen, dann kann auch eine gute Prothese angepasst werden. Und dann fängt mein neues Leben an.

Wie gesagt, im Moment geht es mir recht gut. Klar finde ich das nicht toll, aber wenn ich so die Gewissheit habe, dass der Krebs nicht wieder kommt, dann soll es mir Recht sein. Was ich jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann ist übertriebenes Mitleid. Aber zum Glück habe ich meine Familie hinter mir und die überschütten mich nicht mit Mitleid, sondern bieten mir jede nur erdenkliche HIlfe an.

Apropos Hilfe. Kann mir jemand einige Tipps geben, welche HIlfe ich nach so einer Oberschenkelamputation in Anspruch nehmen kann. Bzw. wo ich mich beraten lassen kann. Da ich ja die erste Zeit nach der Amputation im Rollstuhl sitzen werde, komme ich zum Beispiel in meiner Wohnung nicht mehr ins Bad bzw. in dieDusche. Kann ich vorerst eine Pflegestufe beantragen oder gibt es Zuschüsse für den Umbau des Bades?

Gruß Anja

[Kerstin N.]

Hi Anja,

ja mensch, das klingt ja alles erst mal nicht so gut.

Aber du blickst den Tatsachen ins Auge. Das ist gut!
Ich bewundere dich sehr für diese Einstellung.

Da es bei mir nicht zur Amputation gekommen ist, kann ich dir in Bezug auf deine Anfrage auch nichts Genaues raten.
Nur soviel: ich habe damals alles(Haushaltshilfe, Rollstuhl, Kinderbetreuung, usw.) über die Krankenkasse regeln können.

Rufe dort einmal an, die werden dir weiterhelfen.

Außerdem kann ich dir noch den KID(Krebsinformationsdienst)empfehlen. Einfach mal googlen.
Dort ist uns sehr geholfen worden, als meine Mutter sehr krank wurde.
Die haben alle wichtigen Infos und Kontaktstellen parat und sind schnell und unkompliziert.

Ich denke an dich!

Gruß und eine virtuelle Umarmung
Kerstin

[LIVESTRONG]

Hallo Anja

ich lese schon eine ganze weile still mit. Ich komme aus den Bereich Osteosarkom. Das der Krebs wieder aufgetaucht ist, ist nicht schön. Aber du musst jetzt nach vorne gucken.

Was die (wahrscheinliche) Amputation angeht, kann ich dir zwar nicht helfen, aber bei deiner Frage über Hilfsmittel (Umbau von Bad). Da ich damals nach der großen OP eine Tumorprothese bekommen hatte und ich das laufen neu lernen musste, konnte ich das Bein lange Zeit nicht bewegen. Mein Vermieter hat mir den Tipp gegeben, bei der Krankenkasse einen Antrag für den behindertengerechten Umbau des Bades zu stellen. Also habe ich den Antrag gestellt. Und 2 Wochen später haben ich die Zusage bekommen. Wenn das Bein amputiert werden sollte, was wir aber nicht hoffen wollen, dann stelle den Antrag bei der Krankenkasse. In so einer Situation wird die Krankenkasse den Antrag nicht ablehnen. Bei mir wurden damals 2200.-€ gewilligt. Davon wurde das ganze Bad neu hergerichtet. Behindertengerecht natürlich.

Mal noch eine Frage. Habe deine Ärzte auch die Möglichkeit in Betracht gezogen, es mit einer Tumorprothese zu versuchen. Eine Versteifung wäre ja auch noch eine Lösung, um das Bein zu erhalten.

Würde mich freuen, wenn du antworten würdest.

Gruß LIVESTRONG

[Mypfine]

Hi Livestrong,

über eine Tumorprothese haben die auch schon nachgedacht. Aber das ist wohl recht kompliziert bei mir. Zum einen, wegen meines hohen Gewichtes und zum anderen weil ich mir Ende April den Tibiakopf gebrochen habe und das Tibiakopfplateau abgesunken ist wie Prof. Steinau gestern meinte. Allerdings habe ich immer gedacht, die würden bei so einer Tumorprothese den befallenen Knochen, also Teil vom Schienbein bis oberhalb des Knies rausnehmen und durch eine Prothese ersetzen. Aber das scheint nicht so einfach zu sein.

Wie gesagt, die wollen sich nochmal beraten mit den Chirurgen und Orthopäden und dann endgültig entscheiden.

Bezüglich des Badumbaus hilft mir der Tipp mit der Krankenkasse sehr weiter. Ich habe mal gehört, dass man das auch über die Wohnberatung bei der zuständigen Stadtverwaltung beantragen könnte. Aber das ist glaube ich nur wenn man eine Pflegestufe hat.

Das mit der Haushaltshilfe wäre echt nicht schlecht. Ich lebe nämlich allein und meine Eltern sind beide über 70. Die sind sowieso schon überfordert mit der Situation.

Gruß Anja

[Suusi]

Hallo Anja,

habe gerade deine Zeilen gelesen und freue mich das du so positiv nach vorne
siehst,Hut ab.Aber das liest man in diesem Forum immer wieder,alle nehmen ihr Schicksal an und kämpfen,etwas anderes bleibt einem auch nicht.

Auch ich kann dir keinen Rat geben,was eventuell die Kostenübernahme (Umbau) betrifft. Ich kann aber nicht glauben, das in deiner Situation diese
abgelehnt wird.

Da du nichts darüber geschrieben hast,gehe ich davon aus,das du noch keinen
OP Termin hast.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, mit Rat und Tat, dann tue ich dieses sehr gerne.


Susanne