das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

ganz liebes hallo an alle maedels hier, alle noch nicht-/ frischoperierten, alles gute fuer euch

liebe dag,
ich muss unbedingt was richtigstellen:

die maennlichen traeger des brca 1-gendefekts haben gegenueber der normalbevoelkerung ein erhoehtes risiko an prostata- u darmkrebs zu erkranken!! diese tatsache ist nicht zu vernachlaessigen u die maenner werden alle frueher als normal zur vorsorge geschickt (urologie, darmspiegelung, psa-wert). mein vater ist letztendlich an pk gestorben; wir wussten damals noch nix von brca1 in unserer familie......

das brustkrebsrisiko erhoeht sich fuer maenner nur bei brca 2-mutation.


ich lege euch allen nochmals nahe, den kostenlosen ratgeber fuer familiaeren bk-/ek runterzuladen u durchzulesen, denn da kommen alle involvierten fachleute zu wort u erklaeren auf verstaendliche weise, wie diese mutationen sich auswirken u was evtl. folgen sein koennen.
solltet ihr dennoch spezifische fragen haben, so koennt ihr beim BRCA-netzwerk nachfragen.
leider sind nicht alle hausaerzte u sogar gynaekologen ausreichend ueber brca u konsorten informiert u geben so manchmal halbwahrheiten zum preis.

alles gute u volle kraft voraus

[nixe77]

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mal jammern

Habe letzten Freitag ENDLICH Bescheid bekommen, dass mein Befund da ist. Heute rufe ich an, um einen Termin zu vereinbaren und was sagen die mir? Der nächste freie Termin ist in 4 Wochen!!! Sorry, aber früher wäre nix zu machen.

Ich habe vor 7 Monaten einen Termin für die Beratung ausgemacht, habe 2,5 Monate auf diesen Termin gewartet und jetzt nochmal 4,5 Monate auf die Mitteilung, dass der Befund da ist. Ich mag nicht mehr warten

Ich weiß, dass hier manche noch viel länger warten müssen/mussten. Aber ich hatte so gehofft, dass es jetzt schnell geht und ich endlich weiß, woran ich bin...

lg, Nixe

[tasajo]

hallo, liebe nixe

zu wissen, dass das ergebnis feststeht, du es aber erst in VIER wochen erfahren sollst.......das ist der reinste psychoterror!!!!!!!
was soll denn der quatsch??!!
nach dem ganzen prozess hattest du sicher genug zeit zum gruebeln u willst jetzt einfach nur noch dein ergabnis erfahren.
davon haengen ja nun doch sehr wichtige entscheidungen ab (stillzeit etc.).

so, u nun kommt mein tipp:
geh zu deinem hausarzt/ gyn u erklaere ihm die situation. sag ihm, dass du am rande eines nervenzusammenbruchs bist u er bitte in deinem namen das schriftliche ergebnis anfordern soll (alles auch ueber fax moeglich).
bist du eigentlich noch schwanger, oder ist das kleine wuerstchen schon geschluepft?
falls du noch schwanger bist, sollte man dir erst recht nicht eine so lange wartezeit zumuten.....

alles gute fuer dich u deine familie

[nixe77]

Hallo tasajo,

danke für den Tipp. Werde das morgen mal mit meiner Gyn klären bzw. ob die das Ergebnis überhaupt rausrücken. Aber meine Gyn würde mir - egal, wie das Ergebnis ausfällt - nicht meine Fragen beantworten können, die mir seit Monaten im Kopf rumgeistern. Eher umgekehrt, sie scheint mir kein Profi für erblichen Brustkrebs zu sein. Abgesehen davon findet sie vorsorgliche OPs bei BRCA eh überzogen

Ich dachte eigentlich, dass die für die "Urteilsverkündungen" extra Termine einplanen (hörte sich bei der Beratung so an), aber die machen das am selben Tag wie die Beratungen (und auf die wartet man ja auch ewig). Ach...

Der kleine Bub ist übrigens schon im August geschlüpft und die Stillfrage hat sich wohl auch bald erledigt: ich scheine das unterbewusst zu boykottieren und die Milch bleibt weg...

lg, Nixe

P.S. Warum werden das bei mir immer solche Romane???

[julienne]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich auch mal wieder melden. Ist ja schon wieder zeimlich viel passiert hier. Also nochmal alles Gute für alle bestandenen OPs während meiner Abwesenheit und natürlich auch ganz viel Kraft ebenso für die "noch-auf-das-Testergebnis-Wartenden" unter euch.

Also ich war heute in meinem (nicht zertifizierten) Brustzentrum, weil mich der Oberarzt nochmal zum Termin gebeten hat. Was er eigentlich wollte wusste ich auch nicht. Mir wurde nur gesagt, dass mein Fall ihm nicht aus dem Kopf ginge und sie sich nochmal Gedanken gemacht haben. Fand ich schon mal gut. Das erste mal während meiner nun auch schon etwas erfahrenen Laufbahn diesbezüglich, dass ein Arzt auf mich zukommt.
Zur kleinen Erinnerung nochmal: Beim letzten Gespräch mit einer Ärztin, vertrat diese die Meinung einer gesunden 20-jährigen die Brüste zu entfernen sei unverantwortlich (worauf ich ja hinaus wollte).

Ja und heute war ich nochmal da - diesmal jedoch wie gesagt beim Oberarzt, der alles was die Ärztin mir beim letzten mal so erzählt hat, quasi wiederlegte. Er meinte bei solch einem deutzlich erhöhten Risiko (84% Lebenszeit) sei es unverantworlich über eine prophylaktische Mastektomie NICHT nachzudenken! Und er meinte das Gen hätte mich eben auch -krass gesagt- mit 19 treffen können. Er entschuldigte sich sogar halbwegs für die etwas schnippige Ärztin vom letzten mal und meinte selbst im eigenen Haus gingen die Meinungen eben manchmal auseinander, aber letztendlich hat er ja das sagen. Und er war eben anderer Meinung. Aufgrund der Meinungsverschiedenheit hat er mir nochmal ans Herz gelegt an ein zertifiziertes Brustzentrum nach Kiel oder Berlin zu gehen und mir bezüglich der Mastektomie eine Zweitmeinung einzuholen. Fand ich echt super, dass er "deren Fehler" so eingesehen hat, was ja auch ein wenig für Verwirrung sorgte und sich nun auch darum kümmert, damit ich mich sicher fühle. Wobei die OP sowieso in dem zertifiziertem Zentrum stattfinden würde/wird. Er vereinbart also nun einen Termin für mich in Kiel und dann werden wir weiter sehen. Aber ich habe mich danach echt gut gefühlt. Ich wäre sowieso noch an ein richtiges Zentrum herangetreten, aber es tat echt gut, dass jetzt auch mal aus anderen Reihen so zu hören. Jetzt fühle ich mich in meinem geplanten Weg (der beidseitigen Mastektomie) bestärkt und fühl mich nicht mehr ganz so allein. Und der Arzt war echt nett. Und jetzt bin ich dann natürlich wieder auf den nächsten Termin in Kiel gespannt.

Entschuldigt, dass es so viel geworden ist, aber ich musste mal ein bisschen was los werden. Tat gut heut. Da hat sich der freie Tag nur für einen Arztbesuch mal gelohnt.

Wenn ich schon am schreiben bin, hab ich da auch noch mal ne Frage. Habe mich jetzt schon länger damit beschäftigt, ob man eigentlich öfters operiert werden muss, wenn man sich für Implantate entscheidet. Denn mir schwirrt immer noch so im Kopf rum, dass bei einer normalen Brustvergrößerung doch die Silikonkissen alle 10 (?) Jahre gewechselt werden müssen, oder?!? Ist das immer noch so, genauso bzw. was anderes bei einer Mastektomie? Also wie wäre das da? Würde mich freuen, wenn ich hierzu ein paar Antworten finde.

Ganz liebe Grüße an alle und alles Gute für euch!
Julienne

[Junimond]

Hallo Nixe,

das Warten ist ja wirklich nicht zu ertragen! Deswegen bin ich tasajos Meinung und würde Dir ebenfalls empfehlen, das über einen anderen Arzt zu klären - oder aber einfach direkt während der Öffnungszeiten hinzufahren (falls es nicht zu weit ist). Denn es springen immer mal wieder Leute ab und dann wird ein Termin frei.

Hallo Julienne,

schön, mal wieder von Dir zu hören! Was Du berichtest hört sich gut an. Zwar gibt es angenehmere Dinge, als sich mit Anfang 20 einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen , aber die klare Aussage des Arztes spricht für sich und hat Dich sicher sehr bestärkt. Es wäre toll, wenn Du hier ab und zu von Deinen Erfahrungen schreiben könntest!

Liebe Grüße an Euch beide und alle anderen
Junimond

[nixe77]

Hallo Julienne,

die Implantate müssen nach einiger Zeit ausgetauscht werden - wie bei normalen Brustvergrößerungen auch. Allerdings sind es wohl durchschnittlich 10 Jahre, bei manchen müssen sie (z.B. wg. Kapselfibrose) früher raus, bei manchen können sie auch viel länger bleiben. Bleibt die Tatsache, dass du noch einige OPs über dich ergehen lassen müsstest, du bist ja noch so jung.

Für mich käme momentan eigentlich auch nur Silikon in Frage, ich muss so schnell wie möglich wieder fit sein (dauert eh lang genug, fürchte ich...). Man kann aber wohl auch jederzeit im Nachhinein einen Aufbau aus Eigengewebe machen lassen, das wäre für mich evtl. später eine Alternative.

Hallo Junimond,

ich werde mal meine Gyn aktivieren, hoffentlich klappt es, dass sie den Befund bekommt. Und ich werde morgen nochmal dort anrufen und etwas Druck machen. Hinfahren wird nix bringen, fürchte ich - das war schon mit Termin chaotisch genug...

LG, Nixe