Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Mypfine]

Guten Morgen an alle,

ich wollte mich einfach nochmal melden, auch wenn es noch nichts Neues gibt. Einen Termin habe ich immer noch nicht. Hoffe aber, dass ich den nächste Woche bekomme.

Sonst geht es mir einigermaßen gut. An manchen Tagen habe ich nur einfach keine Lust, den PC anzumachen. Im Moment informiere ich mich viel über die MÖglichkeiten die ich nach einer Amputation habe. Am Montag habe ich ein Beratungsgespräch und auch von meinem Arbeitgeber bekomme ich alle Hilfe die ich brauche, um später wieder ins ARbeitsleben integriert zu werden. Bei uns in der Firma gibt es ein Betriebsliches Gesundheitsmanagement, welches sich auch schon bei mir gemeldet hat und HIlfe angeboten an.

Ich hoffe Euch allen geht es auch gut. Denkt immer daran, wir müssen positiv denken und nach vorne schauen.

Gruß Anja

[Suusi]

Hallo Anja,

von deinem Arbeitgeber finde ich es echt klasse,wie er sich verhält.Dieses ist leider nicht immer so.Ich hoffe und denke auch, dass du bald deinen OP Termin bekommst. Sage auf jeden Fall bescheid,damit ich feste an dich denken und Däumchen drücken kann.
Die Warterei ist echt schrecklich.
Ich selbst habe Ende November,MRT Termin und Anfang Dezember CT der Lunge.
Warst du eigentlich schon einmal in der Reha und wenn wo warst Du?

Wünsche dir ein schönes Wochenende.


Bis bald Susanne

[Mypfine]

Hi Susanne,

ja, ich finde es auch gut, wie mein Arbeitgeber sich verhält. Es ist auch kein Problem eine entsprechende Arbeitsplatzausstattung zu bekommen. Allerdings muss man sich mit der Etage in der ich arbeite was einfallen lassen. Ich arbeite in der 4. und der Aufzug geht nur bis zur dritten. Aber auch da wird sich ein Plätzchen für mich finden. Das sollte kein Problem sein.

Ich war vor zehn Jahren schonmal in der Reha, bzw. in der Anschlussheilbehandlung in Bad Meinberg in der Rose Klinik. Da gab es fast nur Leute von 60 aufwärts. Das war nicht so toll, hat aber trotzdem was gebracht. Ich hoffe, diesmal bringt es auch was.

Gruß Anja

[Mypfine]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich wollte Euch nochmal einen kurzen Sachstandsbericht geben. Ich habe am Montag im Bergmannsheil in Bochum angerufen um nachzufragen, ob es schon einen OP-Termin für mich gibt. Da habe ich dann erfahren, dass meine Krankenakte von den Tumorspezialisten zu den Unfallchirurgen weitergegeben wurde. Die müssten einen Termin vereinbaren. Man verband mich telefonisch mit einem der dortigen Oberärzte und auf die Frage ob es schon einen Termin gäbe meinte er, das sie total ausgelastet seien und ich wahrscheinlich erst im neuen Jahr einen Termin bekomme. Da war ich erstmal geschockt. Ich dachte immer eine solche OP sei echt wichtig. Also habe ich den Oberarzt gefragt, ob ich dann zuerst meine Magen-OP machen könnte, da ich mitlerweile die Kostenzusage der Krankenkasse habe. Er hat dies befürwortet. Und jetzt habe ich am kommenden Freitag einen ambulanten Termin im Adipositaszentrum in Recklinghausen.

Was sagt Ihr zu der ganzen Sache. Mir kommt das schon wieder so vor, als würden da mal wieder die gesetzlich Versicherten etwas nach hinten verschoben. Da ja nun klar ist, dass das Bein amputiert werden muss. Kann ich das doch auch woanders (z.B. im Klinikum in Recklinghausen) machen lassen. Was sagt Ihr dazu?

Gruß Anja

[Kerstin N.]

Hallo Anja,

hole dir eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt ein! Das finde ich wichtig.
Es geht um deine Gesundheit.

Lieber Gruß
Kerstin

[Suusi]

Guten morgen Anja,

obwohl ich vom Bergmannsheil überzeugt bin,gebe ich Kerstin da Recht,erkundige Dich und hole eine zweite Meinung ein.Ich finde das lange Warten ist einem nicht zuzumuten. Trotzdem würde ich die zweit Meinung in einem Tumor-Zentrum holen und nicht irgendein Chirurgen dranlassen.
Was hälst du denn von der Uni Essen! Ich selbst mache dort alle 3 Monate meine Nachsorge.Sie haben einen Sarkom-Spezialisten und sind sehr nett.Der Spezialist ist Dr. Bauer und ich glaube,das Du dort sehr schnell einen Ambulanten Termin bekommst um mit ihm deine Situation zu besprechen.
Mir wäre eine OP im Januar definitiv zu spät. Die Magen Op kannst du immer noch machen,aber der Krebs steht doch wohl an erster Stelle .In der Uni
Mannheim bekommst du auch sehr schnell einen Termin,dort ist Prof.Dr.
Hohenberger auch ein Spezi. für Sarkome ,nur leider sehr weit.

Ich bin echt Sprachlos und kann es nicht fassen,welche OP in Bochum sind denn wichtig und dringend, wenn nicht Deine.Halte uns auf den Laufenden
Ich drück dich.

Liebe Grüße Susanne

[Mypfine]

Hallo Kerstin und Susanne,

ich habe mich gerade nochmal mit meinen Eltern beraten. Wir sind der Meinung, dass es sinnvoll ist, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich werde wohl Morgen in Münster anrufen und mir dort einen Termin geben lassen. Mit Essen habe ich so meine Probleme. Weiß auch nicht warum. Fühlte mich damals in Münster auch gut aufgehoben.
Bekommt man eigentlich seine Unterlagen in Bochum ausgehändigt, damit die in Münster sich gleich ein Bild machen können und nicht alle Untersuchungen erneut gemacht werden müssen?

Ich will nicht mehr warten. Körperlich wird es jeden Tag schwerer. Das Bein tut immer mehr weh und die Schmerzmittel helfen immer weniger. Ich kann nicht mehr sitzen und liegen, weil ich schon Schwielen am "Ar..." habe. Es wird Zeit, dass es irgendwie vorwärts geht.

Gruß Anja