Dermatofibrosarkom protuberans

[susa212]

Hallo Lenalie,

bei der ganzen Bestrahlerei habe ich das Gefühl, dass es keine allgemeingültigen Vorgaben wegen cremen und duschen gibt. Jeder sagt was anderes ...

Was wichtig ist, ist dass die Markierungen, die du aufgemalt bekommst, nicht abgehen (bist du schon bemalt?). Insofern darf man direkt dort nicht cremen und nicht mit Seife waschen. Wasser drüberlaufen lassen ging bei mir. Die Striche verblassen zwar dabei, aber dann werden sie bei der nächsten Sitzung in der Strahlentherapie eben nachgemalt, das war kein Problem. Du kannst dir Baby-Puder aus dem Drogerie-Markt besorgen und die Haut da, wo bestrahlt wird, damit leicht einpudern. Sinn der Sache ist, dass dadurch die Feuchtigkeit und der Schweiß aufgenommen wird, den die Haut bildet, und dadurch die Markierungen länger halten.

Ansonsten kannst du auch im Forum "Behandlung von Krebs" - "Strahlentherapie" mal schmökern oder wir telefonieren mal. Aber wie gesagt, jede Klinik sagt was anderes ...

Alles Gute für Montag und lass uns wissen, wie es dir ergangen ist!
Susanne

[susa212]

Hallo Lenalie,

zuerst einmal musst du feststellen lassen, ob es wirklich ein Lymphstau ist. Der ist schmerzhaft, das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen, aber die Entscheidung, was es ist, kann nur ein Arzt treffen. Dort müsstest du dir dann auch ein Rezept für Lymphdrainage geben lassen und so schnell wie möglich damit starten (kann das nicht die Strahlentherapie im Krankenhaus machen?). Wenn du nicht zu einer Praxis für Lymphdrainage hingehen kannst, kannst du dir auch Hausbesuche aufschreiben lassen.

Ansonsten spiel bitte nicht die Heldin, sondern lass dir ein Schmerzmittel aufschreiben und nimm es auch. Mittlerweile ist es erwiesen, dass es besser ist, gegen die Schmerzen etwas zu nehmen als sie auszuhalten. Nicht nur, dass Psyche und Laune ansonsten vor die Hunde gehen, der Schmerz kann auch recht schnell chronisch werden und ist dann auch spürbar, wenn die Ursache weg ist.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!
Susanne

[Lenalie]

Liebe Susanne,
danke für das Kraftpaket!

Heute früh war nun meine erste Bestrahlung, die ich ganz gut überstanden hab.
Anschließend sprach ich die Ärztin an wegen der Schmerzen.
Sie meinte, da wäre wahrscheinlich eine Entzündung drin und gab mir eine Überweisung für die Sonografie. Nun heißt es wieder warten auf einen Termin. Schmerzmittel hab ich aber bekommen.

Lenalie

[Lenalie]

Heute war ich zur Sonografie, 11 Tage nach diesen schrecklichen Schmerzen...
Nun ja, war wohl umsonst, denn die Schmerzen sind inzwischen weg.
Keine Ahnung, was das war.

Der Arzt heute meinte, da wäre eine Menge Flüssigkeit drin in der OP-Wunde, aber das wäre normal und braucht Zeit. Ansonsten hat er nichts gefunden, was mich wiederum freut.

In meiner Fantasie sah ich schon wieder Dinger wachsen...

Die Bestrahlung vertrag ich bis jetzt ganz gut. Bin müde, geht aber.
Die letzten Tage hatte ich heftigsten Durchfall, ich hoffe, es hatte ganz natürliche Ursachen! Der Darm wird ja auch mitbestrahlt, ich hoffe, er ist stark!

Lenalie

[Lenalie]

Hallo ihr,
könnt ihr mir bitte helfen???
Bin jetzt schon im letzten Drittel der Bestrahlung, hab ja bis jetzt wacker durchgehalten, aber jetzt ist es doch sehr arg...

Die Haut ist offen, also rohes Fleisch... es tut unheimlich weh, da es genau am Ansatz der Beine ist, also wo kaum Luft rankommt und beim Laufen aufeinander reibt.

Ich trau mich nicht, auf die offenen Stellen was draufzuschmieren. Was kann ich denn tun???

Bin am verzweifeln, muss noch 2 Wochen Bestrahlung überstehen und bin jetzt schon an einem Punkt, wo nix mehr geht... oder doch???

Hat wer Erfahrung?
Bin dankbar über jeden Tipp.

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

das ist übel, dass du dich nun auch noch damit rumschlagen musst. Ich kenne genau das von meinen Bestrahlungen, meine offenen Stellen waren an der gleichen Stelle wie bei dir. Ich habe Eosin-Lösung bekommen, die trocknet etwas aus und ist entzündungshemmend. Die Lösung wird in der Apotheke zubereitet, ist tiefrot und färbt höllisch (geht aber beim Waschen wieder raus). Ich habe die Flüssigkeit mit einem Q-Tip vorsichtig aufgetupft und die Stellen dann mit Verbandsmull lose abgedeckt. Das ganze habe ich dan mit dem Slip locker festgeklemmt, das hat einigermaßen gehalten. Nachts habe ich immer mit einem alten Handtuch zwischen den Beinen geschlafen, damit die Haut nicht aufeinander gerieben hat. Und tagsüber habe ich immer nur Rock getragen, Hose ging nicht. Geholfen hat diese Behandlung gut, die Haut ist ordentlich verheilt und es hat sich nichts entzündet.

Ich will dir keinesfalls Angst machen, aber ich glaube es hat auch keinen Sinn, dir das, was ich erlebt habe, vorzuenthalten. Dadurch, dass sich die Strahlungen der einzelnen Sitzungen akkumulieren und die Wirkung verzögert eintritt (das gilt sowohl für die gewünschten als auch leider für die unerwünschten Wirkungen), ist auch nach der letzten Sitzung noch nicht das Wirkungs-Maximum erreicht! Bei mir sind die Beschwerden noch ca. eine Woche nach der letzten Sitzung schlimmer geworden, dann war der Höhepunkt erreicht und es wurde besser.

Aber irgendwann war es rum, und ich bin froh, dass ich die schlimme Zeit damals durchgehalten habe! Schau, dass du die Lösung in der Apotheke bekommst und wenn nötig, auch Schmerzmittel nimmst. Du packst das!!!!

Liebe Grüße und viel Kraft
Susanne

PS: Falls du daran denkst, eine AHB nach der Bestrahlung zu machen (kann ich nur empfehlen!), dann dräng darauf, dass du sie erst antrittst, wenn die Haut vollständig verheilt ist. Ich war damals bei meiner AHB viel zu Bewegungsübungen im Wasser und das geht nur, wenn die Haut das auch aushält. Wenn du zu früh fährst, dann kannst du die Zeit dort nicht richtig nutzen, das hat bei mir auch die Krankenkasse schnell eingesehen (auch ohne dass das Krankenhaus was geschrieben hat).

[Lenalie]

Hallo Susanne,
danke für deine offenen Worte!
Hab heut einen Arzt verlangt, damit mal jemand draufsieht. Er meinte, nix drauf, am besten nur "unten ohne " rumlaufen.
(Wenn das nur immer ginge)
Ich hab jetzt noch 8 Sitzungen vor mir, also noch bis zur 1. Januarwoche.
Schmerzmittel hab ich neue bekommen, ansonsten nur den Rat, das irgendwie durchzustehen. Ich bin froh, dass ich Weihnachten halbwegs gut überstanden hab, ist nicht immer einfach, vor zwei Kindern stark zu sein.

Was meinst du mit "noch schlimmer"? Gibts da noch ne Steigerungsform von offenen Stellen??? Besser ich kann mich drauf vorbereiten.

Ich werde das irgendwie durchstehen, muss ja. Und dann hoffen, dass die Schinderei auch geholfen hat.

Lenalie