Pancoast Tumor

[Liz und Willy]

Hallo Karinhanne

Willy erhielt die Diagnose am 1.11.2002, wurde ebenfalls vor der Operation mit einer Kombination Bestrahlung und Chemo (Cisplatin) behandelt und dann operiert. Ebenfalls 4 Rippen weg, 4 Wirbelkörperanteile, 4 Nervenwurzeln und einen grossen Teil des Armplexus mussten mit entfernt werden. Der Tumor war damals 9x7cm gross. Es war ein Adeno.

Heute lebt er mit diversen Behinderungen (Lähmungen und Sauerstoffabhängigkeit), aber es geht ihm den Umständen entsprechend. Arbeiten kann er nicht mehr. Und er steht seit 7 Jahren unter Dauermorphium, Neurontin und viele andere Medikamente die ihm die Schmerzen etwas lindern.

zur Zeit steht er in Abklärung auf der Neurologie, weil er auf der anderen seite mit dem Armplexus Probleme hat - es besteht der Verdacht auf "Raumforderung" - Ach wie wir dieses harmlose Wort hinter dem so viel Unheil steckt hassen.

Was für eine Chemo hast du erhalten?
LG Liz und Willy

[cela1957]

Hallo ihr Lieben,

ich will mich vorstellen mein Name ist Cecilie,
bei meinen Man wurde im Septemper letzten Jahres ein Pancoast Tumor diagnostiziert. Er hat schon einige Chemos und Bestrahlungen hinter sich. Sein linker Arm ist gelämt, er hat höllische Schmerzen und schläft die meiste Zeit im Sitzen deshalb sind seine Füsse geschwollen bzw sammelt sich Wasser in diesen. Immer wenn man denkt es geht nicht schlimmer kommt der nächste Rückschlag!!
Angefangen hat alles mit Schmerzen in der Schulterplatte, er war oft beim Arzt der hat ihn aber nur auf Kur geschickt. Naja und dann bei einer Routineuntersuchung beim HNO-Arzt, Verdacht auf Krebs, die dann durch CT MRT bestätigt wurde.

Meine Frage(n) wäre hat jemand von euch Erfahrung mit diesem verfluchten und seltenen Tumor Behandlung, Spezialisten, Kliniken, Tipps wie man mit den Symptomen umgeht oder diese vielleicht lindert. Ich würde mich gerne Austauschen und würde auch gerne helfen!

Ich habe wärend der ganzen Zeit eure beiträge gelesen!! Diese Beiträge gaben mir Kraft und Hoffnung! Ich danke euch allen dafür!!!

Liebe Grüße Cecilie

[Utzi]

Hallo Cecilie,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir wirklich antworten soll, denn meine Erfahrungen sind nicht gerade aufmunternd. Aber wieso sollte ich Dir etwas verheimlichen?

Mein Vater bekam auch vor über einem Jahr die Diagnose Pancoast-Tumor und deine Beschreibung der Symptome sind mit denen meines Vaters identisch. Linker Arm gelähmt, starke Schmerzen, Wasseransammlungen im gelähmten Arm und den Beinen. Zudem kam noch die Diagnose COPD und ohne ständige Sauerstoffversorgung ging gar nichts mehr.

Im März 2010 wurde mein Papa mal wieder in die Klinik eingeliefert, weil er es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hat. Er bekam eine stärkere Schmerztherapie mit Palladon - 4x täglich (8/8/16/16 mg).

Mein Vater wollte unbedingt wieder heim und der Chefarzt teilte mir damals mit, dass man nichts mehr machen kann und er nicht weiß, wie lange mein Vater noch leben wird. Es können Tage sein, oder Wochen... Er meinte, wir müssen die Dosis der Schmerztabletten vermutlich immer weiter erhöhen und mein Papa wird dadurch sehr müde werden. Er hat gehofft, dass mein Vater irgendwann einfach einschläft und sagte mir: Jeder Tag, den mein Papa länger lebt, wird es ein Tag länger LEIDEN sein und kein LEBEN mehr!
Außerdem meinte er: Signalisieren Sie Ihrem Vater, dass alles geregelt ist und dass er gehen darf...

Damals war ich diejenige, die es meiner Mutter und der gesamten Familie mitgeteilt hat, dass wir Abschied nehmen sollen... Das war wirklich schwer für uns alle!

Aber mein Papa hatte noch ein Ziel - die Fussball-WM! Und er hat es geschafft! Er hat wirklich durchgehalten und konnte die meisten Spiele der Fussballl-WM noch anschauen! Am 7.7. wurde er von seinen Schmerzen erlöst...
An diesem Abend haben die Deutschen verloren... hat es mein Papa vielleicht schon vorher gewusst?

Es war für uns seit März keine einfache Zeit, aber jeder Tag war für uns wie ein Geschenk! Und jeder Wunsch, den wir unserem Papa noch erfüllen konnten machte uns alle sehr glücklich!

Ich wünsche euch viel Kraft und will euch mit meiner Erfahrung vorallem eines sagen:
GEBT NICHT AUF ! SETZT EUCH ZIELE !!! UND KÄMPFT !

Alles GUTE!
Ute

P.S. Gerne beantworte ich Dir weitere Fragen!

Den Weg, den Ihr vor euch habt, kennt keiner. Nie ist ihn jemand so gegangen, wie ihr ihn gehen werdet.
Es ist EUER Weg...

[Utzi]

Liebe Cecille,

was ich noch erwähnen wollte... nehmt euch ein Beispiel an Liz und Willy!

Die beiden geben auch nicht auf und ich habe mich total darüber gefreut wieder etwas von ihnen zu lesen! Hatte mir auch schon Gedanken gemacht

Ich wünsche Dir und Deinen Mann viel Erfolg im Kampf gegen den Pancoast-Tumor und hoffe, dass Ihr auch noch viele gemeinsame Jahre erleben dürft!

Viele Grüße
Ute

[cela1957]

Vielen Dank Ute,

es tut mir aufrichtig Leid zu hören was du, und deine Familie durchmachen musstet, vielen vielen Dank dass du über deine Erfahrungen geschrieben hast!! Leider hat mein Mann gestern 04.08 mit 52 Jahren denn Kampf gegen den Krebs verloren, er ist eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht.

er hatte das erste mal ein glücklichen und schmerzfreien Gesichtsausdruck...

er wird mir und meinen Kindern sehr Fehlen

er ist jetzt an einen schönen schmerzfreien Ort.

Liebe Grüße Cecilie

[Utzi]

Liebe Cecilie,

ich bin geschockt und total traurig... es ging plötzlich so wahnsinnig schnell

Was mich allerdings glücklich macht, ist die Tatsache dass Dein Mann eingeschlafen ist. Bitte sehe es als eine Erlösung! Ihm ist wirklich viel erspart geblieben. Ich weiß, es ist kein großer Trost, aber glaube mir... es geht ihm jetzt auf jeden Fall besser

Manchmal denkt man, es ist stark festzuhalten, doch es ist das Loslassen, das wahre Stärke zeigt!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Trauert, aber freut euch auch, dass er es so schnell geschafft hat.

Alles Gute!
Ute