Mein Mann hat Cll

[Waldi]

Hallo Andrea,

seitdem die CLL als malignes Lymphom eingestuft wurde, haben wir CLLer mit dem Forum ein kleines Problem. Ich denke aber, dass wir dennoch hier am besten aufgehoben sind, denn dass die CLL auch eine Leukämie ist, das sagt ja schon der Name.

Ein kleiner Mutmacher für Euch: Genau 9 Jahre nach meiner Diagnose bin ich auch heute noch w&w. Leukos z.Zt. 70tsd, Hb 15,6() und Thr 200tsd. Lymphome oder B-Symptomatik sind bisher nicht vorhanden. Ich glaube, das wird bei mir noch für eine ganze Weile für w&w reichen.
Mit der Zeit gewöhnt man sich daran, von einer bösartigen Krankheit betroffen zu sein und man lernt sogar, sie zu akzeptieren. Dennoch kann man sie nicht ignorieren, denn sie ist und bleibt im Kopf allgegenwärtig.

Wir alt ist denn Dein Mann Andrea? Wie sind seine Blutwerte und hat er bereits CLL-typische Symptome?

Gruß Waldi

[hubbs]

Hallo Waldi, deine Werte, bis auf die Leukos sind ja ohne Therapie besser als meine mit Therapie, aber ich kann zu meinen Werten eigentlich auch noch nicht viel sagen, da sie sich gerade erst wieder nach meiner Sepsiss (s.o.) einpendeln.
Leider sagt die Knochenmarkspunktion aber auch, dass bei mir die CLL immer noch zu 30% vorhanden ist. Wenn ich mir überlege, dass ich vor ca.28 Jahren
schon große tastbare Lymphknoten am Kinn/ Hals hatte und auch das Blutbild nicht berauschend war, was sich aber im Laufe der Zeit in der Pubertät unerklärlicherweise alles wieder in Normbereiche entwickelte und auch die Lymphknoten waren fast nicht mehr zu fühlen. Wenn das nach der Therapie nochmal ca..25 Jahre gutgehen würde wäre ich schon zufrieden aber leider spricht die Statistik dagegen.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus,
hallo Waldi!

Schön das ihr mir so schnell antwortet, Danke.
Mein Mann ist 46. Heute wird wieder Blut abgenommen, ich stell dann mal demnächst seine Ergebnisse hier ein.
Wir wissen noch gar nicht so genau wo es hingehen wird, die Lymphknoten sind am Hals, in der Leiste, und den Achseln mächtig geschwollen.
Ab und an schwitzt er nachts stark, und die Ausdauer hat insgesamt sehr nachgelassen.
Evtl. ist Transplantation eine Option.
Auf jeden Fall bin ich schon mal sehr froh hier gelandet zu sein.

@Markus: Ich wünsch Dir eine erholsame und erfolgreiche Reha! Weißt Du schon was man dort so alles mit Dir veranstalten wird?

[Hans50]

Hallo Andrea,
natürlich ist eine Transplantation auch eine Option und Stand heute die einzige mit einer Chance auf Heilung. Allerdings will eine Transplantation sehr gut überlegt sein, den erstens ist sie kein Zuckerschlecken und zweitens mit nicht unerheblichen Risiken und eventuellen Spätfolge behaftet.

Zunächst gilt es mal seriös (ggf. mit Zweit- und Drittmeinungen) abzuchecken, welches Risikoprofil die CLL Deines Mannes hat und welche Therapieoptionen (konventionell oder im Rahmen von Studien) in Frage kommen.

Dein Mann ist noch so jung und wenn die CLL gut in Schach gehalten werden kann und sich nicht hoch aggressiv verhält können möglicherweise noch viele gute Jahre bis zu einer Transplantation vergehen. So lange Dein Mann körperlich fit und stabil ist und bleibt, sind heute Transplantationen auch jenseits der 60 durchaus noch möglich. Außerdem schreitet der wissenschaftliche Erfolg bei der Bekämpfung der CLL stetig fort, so dass ein sinnvolles Spielen auf Zeit, wenn man die Option hat, durchaus überlegenswert ist.

Meiner Meinung nach sollte gerade bei einer CLL in aller Ruhe und sehr sorgfältig der Weg, den man gehen will abgewogen werden und mit einem guten Arzt kann das in aller Offenheit diskutiert werden. Wir stehen doch glücklicherweise nicht unter höchstem Zugzwang so wie viele unserer Kollegen mit den A-Leukämien.

Wenn Du oder Dein Mann Fragen haben, seid Ihr hier gut aufgehoben und könnt Euch bei vertraulicheren Themen auch über "Private Nachrichten" an uns wenden.

Ich wünsche Deinem Mann viel Glück bei seinem weiteren Weg.

Liebe Grüße
Hans

[DieAndrea]

Hallo Hans!

Vielen Dank für Deine nette Antwort.Ich werde euch sicher in der nächsten Zeit noch mit Fragen bombardieren.

Euch allen eine gute Nacht.

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, nachdem was du da schreibst, denke ich, dass eine Therapie in nicht so weiter Ferne ansteht. Natürlich spielen auch die Blutwerte eine entscheidende Rolle. Ist schon ein CT gamacht worden, damit man etwas über Milz und Leber sagen kann?

Eigentlich gibt es den Aussagen von Hans nich viel hinzu zufügen.

Eine Transplantation ist eine Möglichkeit, aber nach meinem Wissensstand wird dies erst in Betracht gezogen wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

Die 2.und 3. Meinung gab es bei mir automatisch, da alle entnommenen Proben wie Knochenmark, Blut und ein Lymphknoten zusätzlich zu "meienem" Krankenhaus auch noch nach Kiel und Köln geschickt wurden.

Ein ganz entscheidender Faktor ist der HB Wert, der durch die steigende Zahl an Leukozyten immer weiter zurück geht.

Ich finde, dass ist hier http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0 recht gut erklärt.

Ich hatte zu Therapiebeginn in 03.2009 etwa die gleichen Sympthome wie dein Mann, plus eiene riesige Milz, meine Blutwete waren Hb 10,1;Trombos 100 und Leukos auf 92500. Ich bin froh Therapiert worden zu sein, da bis auf die immer noch vergrößerte Milz alles wieder Ok ist. Ich bin wieder fitter und belastbarer. Die Cll ist im Knochenmark noch zu 30% vorhanden, das macht mich aber nicht sonderlich verrückt, da ich nicht genau weiß, wielange die CLL voher unbemerkt in mir ihre Schandtaten ausgeübt hat, nach Aussage meienes Professors und der Studien geht man davon aus, dass ich ersteimal wieder ein paar Jahre Ruhe (hinter vorgehaltener Hand spricht man von 10-15 Jahren) haben sollte.

Danke für die lieben Wünsche !!!

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Ich denke auch das es sich jetzt bald ausgewatcht und gewaitet hat. Auf eine Art auch ganz gut, da einen diese Warterei irgendwann auch mürbe macht: es vergeht eigentlich keine Stunde ohne einen Gedanken an diese Krankheit.

Ich freue mich für Dich, das die Therapie Dir gut getan hat. Das wünsche ich mir für meinen Mann auch so sehr...

Ein Ct ist bislang nicht gemacht worden, nur Ultraschall. Die Untersuchungen finden alle beim Onkologen statt, darüber hinaus steht er im Kontakt mit Köln.

@all: Mich würde sehr interessieren wie Ihr so mit eurem Umfeld umgegangen seid. Bei uns wissen nur die besten Freunde Bescheid. Inzwischen sieht man ihm die Krankheit aber deutlich an, und es taucht halt ständig die Frage nach Mumps, EBV und und und auf.

Und wie sind denn eure Kinder (wenn ihr denn welche habt )mit all dem umgegangen?

Sorry, ist etwas länger geworden. Vielen Dank fürs zulesen!

LG
Andrea