Ist das das Todesurteil?? Ganz viele Fragen.... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Michaela1984 · #1 23.01.2010, 19:34

Wir haben am Montag die niederschmetternde Diagnose bekommen dass mein Vater wohl dauerhaft keine Chance hat den Krebs zu besiegen!
Wie erwähnt wurde er am 11.1. nach Whipple operiert!!! Nach einigen Tagen intensiv und einigen Anlaufschwierigkeiten ist eigentlich alles gut gelaufen und er ist auch wieder ziemlich gut auf die Beine gekommen. Mittlerweile kann er schon wieder fast alles essen, hat auch Apetitt und kaum Schmerzen!!!
Am Montag kam der path. Befund und wir waren genauso wie der Professor der meinen Vater operiert war total schockiert. Im Befund steht dass der Krebs schon weiter ausgedehnt war als alle vermuteten. Der eigentliche Tumor saß in den Gallengängen. Metastasen waren bei der OP und auf den vorherigen Untersuchungen keine zu sehen, dennoch ist auch der Rest der Bauchspeicheldrüse befallen und leider auch die Lymphspalten.
Der Arzt las den Befund und sagte mir "Es tut mir leid, aber auf Dauer wird ihr Vater den Kampf gegen den Krebs wohl verlieren" Dies war für mich so ein Schock!!
Er soll nun natürlich so schnell wie möglich eine Chemo- und Bestrahlungstherapie beginnen, aber der Arzt verspricht sich auf Dauer davon wenig Hoffnung!!
Er möchte nun noch mit einem Spezialisten aus dem Klinikum Großhadern in München beratschlagen was man tun könnte. Eine Möglichkeit wäre noch die kompl. BSD rauszunehmen. Aber damit wäre nicht der Krebs besiegt, da eben auch die Lymphspalten befallen seien!!

Auf meine Frage wie lange er denn noch zu leben hat sagte der Arzt, man kann es schlecht sagen. Ein oder zwei Jahre, es kann aber auch viel schneller gehen....

Mein Papa hatte vor 10 Jahren schon Lymphdrüsenkrebs, den er nach abgeschlossener Chemo - und bestrahlungstherapie aber wirklich gut überwunden hatte. Hat danach wieder Vollzeit gearbeitet und ein schönes Leben gehabt!!
Wäre es denn nicht möglich auf diese Weise auch diesen Krebs zu besiegen?

Bedeutet in den "Lymphspalten" so viel anderes als damals der "Lymphdrüsenkrebs"??

Ich habe soviel Hoffnung geschöpft dass nach der OP alles Bergauf geht und nun das.....
Ich bin so am Ende!!

ronin1970 · #2 23.01.2010, 20:05

Hallo Michaela,

ich rate Dir auch eine Zweitmeinung von einem Spezialisten einzuholen !

Viele Grüße

Bianca.aachen · #3 24.01.2010, 10:34

Hallo Michaela,

was ich gerade gelesen habe klingt wirklich sehr schlecht, aber auf jedenfall eine 2 Meinung einholen und sich nicht unterbuttern lassen.

Krebs bedeutet nicht gleich ein Todesurteil, es kann auch noch weitergehen.

Nur muss man scih jetzt im Moment soverhalten das man alles für den Patienten macht. Wenn mir der Prof sagt sie haben nach 5 Monate bricht für nich natürlich die Welt zusammen aber man muß dann selber entscheiden ob man die 5 Monate noch lebt oder 8Monate mit Chemo. Hier im Forum gibt es viele die sich für eine Chemo entschieden haben und denen es sau schlecht geht anderen geht es gut. Das kann nur einer entscheiden und das ist dein Papa.

Von meiner Schwesters Mann die Großältern, bei denen würde auch Krebs festgestellt, sie haben sich gegen eine Behandlung entschieden und lebten noch weiter glücklich, also das man auch akzeptieren.

paula2007 · #4 26.01.2010, 13:30

hallo michaela,

es tut mir sehr leid, dass sich der zustand deines papas so verschlechtert hat.
ich hatte dir ja schon wegen der aussage "definitiv keine metastasen" geschrieben und trotzdem gehofft, dass diese aussage bei deinem papa stimmt...
nun wünsche ich euch an dieser stelle viel mut und kraft für die kommende zeit. es wird sicherlich sehr schwer, aber ihr schafft das! die ärzte werden sicherlich bald mit der bestmöglichen therapie beginnen. und gib nichts auf prognosen, denn die kann keiner geben- jeder mensch ist anders, ebenso sein krankheitsverlauf!

glg, nicole

Volker P · #5 26.01.2010, 15:30

Hallo,

ich möchte dir kein schlechtes Gewissen oder eine Art Schuldgefühle vermitteln aber warum machen 90 % die hier posten immer den gleichen Fehler. Wenn doch fest steht das es sich um BSD handelt dann geht mann direkt zu einem Spezialisten. Die Geschichte wiederholt sich hier täglich. Zuerst wird in einem Wald und Wiesen Krankenhaus operiert wo dann während der Op beschlossen wird das sie nichts machen können und wieder zu machen.

Meiner Meinung nach gibt es nur eine Klinik die immer auf dem aktuellen Stand ist und das ist die Uni heidelberg. In Großhadern sind bestimmt keine schlechten Ärzte aber einen Spezialisten für BSD wüsste ich nicht.

Nur ein Beispiel: Im März 2009 wurde ich zum 3. Mal in Heidelberg operiert und bei mir auf dem Zimmer war ein noch praktizierender Prof. aus Berlin der in der Charite als prof. arbeitet. Ich fragte Ihn warum er extra nach heidelberg gekommen ist obwohl er einem der besten Kliniken in Deutschland arbeitet. Er sagte mir, weil in Heidelberg die besten Ärzte für BSD sind und er hätte nur ein Leben.

Fazit: Wenn der Verdacht auf BSD besteht sofort nach Heidelberg. Wenn man nicht Privat versichert ist kostet die privat Sprechstunde ca. 100.00€ aber auch die andere Sprechstunde ist nicht schlechter. Bei den OPs ist immer ein Oberarzt oder Prof.

Es lohnt sich ich hatte letzte Woche 5 jähriges auch wenn dafür 5 ops nötig waren und im nächsten Monat wieder eine RFA ansteht. Aber ich bin 40 jahre und habe noch keine Lust abzudanken.

An Alle ZUERST ZUM SPEZIALISTEN NICHT WENN ES ZU SPÄT IST: das sind keine Götter.

Gruß

Volker

Michaela1984 · #6 26.01.2010, 21:41

@Paula
meinem papa geht es NICHT schlecht!! Ganz im Gegenteil. Er donnert mit seinem "Freund" (so nennt er die Stange an der seine INfusion hängt) durchs ganze KH, und freut sich jeden Tag aufs essen das ihm auf einmal wieder schmeckt. Auch so gehts ihm von Tag zu Tag besser!!
Er hat auch kaum noch Schmerzen!!
Ich kann mich aber gar nicht wirklich drüber freuen weil ich im Hinterkopf immer die Worte des Arztes habe "Er wird den Kampf gegen den Krebs verlieren...."

@Volker
Ich glaube du hast mich da ein wenig falshc verstanden!!! Die OP lief gut und der Arzt war auch nach der OP überzeugt dass das größte überstanden ist! Es waren keine Metastasen zu sehen, die Tumore konnten entfernt werden!!!
Dann kam der Befund,und dieser besagte eben dass die Lymphspalten befallen seien!!
Das wäre wohl auch in Heidelberg erst rausgekommen bei Erhalt des Befundes oder meinst du nicht???
Aber die OP an sich verlief gut, es heilt alles gut! Sogar die Verdauung klappt sehr gut schon!
Ich möchte aber die Hoffnung nicht aufgeben, denn wie hier schon viele sagten, auf Prognosen mag ich nicht viel geben!!! Vielleicht sind ihm ja doch noch ein paar schöne Jahre vergönnt!!!
Vor 10 Jahren als er an Lymphdrüsenkrebs erkrankt ist hat man auch gesagt, es kann in wenigen Monaten vorbei sein. Die Chemo und Bestrahlung hat erstaunlich gut angeschlagen!!
Natürlich möchte ich hier nichts schön reden!!! ICh will aber nicht Tag für Tag bangen, es kann in ein paar Monaten schon zu Ende gehen!
Ich will jetzt jede Sekunde bei und mit meinem Papa genießen!! Ich hab nur einen Papa!!!

Elisabethh.1900 · #7 26.01.2010, 22:14

Liebe Michaela! Habt Ihr schon etwas darüber erfahren, wie es mit Deinem Vati weitergehen soll? Du schriebst ja von einer weiteren Operation?

Liebe Grüße!

Elisabethh.

Michaela1984 · #8 21.02.2010, 11:20

Jetzt sind 5 Wochen seit der OP vergangen und mein Papa ist immer noch ziemlich schlapp. Ihm fällt jeder Schritt schwer. Gut ich denke nach so einem krassen Gewichtsverlust von fast 30 Kilo auch kein Wunder oder??
Ich hab einfach Angst dass er langsam aber sicher den Mut verliert. Ich meine es ist auch frustrierend wenn man gar keine Besserung bemerkt!!!!
Er isst so viel. Wir geben ihm auch hoch kalorienhaltige Kost, aber jede Woche wenn er sich wiegt ist es wieder ein Kilo weniger!!!! Trotz den Enzymen!!!! Ich versteh das nicht!!!
Morgen hat er termin beim Onkologen, mal sehen was er spricht!!!

ronin1970 · #9 22.02.2010, 20:28

Hallo,

ich möchte Dir ein wenig Mut machen:
Es sieht vielleicht im Großen und Ganzen nicht besonders positiv aus; aber mit Sicherheit besteht die Chance, daß Dein Vater sich wieder gut erholt bzw. er noch eine lange Zeit bei euch sein kann.
Zu Überlegen wäre, ob eine Chemotherapie / Strahlentherapie im Falle deines Vaters angebracht ist ?! Ich bin kein Arzt und will/kann hier auch niemand die Entscheidung abnehmen! Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung sprechen: Nach den Chemotherapien bzw. kombinierten Strahlentherapien ging es mit meiner Mutter sehr schnell "bergab" ! Im Nachhinein hatten wir uns überlegt, ob diese Therapien überhaupt etwas genutzt hatten; außer das meine Mutter dadurch immer schwächer wurde ! Aber ob dieses "nur" durch die Chemo-/Strahlentherapien gekommen ist, weiß man nicht ! Andererseits können diese Therapien Tumore bzw. Methastasen zum schrumpfen bringen! Ein gutes Gespräch mit einem Onkologen ist mit Sicherheit das Beste, um dann gemeinsam das weitere Vorgehen zu planen!
Viele Grüße

Michaela1984 · #10 27.02.2010, 20:26

Nun sind es fast 3 Wochen dass Papa zuhause ist und es geht ihm von Tag zu Tag eigentlich besser. Zwar gibt es zwischendurch wieder Tage an denen er sehr in sich gekehrt ist, viel nachdenkt, und recht schwach wirkt aber der apetitt wird immer mehr und die körperliche Verfassung auch.

Mir hingegen gehts momentan mal wieder gar nicht so gut!! Ich weiß nicht wieso, denn eigentlich sollte die Besserung des Allgemeinzustands meines Papas meine Stimmung ja heben, tut es aber nicht! Im Gegenteil. GRade jetzt denke ich oft drüber nach wie schnell es dennoch vorbei sein kann.....
Ich war heute am Friedhof am Grab meines Opas, der im Alter von 92 Jahren verstarb und ein Leben lang kerngesund war.... ICh hing sehr an ihm und sein Tod vor zwei Jahren hat mich sehr mitgenommen, ich denke fast täglich an ihn. Da stand ich am Grab und mir Schossen die Gedanken in den Kopf dass ich wohl in ein paar Monaten genau an dieser Stelle stehen werde, und dort am GRabstein nicht nur den Name meines Opas lesen werde sondern auch den meines Papas!! Seitdem bin ich total am Ende!!! Wenn ich alleine bin weine ich viel und hoffe immer und immer wieder dass vielleicht doch irgendwann ein Wunder geschieht und wir Papa doch noch ein paar schöne Jahre bei uns haben können. Ohne Schmerzen und ohne ständige Gedanken an diese Scheiß-Krankheit!!!

***WUNDER GIBT ES IMMER WIEDER***

ClaudiaF · #11 28.02.2010, 02:56

Liebe Michaela,

wie gut kann ich und bestimmt auch viele andere hier Dich verstehen.

Bei Euch ist die WHipple "erst" ca. 3-4 Wochen her und Dich plagen Gedanken, was die Zukunft bringt.....
Bei uns war die Whipple bei meiner Mama bereits im November 08, leider mit einem R1 (Resttumorzellen in den Schnitträndern) HEUTE NOCH kämpfe ich mit mir und meinen Gedanken. Ich habe Angst, was die Zukunft bringt. Ich lese hier von anderen Betroffenen, die in 2009 Ihre Whipple hatten und es nicht schafften. In meinem Kopf dreht sich so eine Art Massband ab, bereits 15 Monate mit der Krankheit, wann geht es mit den Metastasen los.... Wird meine Mama am Ende des Jahres noch leben, etc.

Es ist blöd, wie ich denke, was ich tue, etc. Wir haben derzeit KEINE Metas und eigentlich sollte man sich freuen, doch ich kann es nicht. Ich töne immer laut, ich gebe nichts auf Statistiken, doch irgendwie wollen die nicht aus meinem Kopf. Weisst Du was ich meine?

Ich bin 35 Jahre alt und tue immer und überall so stark. Ich diskutiere mit den Ärzten, lege mich mit Orthopäden an, ich bin die, die vor Kraft nur so strotzt.......... ich bin für jeden immer und überall da. Spende anderen Mut und Hoffnung, helfe zudem meiner Freundin mit der Diagnose ihrer Mutter Darmkrebs, etc. Aber das stimmt nicht. Das bin nicht wirklich ich. Mein "ICH" gibt es nicht mehr ganz und nicht mehr halb.

Hier ist ein Spruch, der viel sagt, meiner Meinung nach:

Man kommt lächelnd nach Hause
geht ins Zimmer
und nimmt die Maske ab...
stellt sich vor den Spiegel...
spürt die warmen Tränen...
man weint leise
damit es keiner hört...
setzt die Maske wieder auf
und geht fröhlich in die Welt
und jeder denkt man ist glücklich...

Irgendwie kann man nicht abschalten. Die Krankheit hat man zwar nicht selber, aber sie beherrscht das Leben des Angehörigen

Wenn ich mal ganz down bin, dann lese ich mir folgenden Spruch immer und immer wieder durch und versuche michdaran hoch zu ziehen:

Es gibt Situationen in unserem Leben,
in denen wir uns verletzt oder einsam
fühlen...
Aber ich glaube, dass diese Zeiten,
in denen wir ziellos umherirren
und alles um uns herum
zu zerbrechen scheint,
eigentlich eine Herausforderung
für uns ist .
Wir versuchen verzweifelt
an der Sicherheit der
Vergangenheit festzuhalten,
aber ganz unwillkürlich ...
überwinden wir alle Probleme
und erlangen ein neues "
Verständnis",
ein neues "Bewusstsein"
und neue "Kräfte".
Es ist fast so, als müssten
wir diesen "Schmerz"
und diesen " Kampf " durchmachen,
um zu wachsen und
neue Höhen zu erreichen !!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles alles Liebe

Claudia

Michaela1984 · #12 01.03.2010, 16:17

Ja Claudia, genau so geht es mir momentan auch!!!
Natürlich soll man immer nach vorne sehen und alles nicht so verdammt pessimistisch sehen aber genau das fällt mir unendlich schwer!!!

Allein schon die ständigen Fragen von den anderen "Wie gehts denn deinem Papa?" Ich sag "gut" nur dass ich gleich ein anderes Thema anfangen kann sonst steh ich da und kann nicht mehr aufhören zu heulen....

Heute hab ich bei uns an Terasse und Balkon die Weihnachtsbeleuchtung weggemacht (irgendwie total vergessen bis jetzt), und da schoss es mir auch wieder durch den Kopf: "Im November letzten Jahres hat sie mein Papa hingemacht da war alles noch in Ordnung und keiner hat mit sowas gerechnet, und jetzt??" oder "Was wird bis nächstes Weihnachten sein?? Ist er überhaupt noch bei uns?" Lauter so Sachen die mich total fertig machen!

Meine Mama ist mit den Nerven ebenso am Ende. Heute morgen hab ich gesehen wie sie im Bad an der Badewanne saß und einfach nur geweint hat. Klar, sie ist einerseits einfach erschöpft weil nun alles an ihr hängt, die Pflege meiner pflegebedürftigen Oma, bei der ihr Papa immer geholfen hat. Aber er ist momentan einfach zu schwach dazu, der ganze Haushalt, der große Garten.... Klar helfe ich so gut es geht aber ich bin 12 std am Tag im Büro da ist es nicht immer einfach!!!! Nach außenhin macht sie immer einen auf stark und wahnsinnig belastbar, aber in ihr drin siehts ganz anders aus.

Heute war der erste Tag der Chemo, sie wird voraussichtlich bis in den Herbst hinein dauern meinte der Onkologe!!! Papa gehts aber (noch) gut, keine Übelkeit und so....

paulchen 64 · #13 02.03.2010, 00:51

Liebe Michaela,

ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und drücke dich unbekannterweise ganz fest.

Ich kenne auch diese Gedanken. Als meine Mama im Krankenhaus lag und ihre OP eigentlich gut verlaufen ist und wir glücklich sein konnten, kamen mir so irre Gedanken wie Beerdigung und ich sah mich oft an einem Grab stehen...

Aber ich glaube, das ist die ganze Angespannheit und die enorme Belastung.

Heute denke ich, die wichtigste Zeit ist das HIER, HEUTE und JETZT!!!

Liebe Grüße
paulchen64

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)