Liposarkom? oder doch was schlimmeres?

[susa212]

Hallo,

ich habe eben in meinem ersten Beitrag noch was dazugeschrieben, das hat sich jetzt mit deiner Antwort überschnitten. Vielleicht sind die Heidelberger ja von selbst auf die Idee mit dem 2. Pathologen gekommen - hoffen wir es mal!

Susanne

[Hoppie1]

Hallo!
Als bei mir im April 09 eine Biopsie vorgenommen wurde sprach auch alles für ein Liposarkom.Um die Histo letztendlich abzusichern wurde die Gewebeprobe zu Prof. Katenkamp nach Jena geschickt. Auch dort wurde ein Myox.Liposarkom bestimmt.Bis zur gesicherten Histo hat es allerdings 2 Monate gedauert da es sich bei Sarkomen halt um eine sehr seltene Krebsart handelt und es ca 120 verschiedene Subtypen gibt.Ich kann euch sehr gut verstehen das die Zeit bis zur genauen bestimmung des Subtypen und Grading euch nervlich fertig macht,es ist aber für die weitere Therapie ungeheuer wichtig diesen so genau wie möglich festzulegen,damit nichts falschgemacht wird.
Gruß Hoppie

[LFO]

Hallo!

sorry das ich so lang net auf eure Beiträge geantwortet habe.
Mittlerweil haben wir den endgültigen Befund.
Definitiv ein Liposarkom G2. Es sollen sich wohl auch Zellen in den Venen befunden haben und bei der Op wurde auch ein Satelittennest entfernt. Mit Satelittennest kann ich nicht viel anfangen. Kann mir das jemand erklären?

Unsere Onkologin empfielt das volle Programm, Bestrahlung und Chemotherapie. Wie ist eure Erfahrung mit einem G2 Tumor? Ich hoffe doch sehr, dass es net wieder zu einem Tumorwachstum kommt.

[Schmatte]

Ja, das hoffen wir hier alle für Euch und uns natürlich auch. Aber manchmal kommt es anders!

Allerdings hat man noch keine Möglichkeit bei der OP gefunden, Tumorzellen zu sehen - da wäre ja alles ganz einfach. Hatte selbst auch einen Tumorzapfen in der Vene - 2 Jahre nach dem Erstbefund - war mit Sicherheit eine ausgeschwemmte Tumorzelle durch eine nicht fachgerechte Op !!!!!!!!!!

Und deshalb sollte man sich eben die besten Sarkomspezialisten zu Rate ziehen - wenn man am Leben hängt!

LG und alles Gute

Schmatte

[susa212]

Hallo,

also bei mir war es auch ein Liposarkom G2, es wurde Anfang 2007 operiert, aber "nur" komplett entfernt, also ohne Sicherheitsabstand. Hätte der Chirurg damals einen Sicherheitsabstand eingehalten, hätte ich das Bein und einen Teil des Beckens nicht mehr ... Im Anschluss wurde ich bestrahlt, aber es ist keine Chemo gemacht worden. Zwischen den Zeilen habe ich gehört, dass man sich das "für später aufheben wollte, wenn nötig".

Im Herbst 2008 wurde ein Rezidiv erkannt, das wohl am allerobersten Rand des Tumors gewachsen ist. Dieser übriggebliebene Zellhaufen war innerhalb des alten Bestrahlungsgebietes - ob das nicht passiert wäre, wenn ich schon beim ersten Mal Chemo gehabt hätte - keine Ahnung, aber das ist auch müßig zu diskutieren. Die Chemo (mit Yondelis) gab es dann im Rahmen einer Studie nach Rezidiv-Diagnose, im Anschluss daran die OP.

Das Vorgehen ab Bestrahlung ist unter der Regie des Sarkomzentrums in Mannheim erfolgt. Sprecht doch dort nochmal vor, um eine Zweitmeinung einzuholen. Ich rufe euch auch gerne mal an, schick mir doch deine Telefonnummer als PN. Ggfs. können wir uns auch treffen, wir wohnen ja nicht weit voneinander!

Wie geht es denn jetzt im Moment mit den unmittelbaren OP-Folgen?
Susanne

[LFO]

Hallo

Klingt alles ehr heftig. Also jetzt sieht es aktuell so aus. Wir waren im Nordwestzentrum Frankfurt zur Vorsprache in Sachen Bestrahlung und Chemo.

Einer der Ärzte meinte dann, aufrgund der Bezeichnung RX in der Histologie, müsse man nochmal operieren. Meine Frau ist sehr panisch und hat Angst das Bein zu verlieren. Daran glaube ich aber nicht. Bis jetzt ist die Heilung sehr gut verlaufen, Narbe sieht gut aus.

Die Sache ist, dass wir von Heidelberg noch keine Rückmeldung bekommen haben. Fakt ist, dass neben dem Tumor ein Satellit entfernt wurde. Die Bezeichnung RX in der Histologie, soll wohl heißen, dass man nicht sicher ist ob nicht doch no an einer anderen Stelle einer ist.

Also bis jetzt Vermutungen. Man wollte eigentlich die Termine für Bestrahlung und Chemo machen, jetzt aber sagte unsere Onkologin, dass wir von Heidelberg eine Meinung dazu brauchen. Diese blieb bis heute aus! Auf Dein Angebot mal zu Telefonieren, würde ich gern zurück kommen. Ich schreibe Dir dann mal ein PM.

Meine Frage jetzt nochmal an Dich. Musste Dir das Bein amputiert werden? Oder ist es noch dran? Konnte das aus Deinem Post nicht so heraus lesen.


Danke für die Aufmerksamkeit und Hilfe

Grüße

[susa212]

Hallo LFO,

zu erst einmal: das Bein ist noch dran!!!!!

Durch die 2. OP letztes Jahr hat es nicht mehr die volle Funktion und deshalb trage ich seit Ende letzten Jahres eine Orthese (so ein Stützapperat vom Oberschenkel über das Knie bis unter den Fuß). Dieses Teil ermöglicht mir, ohne Krücken zu laufen - ganz ohne Hilfsmittel geht es nur einige Schritte und das sehr unsicher. Aber nach einem halben Jahr auf Krücken ist das jetzt ein echter Fortschritt, auch wenn es natürlich nicht so toll ist wie bei Menschen ohne Handycab (aber ich bin da genügsamer und demütiger geworden).

Liebe Grüße - Susanne