Port infiziert?

[*sunny*]

Hallo Renate,

bei Schmerzen im Rücken/Becken und Fieber dachte ich auch als erstes an eine Spondylodiszitis. Waren denn bei den CTs die Kreuz-Darmbeingelenke mit abgebildet ? Dort kann es auch hartnäckige Entzündungen geben (Sakroiliitis). War denn die ganze Wirbelsäule mit drauf ? Ich könnte mir vorstellen, dass bei einem Leber-CT die untere LWS und auch große Teile der BWS fehlen, so dass man über die entsprechenden Bandscheiben gar keine Aussage treffen kann.

Urin würde ich auch untersuchen lassen, wie schon gesagt wurde.

Hast Du Probleme am Port ? Schmerzen oder Hautrötung ?

[sonntagskind]

Hallo Sunny,

nur das letzte CT beschränkte sich auf die Abdomen-Region, die vorher gingen fast immer komplett vom Hals bis Becken, und das seit über einem Jahr alle 8 bis 12 Wochen.
Im Herbst habe ich auch "Knochen Docs" in der Orthopädie der Uni-Klinik draufsehen lassen - ergab auch nichts.
Die Baustelle Knochenmetas in WS und Becken wird dort und im Brustzentrum der Uniklinik abgehakt unter:
"Lage stabil, keine Bruchgefährdung; Schmerzmittel drauf, Klappe halten. Chemos gegen die Metas in den Organen sind sowieso dringender."

Möglich, dass die Knochenmetas auch gar nichts mit den neuesten Schüben zu tun haben.

Gut möglich auch, dass jetzt in der Tat was irgendwo im Port sitzt.

Ich fühle mich halt nur irgendwie komisch dabei, weil es vor einer Woche noch alles irgendwie unerklärlich war, und jetzt ist der Prof. plötzlich sicher, dass es der Port ist - es sei denn, dem HNO fällt morgen doch noch was ein/auf..

Da habe ich wohl Angst, dass die Port-Diagnose mehr Aktionismus sein könnte, während die eigentlichen Ursachen der längerfristigen Beschwerden "unbearbeitet" bleiben.

Seufz, Danke + liebe Grüße

Renate

[sonntagskind]

Zitat von *sunny*

Hast Du Probleme am Port ? Schmerzen oder Hautrötung ?

Nein.

[sonntagskind]

Hallo,

gute Neuigkeiten:
Der Port ist seit gut zwei Wochen draußen - und das Fieber ist weg.
Jippie!
An der Spitze des Port-Schlauchs haben die Pathologen zwar keine Bakterien finden können, aber da meinte der operierende Chirurg schon bei der Explantation, dass da seltenst was gefunden würde.
Hätte ja doch gern gewusst, was mich da so hartnäckig geärgert hat.

Ich muss zwar inzwischen trotzdem wieder Antibiotika futtern, aber jetzt "nur" weil sich meine weissen Blutkörperchen, .v.a. die Neutrophilen, unter Navelbine verflüchtigt haben, aber das ist eine andere Baustelle (irgendwas ist ja immer, seufz ).

Liebe Grüße und Danke

Renate

[Dreamer 1701]

Hallo Sonntagskind,

ich spitze gerade gaanz interessiert die Ohren!
Leide auch an schubweisen Fieberattacken mit erhöhten CRP-Werten, die unter Antibiose innerhalb kürzestere Zeit zurükgehen. Blutkulturen - negativ, CT, MRT, Röntgen negativ, Portregion unauffällig. Allerdings sind meine iO Phasen deutlich länger.
Bei mir strahlt es dann in die Schulter, ab und ann auch in die Beckenregion - wobei das auch schwer zu beschreiben ist, wo genau das nun wehtut, kriege Atembeschwerden a la Pleuraerguss.
Hast Du von Deinem Prof. noch mal gehört, wie er denn auf die Idee gekommen ist, das könnte mit dem Port zu tun haben??
Hatte das auch schon mal angesprochen aber meine Idee fiel nicht direkt auf fruchtbaren Boden!

Wäre nett wenn Du Dich noch mal dazu melden würdest!

Viele Grüße

[sonntagskind]

Zu früh gefreut???

Nachdem die Blutwerte (Neutrophile) länger zu schlecht waren, konnte ich erst letzten Donnerstag mit reichlich Verspätung wieder meine Chemo bekommen (Navelbine / Vinorelbin), die eigentlich wöchentlich geplant ist.
Und was sagte am nächsten Tag mein Fieberthermometer:
38,2
Dabei ist der Port seit 4 Wochen draussen. Mist!
Es bleibt also spannend...

Da das Fieber nicht schlimmer wurde, habe ich Freitag und Samstag nur je 1 Ibuprofen (eher gegen Kopfschmerzen als gegen das Fieber) eingeworfen. Antibiotikum habe ich gar keins genommen, und mich auch nicht in der Klinik gemeldet (muss ich ja offiziell erst ab 38,5 oder falls mehrfach über 38 )
Ich war einfach neugierig zu sehen was "von allein" passiert (Bitte nicht einfach nachmachen!!! ).
Die Temperatur ging auch so runter (deutlicher natürlich, solange ich das Ibu intus hatte), sie ist vormittags inzwischen normal, gestern nachmittag nur noch mal bei 37,1.
Das werde ich übermorgen mal den Doctores berichten und bin sehr gespannt auf die Reaktionen.


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Hallo Dreamer,

Zitat von Dreamer 1701

Hast Du von Deinem Prof. noch mal gehört, wie er denn auf die Idee gekommen ist, das könnte mit dem Port zu tun haben?? ... Wäre nett wenn Du Dich noch mal dazu melden würdest!

Laut Prof sei der Verlauf typisch für infizierten Port, auch wenn das nur eine Ausschlussdiagnose sei. Das gäbe es öfter.
In dieser Art äußerten sich auch die Assistenz-Ärzte, der explantierende Chirurg sowie mehrere Nutzer hier.

Dreamer, wurden bei Dir andere Herde für versteckte Infekte ausgeschlossen (Zahnarzt, HNO, Kardio-, evtl. Urologe, ...)?
Wäre schön, wenn du dich hier noch mal meldest, ich finde den Austausch auch immer sehr hilfreich. Und sei es nur um sich zu bestätigen, dass man nicht allein ist.

Liebe Grüße

Renate

[susaloh]

Hallo Renate-Sonntagskind,

ich bin froh zu sehen, dass du wieder mal postest - ich hatte mir unterschwellig Sorgen um dich gemacht - man hängt schließlich an seinen alten Mitstreiterinnen vom GeparQuattro-Thread! Wir haben uns ja auch damals auch PNs geschickt und so, suchtest du nicht nach einer Wohnung damals? Und ich erinnere mich an ein Foto von deinen glänzenden kurzen dunklen Haaren von hinten!

Hast ja vielleicht mitgekriegt, dass ich inzwischen auch Metastasen habe. Sehe die Welt nun noch wieder aus einer anderen Perspektive. Bin aber nach wie vor voller Bewunderung für dich, die du das alles so tapfer durchstehst. Du hast einen besonders harten Weg zu gehen, und machst das mit soviel Würde, es wäre mein größtes Ziel, das auch zu Stande zu bringen.

Vielen Dank auch für deine Buchtipps in dem anderen thread, meine erste Reaktion ist auch immer die Sachliteratur, im Moment habe ich aber eher das Gefühl, zuviel zu wissen, das vor mir Liegende zu gut zu kennen. Ich brauche vor allem Hilfe um mein seelisches Gleichgewicht wiederzufinden und daher werde ich deinen Tipps auf jeden Fall nachgehen.

Ich wünsche dir ganz ganz doll, dass der Port der Hauptgrund für deine Fieberwellen gewesen ist und die erhöhte Temperatur nur ein kleiner Gewohnheitseffekt von deinem Körper. Was machst du denn jetzt ohne Port überhaupt, wieder normalen Venenzugang?

Ganz liebe Grüße
Susaloh

[sonntagskind]

Hallo, liebe Susanne!

Zitat von susaloh

suchtest du nicht nach einer Wohnung damals?

Jaaaa - und irgendwann haben wir sie tatsächlich gefunden, mit einem extra Zimmer für mich, in dem ich - auch in bezug darauf, wie ich es gestalte - tun und lassen kann, was ich möchte. Mit supernetten Nachbarn, Supermärkten und Strassenbahn vor der Tür; und in die Tagesklinik könnte ich demnächst, wenn sie in den Neubau zieht, in einer guten halben Stunde zu Fuss laufen.
Kurz, ich habe es noch keine Sekunde bereut!!!
Mich hinzustellen und zu sagen: "Das möchte ich aber, das ist mir wichtig" tat meiner Seele auch gut, übrigens!

Zitat von susaloh

Hast ja vielleicht mitgekriegt, dass ich inzwischen auch Metastasen habe.

Ja, habe mitgelesen, mitgebangt und virtuell mitget

Zitat von susaloh

Bin aber nach wie vor voller Bewunderung für dich

Dito!

Zitat von susaloh

Ich wünsche dir ganz ganz doll, dass der Port der Hauptgrund für deine Fieberwellen gewesen ist und die erhöhte Temperatur nur ein kleiner Gewohnheitseffekt von deinem Körper.

Ja, ich sage mir auch, dass mein Körper wahrscheinlich von den dauernden Infektionen einfach k.o. ist. Und mir scheint, dass ihm inzwischen oft nichts anderes mehr einfällt, als mit Fieber zu reagieren, auch wenn ihn unterschiedliche Ursachen schwächen. Das Navelbine z.B. kann die alleinige Ursache nämlich auch nicht sein, da der erste Schub schon ein paar Tage vor der ersten Navelbine-Infusion einsetzte.

Zitat von susaloh

Was machst du denn jetzt ohne Port überhaupt, wieder normalen Venenzugang?

Ja. Obwohl meine Venen gerade das Navelbine nicht so toll finden und hinterher ziemlich schmerzen. Wahrscheinlich lasse ich mir demnächst einen neuen Port setzen.


Ach man. Manchmal stinkt mir das alles gewaltig. Und mit Würde und Tapferkeit ist dann auch nicht mehr viel
Aber wenn ich dann mal wieder bei Kräften bin, wie heute, fühle ich mich wie ein Korken, der unter Wasser gehalten wurde und jetzt mit Schwung über die Oberfläche ploppt und Ausblick und Frischluft doppelt genießt.

Lass dich mal drücken!

Renate