ALK-Mutation/ TV-Sendung

[bineblocksberg]

Ich hatte bezüglich der TV-Sendung auch mal an den KID in Heidelberg geschrieben. Heute bekam ich diese Antwort. Also ist es kein Wundermittel, denn auch mit dieser Therapie kann keine Heilung erzielt werden.

"Sie hatten sich in Zusammenhang mit der Erkrankung Ihres 52jährigen Lebensgefährten an uns gewandt, bei dem Anfang Januar die Diagnose Adenokarzinom der rechten Lunge Stadium IV mit V.a. Metastasen in der linken Lunge, V.a. auf eine kleine Hirnmetastase und V.a. Metastase in der linken Nebenniere gestellt wurde.
Nun haben Sie im Fernsehen "den Beitrag über die Genforschung bei verschiedenen Krebsarten" und deren Erfolge gesehen und fragen sich, ob man an einer entsprechenden Studie teilnehmen könnte.

Vermutlich beziehen Sie sich auf einen Bericht, in dem in Zusammenhang mit dem internationalen Krebsgenomprojekt (http://www.icgc.org/) auch von einem neuen Behandlungsansatz bei Lungenkrebs, an dem unter anderem auch Wissenschaftler aus Boston, USA, forschen, die Rede war.
Es handelt sich dabei um eine zielgerichtete Therapie bei nichtkleinzelligem Bronchialkarzinom (NSCLC), die in klinischen Studien geprüft wird. Die eingesetzte Substanz, PF02341066, steht in Tablettenform zur Verfügung. Sie hemmt die ALK-Tyrosinkinase (ein bestimmtes Enzym), die aufgrund einer Mutation (Genveränderung) in den Tumorzellen verändert ist. Diese ELM4-ALK Mutation findet sich allerdings nur bei 3 bis 7% aller Patienten mit NSCLC. Bei Adenokarzinomen der Lunge ist sie in 10 bis 20% der Tumoren nachweisbar. Der Hemmstoff kann also nur bei einer kleinen Zahl von Patienten mit Lungenkrebs wirksam werden. Voraussetzung ist der Nachweis der speziellen Mutation, die zu einem EML4-ALK-Fusionsgen führt. Die Genanalyse ist kein Bestandteil der Routinediagnostik bei Lungenkrebs.
Laut Mitteilung der Fa. Pfizer, die die Substanz herstellt, ist in den USA eine Studie für vorbehandelte Patienten mit nichtkleinzelligem Bronchialkarzinom und Mutationsnachweis geplant. Es handelt sich um einen palliativen Behandlungsansatz mit dem Ziel, das Tumorwachstum zu bremsen, Symptome zu lindern und Komplikationen zu verhüten. Eine Heilung kann damit leider nicht erzielt werden. "

[Stephani]

Ja genau die selbe Antwort hat mein Bekannter auch von Heidelberg bekommen. Ich verstehe aber nicht das in dem Fernsehbericht gesagt wurde das diese Frau vom Krebs geheilt wurde. Mein Neffe wird mir bei der Anfrage in Boston helfen, denn mein Englisch ist nicht so gut. Wenn ich von dort eine Antwort bekomme werde ich auf jeden Fall berichten.

Ingrid

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich das lese, dann muss ich mich auch einklinken.
Ich hatte den Tipp mit dieser ALK Mutation von einem Prof. aus Oldenburg bekommen.
Und wir haben in der Klinik, in der meine Mutter(sie ist die Betroffene mit Adeno) behnadelt wird nachgefragt, ob man sie nicht auf dieses Gen testen
könnte und siehe da, sie machen das!!!
Die Probe istin der Pathologie und wird diese Woche getestet.
Wenn dieses Gen, es nennt sich EML4 ALK mutiert wäre, dann würde sie die Tablette von der Firma Pfitzer bekommen!!!
Aber wie ihr schon geschrieben habt, sind es nur ein paar Prozent, die diese Mutation haben, aber für diese paar ist es eine weitere Option!!!
Ihr müsdt Euch das so vorstellen: Wie Ireesa bei EGFR Mutazion relativ gut wirkt so hilft eben die Tablette von Pfitzer bei dieser Mutation.
Ich sehe es als weitere Chance!!! Und noch was: Wenn das EGFR mutiert ist, dann kann das EML4 ALK nicht auch mutiert sein, das eine schließt also das
andere aus!!!
Ich hoffe, das ich Euch ein bischen Licht ins Dunkel bringen konnte!!!

Liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft für den weiteren Kampf

Martina

[marypoppins]

Sehr viel Licht ins Dunkel sogar! Danke dir und euch. Werde mich nach Ostern sofort mal darum kümmern, in dem Krankenhaus, in dem mein Paps behandelt wird (Essener Uniklinik), nachzufragen. Werd euch dann auch berichten, was es dort ergeben hat und wie die so reagiert haben.

Schöne Ostern!!!!

[Stephani]

Hallo Martina!
Finde ich toll das bei deiner Mutter diese Untersuchung durchgeführt wird. Wenn du mehr von dem Ergebniss weisst bitte gib uns doch hier mal Bescheid. Würde deine Mutter dann die Tabletten von der Pharmafirma hier in Deutschland bekommen oder wie soll das gehen.
Ich werde heute nochmals meinem Bekannten erzählen das auch hier diese Untersuchung gemacht werden kann vielleicht kann er nochmals mit seiner Onkologin darüber sprechen.

Ingrid Stephani

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

also uns hat man gesagt, dass wenn diese Mutation vorliegt, meine Mutter dann die erste Patientin in der Klinik wäre, die diese Tablette bekommen würde.
Wenn diese Mutation nachweislich vorliegt, dann zahl es die Krankenkasse
sowoe sie ja auch Iressa bei EGFR Mutation bezahlt!!!
Ich weiß, dass diesen Test aber nicht viele Kliniken machen können, also bitte hartnäckig bleiben und nicht abwimmeln lassen, denn wenn eine Klinik das nicht kennt oder nicht kann, dann müsst ihr halt woanders nachfragen!!!
Notfalls kann die Klinik auch die Probe in ein Labor schicken, die diesen Test machen kann, bei anderen KJrebsarten ist dies Mutation löngst bekannt, aber beim Lungenkrebs ist es erst jetzt ans Tageslicht gekommen und die Studien mit dieser Tblette haben enorme Wirkung gezeigt und ich vermute, dass die Patientin in Eurer TV Sendung besonders gut darauf reagiert hat. Das wird wohl eher ein Einzefall sein, aber wenn es bei Anderen auch nur halb so gut wirkt, dann kann man doch wieder gute Zeit gewinnen!!!
Aber bitte nicht zu viel erwarten, da es wirklich nur wenig Prozent sind, die diese Mutation aufweisen und vor Allem bei Nicht-oder Nierauchern!!!
Ich sehe es als erneuten Lichtblich für ein Teil der Betroffenen!!!
Sobald wir ein Ergebnis haben, dann melde ich mich bei Euch, es dauert in der Regel eine Woche bis es da ist!!!

Liebe Güsse und schöne Ostern

Martina

[Stephani]

Mein Bekannter hat nächsten Donnerstag seinen Termin für Chemo und dann will er nochmals mit der Onkologin ein Gespräch führen wegen der Gen-Untersuchung. Ich kenne diese Onkologin von meiner Mutter und ich weiß das sie evtl. alles in Bewegung setzt wenn sie eine Untersuchungsmöglichkeit sieht.
Ich wünsche allen ein frohes Osterfest.

Ingrid

[jutta50]

Zitat:
Das EML4-ALK-Transfusionsgen findet sich jedoch nur bei ca. 5% der Patienten, und zwar meist bei denjenigen mit Adenokarzinomen, Nicht- oder Wenigrauchern, jüngeren Männern und ohne dass gleichzeitig eine EGFR-Mutation vorliegt.

Das hab ich noch gefunden. Es schliesst sich also nicht aus. Die Wahrscheinlihckeit sinkt aber. Oder ist der Satz missverständlich? Schlieest es sich doch aus? Bin mir bei 2mal Lesen nicht so sicher.....


Weiß jemand ob die Proben firsch sein müssen oder ob eine alte Paraffinprobe ausreicht?

Liebe Grüße
Jutta