Metastasen=keine komplette Heilung möglich?

[Ute08]

Liebe Natascha,
ich möchte dich einfach mal nur ganz lieb
und sende dir liebe Grüße
die Ute

[Natascha85]

eine Frage beschäftigt mich zur Zeit:

Kann es zu Wesensveränderungen NACH der Kopfbestrahlung als Nebenwirkungen kommen oder sind es die Metastasen?

Mama hat nämlich immer mehr solche "Aussetzer". Ich befürchte, dass die Bestrahlung, wenn sie angeschlagen hat, nicht lange gehalten hat. Nur für eine kurze Zeit war Mama "normal" und nun geht es wieder los mit diesen "Aussetzer". Wer weiß, ob neue Metas hinzugekommen sind. CT soll Mitte/Ende Mai gemacht werden, was ich viel zu spät finde.
Hoffe, ihr könnt meine Frage vielleicht beantworten aus euren Erfahrungen

Liebe Grüße
Natascha

[Antiironie]

Hallo,

bei uns war es so das mein Vater im Okt. bestrahlt wurde, bis etwa Mai war alles soweit in Ordnung und dann kamen die Veränderungen. Es wurde nochmal bestrahlt aber das half nicht mehr.

Aber es muss ja nicht überall gleich sein.

lg Anja

[Natascha85]

Komisch komisch. Kaum ist DIE Ärztin krank und schon läuft der Laden

Endlich hat Mama andere Medikamente gegen ihr Erbrechen bekommen und siehe da, sie behält das Essen in sich UND sie isst wieder mehr, zwar nicht wie gewohnt, aber immerhin.
Ansonsten macht sie einen sehr müden Eindruck, obwohl sie schon fast einer Katze gleicht mit ihrem Schlaf! nein im ernst, es geht ein wenig bergauf mit ihr. Die Wesensveränderungen sind zwar da, aber es hält sich in Grenzen. Nächste Woche fahren Mama und Siefpapa für ein paar Tage weg, auf den Camp. Das wird ihr mit Sicherheit gut tun, weil beide wie ausgewechselt sind, wenn sie dort sind. Sie kann dann Kraft tanken und kommt auch mal auf andere Gedanken. Doch, es wird ihr gut tun. Es ist zwar ein bisschen doof, weil genau in der Woche meine Maus ihren 3. feiert, aber mein Gott, den feiern wir halt nach. Das wird sie freuen, weil es dann zweimal Geschenke gibt.

Ein flaues Gefühl hab ich dennoch. Es könnte ja das letzte Mal sein, das Mama zum Camp fährt. Sie redet auch zweideutig "nochmal mein Häuschen sehen, das wäre schön". Mittlerweile bezeichnet sie sich selbst als todkrank. Ich meine, es stimmt zwar, logo, aber es aus ihren Mund zu hören?! Sie wird ganz bestimmt etwas ahnen und wenn sie sich irgendwann uns öffnen wird, dann sind wir da. Denn ich habe und ich werde es niemals vergessen, dass Mama die einzigste war, die IMMER für mich da war/ist. Wieso sollte ich ihr nicht ein kleiner Teil zurück geben, auch wenn mein Herz dabei blutet???? Ich liebe sie! Neben meiner Maus, ist sie die wichtigste Person auf dieser Welt!

Na supi, jetzt sitzt ich hier und heule!

[Natascha85]

Ach Mann, seit gestern bin ich total durch den Wind. Es ist genau das eingetroffen was ich nie wollte, das es eintrifft. Aber erst einmal der Reihe nach.


Mama hat gestern das CT Ergebnis der Lunge bekommen(genauer Bericht steht im Lungenforum) und war total happy, als es hieß, der Primärtumor sei geschrumpft. Sie schwebt auf Wolke 7 und macht Zukunftspläne. Naja, ich würde mich gerne mitfreuen, wenn das schon alles gewesen wäre, aber die Ärzte haben noch 2 Knochenmetas und insgesamt 3 kleine Lungenmetas gefunden könnt kotzen, wenn ich das mal so sagen darf. Die ganze Zeit hab ich Mama die Daumen gedrückt und gebetet, dass sie nie Knochemmetas bekommt, weil ich hier soviel gelesen hab, wie schmerzhaft das ganze werden kann. Und jetzt hat sie doch welche. Aber das ist noch nicht alles. Die Ärzte haben Mama gesagt, dass es welche sein könnte, es aber nicht 100% feststeht. Erst als ich die Akte mir ansah und mir den Bericht heraus fotografierte, wurde mir klar, dass die Ärzte gelogen haben. Aber warum? Was bringt das? Ach, diese Lügerei und das Hintenherum nervt einfach nur noch. Ich denke, dass Mama nach der letzten Chemo bestrahlt wird und hoffentlich hat sie bis dort hin (Mitte Juli) keine Schmerzen. Sie bekommt alle vier Wochen knochenaufbauendes Mittel. Aber ihr hättet Mama mal sehn sollen wie happy sie ist und nach vorne blickt. Sie schmiedet große Pläne....aber wielange geht das gut, bevor sie in ein Loch fällt? Mach mir große Sorgen um sie. Sie hatte gestern auch viele Aussetzer, die gar nicht Mama ähneln. Als ich die Ärztin fragte wie es nun mit dem MRT für den Kopf aussieht, meinte sie nur nach der Chemo(Mitte/Ende Juli) würde das erst gemacht werden. HALLO???? Warum solange warten? Anfang Feb hatte Mama ihre letzte Bestrahlung und solange wirken die doch nicht nach. Die verkaufen einen für dumm. Ich denke, dass die Ärzte wissen oder sich zumindest denken können, dass die Metas im Kopf wieder aktiv sind, denn Mama hat immer mehr diese Aussetzer und Schwierigkeiten beim Lesen/Sehen. Da ist wieder etwas im Gange im Kopf.


Naja, ich wollt euch eigentlich auch nicht zuviel zutexten, hab es aber jetzt doch gemacht.Hm, aber es tat gut, alles mal vom Herzen zu schreiben. Ich halte euch auf dem laufenden was in der nächsten Zeit noch alles passiert. Drück euch alle ganz lieb und wünsche euch noch einen schönen Tag!

[Natascha85]

Was für ein Abend gestern.
Hab wie jeden Abend Mama angerufen, weil sie tagsüber schlafen will und gegen 18.00 wieder wach ist. Um diese Zeit ist dann immer unser Gespräch. So, kaum angerufen hab ich gleich nach ihren Gliederschmerzen gefragt, die sie seit der letzten Chemo hat(bekommt knochenaufbauendes Mittel deshalb die Gliederschmerzen). Es wäre noch genauso schlimm, als würde man Arme und Beine auseinander ziehen. Kaum hatte sie diesen Satz beendet, fragte sie mich gleich, ob ich ihren Bericht "übersetzt" habe und ich solle vorlesen. Damit hab ich nicht gerechnet. Bis zu der Zeile, dass der Tumor ein wenig geschrumpft ist, war alles ok. Aber dann: als ich vorlas, dass drei kleine Metas in der Lunge und 2 kleine in den Wirbel sind, fuhr sie aus der Haut. Das stimme nicht und mein Stiefpapa meckerte nur noch was von"das, was du da googelst stimmt eh nicht, darauf gebe ich nichts....." Selbst als ich sagte, dass neu auftretene Wirbelkörpermetastasen wortwörtlich in dem Bericht drin steht, ignorierten sie und als ich dann sagte, das die Ärztin Mama anlügt(weil sie sagten, es KÖNNTE sein), dann war es ganz aus. Ich würde spinnen und ich soll nicht so tun als würde Mama bald sterben. Mama legte dann nach diesen Sätzen auf. Hab natürlich gleich meine Schwester angerufen und ihr das geschildert. Sie war sprachlos. Nach 20min rief sie mich zurück, dass Mama bei ihr angerufen hätte. Mama will wissen in welchem Stadium sie sei und wollte von meiner Schwester wissen, ob das was ich gesagt habe stimmt. Meine Schwester sagte ihr, dass sie Mittel bis Endstadium wäre und alles was ich Mama sagte stimme. "Nein, nein, das mit den Knochen stimmt nicht, sonst hätte die Ärztin schon was gesagt und nehmt mir nicht die Hoffnung, ihr (Kinder) sollt mich aufbauen und nicht runter ziehen" So ähnlich waren ihre Worte. Meine Schwester hatte dann noch Stiefpapa am Telefon und sagte ihm, dass er sich mal Mama genauer anschaue und sich mal überlegen sollte wie Mama "aussieht", dass es für uns Kinder auch Kraft kostet Mama zu unterstützen und wir immer da sind und nichts dazu können, dass es so ist wie es ist, aber man sollte langsam die Augen aufmachen.....

Ich bin fix und fertig. Jetzt sind wir Kinder die Buhmänner. Stiefpapa und Mama wollen am Mittwoch selbst mit der Ärztin spreche, weil sie uns immer noch nicht trauen. Wir sollen ihr nicht die Hoffnung nehmen, aber wer hatte denn wen gefragt nach dem Bericht, nach dem Stadium????? SIE, SIE kam und fragte, nicht ich oder meine Schwester. Wir wissen es schon seit Beginn der Krankheit und beißen uns die ganze Zeit auf die Zunge, weil wir Mama nicht brechen wollen. Aber Mama wollte gestern alles wissen, aber warum dreht sie uns jetzt einen Strick daraus? Oh, Mann, alles scheisse im Moment. Fühl mich total beschissen, wie der letzte Depp.

[Antiironie]

Hallo,

ich kenne deine Mama nicht, aber an ihrer Reaktion kann man doch klar erkennen das sie die ganze Wahrheit nicht erträgt. Warum lasst ihr sie nicht in dem Glauben den sie hat? Warum denkst du das ihr ihr unbedingt sagen müßt was los ist? Anscheinend kommt sie damit nicht klar!

Fühl dich bitte nicht angegriffen, aber ich denke wenn sie genaueres Wissen will soll sie selber die Ärztin fragen.

lg Anja

[Julita]

Liebe Natascha,

Deine Familie macht im Moment so eine schwere Zeit durch, Ihr seid wahrscheinlich alle mit den Nerven am Ende... Du und Deine Schwester könnt natürlich nichts dafür, dass Eure Mutter krank ist und Ihr würdet sicher auch alles geben, dass sie wieder gesund würde, aber es steht leider nicht in Eurer Macht. Und für Deine Mutter und Deinen Stiefvater ist es auch unendlich schwer. Wie soll man in so einer Situation reagieren? Soll man trösten und Hoffnung machen? Oder soll man sagen, dass die Krankheit so schlimm ist, dass es vielleicht nicht mehr lange dauert? Was man auch macht, es fühlt sich einfach alles nicht richtig an. Wie ich gelesen habe, wünscht sich Deine Mutter, dass Ihr ihr Hoffnung macht. Es ist doch gut, dass sie das so sagt, dann weißt Du wenigstens, was sie sich wünscht. Vielleicht spürt sie auch, wie es um sie steht und wünscht sich einfach ein paar liebe Worte von Euch. Auch wenn man weiß, dass die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist, kann man ja nicht sagen "In vier Wochen bist Du wahrscheinlich schon tot". Auch wenn das vielleicht die Wahrheit wäre, es würde doch zu nichts führen. Außer, dass Deine Mutter dann wahrscheinlich völlig außer sich wäre und kein Auge mehr zumachen würde. Sicher, man muss irgendwie der Wahrheit ins Auge blicken, aber man sagt auch immer: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Und ich finde auch das stimmt. Ich habe bei meiner Mutter bis zum Schluss gehofft, dass es vielleicht doch alles gut geht, dass sie trotz Metastasen noch ein gutes Leben führen kann. Im Nachhinein betrachtet war ich da natürlich sehr naiv, aber es war mir nicht anders möglich. Ein bisschen Hoffnung musste für mich da sein. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit 99% beträgt, dass jemand bald an einer Krankheit stirbt. Mein Gefühl ist, dass dieses eine Prozent Hoffnung noch da sein muss, sonst ist schon alles aus. Vielleicht geht es Deiner Mutter genauso. Vielleicht hofft sie darauf, dass noch einmal alles besser wird. Soll man ihr die Hoffnung nehmen? Und wenn ja, warum? Auf diese Fragen habe ich leider auch keine Antwort :-(

Wünsche Dir viel Kraft!

Julita