Tumor in der Schulter

[Ute08]

Hallo,

meine Tochter hatte ein Ewing-Sarkom im Fuß. Wir standen dann vor der Wahl Bestrahlung oder Amputation. Wir haben uns schweren Herzens mit unserer Tochter gemeinsam für die Amputation entschieden, eben wegen dieser 10 - 15 %. Ein Rezidiv bei Ewing ist fast nicht behandelbar. Ich will nicht sagen, dass ein Rezidiv bei Ewing ein Todesurteil ist, aber viel besser sind die Aussichten nicht. Und da sind sind 10 -15 % eine ganze Menge.
Selbst wenn die Beweglichkeit oder Belastbarkeit eingeschränkt ist, sind die Chancen bei einer OP halt für ein krebsfreies Leben höher und ich finde, man sollte jedes Prozent mitnehmen, was man bekommen kann.
Aber dies sollte der Patient entscheiden. Als Angehöriger kann man sich in die Lage ja nicht wirklich reinversetzen und muss diese ganzen Behandlungen nicht ertragen.
Euch alles Gute
die Ute

[Jogi 04]

Hallo
Unser Sohn ist auch an einem Ewing Sarkom erkrankt. Wie schon Ute geschrieben hat,läuft darüber die Ewing Studie.Bei ihm wurde ein Tumor im Becken festgestellt,was auch noch riesig war.Nach der 6. Chemo standen wir auch vor der Wahl OP oder Bestrahlung.Es gab mehrere Gespräche mit den Ärzten,wobei der Oberarzt,der selbst Kinder hat,sagte wenn er in der Situation wäre,würde er sein Kind operieren.Ewing ist eine sehr aggresieve Sache.Es darf nicht eine Zelle überleben,sonst hast du ein riesen Problem.Also haben wir und unser Sohn(er ist 19) für die OP entschieden.Am 11.1 wurde die gesamte Beckenschaufel,Hüfte und ein Teil des Oberschenkelknochens entfernt.danach musste er 6 Wochen liegen.....es wurden 3 mehr....erneuter Eingriff weil die Wunde nochmal gespült werden musste.Jetzt ist er zu Hause,muss natürlich alle 3 Wochen zur Chemo und täglich zur Bestrahlung.Ist natürlich nicht alles leicht,aber es wird von Tag zu Tag besser.
Wir haben hier viel gelesen und auch gelernt mi der Krankheit umzugehen,wussten erst auch nicht so recht mit der OP und so.

Liebe Grüsse an alle hier besonders Ute.
Kopf hoch
Susi und Jörg

[Silik]

Hallo,

Wie ich dir auf anderem Wege schon geschrieben habe war ich damals in der selben verzwickten Lage wie dein Mann jetzt. Ich bin ungefähr genauso alt wie er, aber die eigentlichen Ewing Opfer sind noch viel viel jünger als wir!!!!
Damals war ich auch eher für die Bestrahlung, weil ich dachte das wäre im Gegensatz zu der OP ein Kinderspiel... Pustekuchen... nichts ist ein Kinderspiel, man sollte sich das wirklich ganz genau überlegen.
Meistens werden nur dann Bestrahlungen bei jungen Leuten gemacht, wenn der Tumor nicht ganz durch die OP entfernt werden konnte oder wenn der Tumor erst gar nicht operabel ist. Sonst wird davon eigentlich wirklich eher abgeraten, erst recht bei so jungen Patienten, das Rezidivrisiko ist eben wie du schon sagtest um einiges höher und falls es zu einem Lokalrezidiv kommt, wird dieser noch übler als der Tumor der jetzt da ist, das hat man euch hoffentlich gesagt.

Wie gesagt, ich hatte mir damals angehört was die Chirurgen über die OP sagten und danach hatte ich einen Termin bei den Strahlenärzten, das hat mich etwas Zeit gekostet weil ich das erst nach den 6 Zyklen VIDE gemacht hab, aber es ist wirklich besser sich mehrere Meinungen einzuholen!!!!!! Man kann das gar nicht oft genug sagen!!!
Die Strahlenärzte bei mir damals waren ganz offen und hatten mir abgeraten, es wäre eine große zu bestrahlende Stelle gewesen, mit Sicherheitsabstand fast das ganze Bein, die Strahlenmenge wäre sehr hoch gewesen, es hätte zu Ödemen kommen können und mein Kniegelenk hätte sich durch die Bestrahlungen versteifen können... das sind Verbrennungen, wahrscheinlich hätte mein Bein schlimmer ausgesehen und es wäre weniger beweglich gewesen als mit der Operation für die ich mit letztendlich doch entschieden habe.

Die ersten Chirurgen bei denen ich war scheinen mit derartigen OPs nicht viel Erfahrung zu haben, die wollten mich damals nämlich 14 Stunden lang operieren und sagten mir das mein Bein danach enstellt wäre, also es würde nicht schön aussehen. Einer Bekannten von mir wollten DIESE Chirurgen das Bein abnehmen!!!!
Wir beide sind letztendlich in der gleichen Klinik operiert worden, beide OPs dauerten ca 4-5 Stunden, sie hat ihr Bein noch und mein Bein hat vielleicht eine etwas längere Narbe, aber enstellt ist es sicher nicht!!!!
Wir waren damals übrigens auch in der Uni Münster, es gibt sicher auch andere gute Kliniken, aber die arbeiten alle mit Münster zusammen wo die Spezialisten für Knochentumore sind, warum also nicht gleich zu den Spezialisten???

Du siehst wie wichtig Zweitmeinungen sind!

Ich habe mal Videos von einer Schulter OP bei YouTube gesehen, dort haben die auch ein EwingSarkom entfernt und durch eine Prothese ersetzt, bei interesse schicke ich dir gerne den Link, es sind mehrere Teile dieser OP, allerdings in Englisch.

Ich sollte durch die OP auch nicht mehr alles machen wie vorher das die Prothese so lange wie möglich hält, deshalb mache ich jetzt eine Umschulung, es gibt immer mittel und wege, ich war anfangs auch so gegen diese OP, aber es ist wirklich besser dieses verdammte Ding einfach los zu sein.
Bei der OP haben sie mir meine Fußhebemuskeln entfernt, ich kann heute wieder sehr gut laufen, wenn mir diese Muskeln nicht fehlen würden könnte ich sicher noch besser laufen, bei der Bestrahlung hätte ich die Muskeln behalten, aber was hätten die mir gebracht wenn dafür mein Knie versteift gewesen wäre? Dann würde ich heute noch viel schlechter laufen.
Bei deinem Mann werden wohl auch viele Muskeln entfernt werden, die Bewegung wird dadurch natürlich beeinträchtigt, aber das würde es durch eine Bestrahlung höchstwahrscheinlich auch, denn ich glaube auch eine Schultergelenk könnte versteifen.

Man weiß es eben nicht... aber er muss sich auch gut dabei fühlen für was er sich letztendlich auch entscheidet, er muss 100% dahinter stehen...

Man sollte sich aber immer vor Augen halten wie gefährlich dieser Krebs ist, ich nehme lieber eine Beeinträchtigung meines Armes oder Beins in Kauf als mein Leben!!!!

Alles Gute euch und liebe Grüße...

[Christina2301]

Vielen lieben Dank für die ganzen Antworten... es bringt einem ja schon Hoffnung entgegen.
Ich selbst bin ebenfalls der Meinung das man direkt alles entfernen sollte aber mein Mann hat eben Angst vor der Zukunft "ohne" seinen beweglichen Arm.
Das Sarkom liegt links und leider ist er linkshänder. Seine Stärken liegen im Handwerk und seine Schwächen in allem was das Büro angeht... (er bringt eine leichte legasthenie mit sich was die chancen auf eine Umschulung erheblich erschweren).
Natürlich ist das Leben und jeder Prozent mehr wert aber ich kann ihn auf der anderen Seite wiederrum verstehen.
Ich weiß nicht wie weit ich mich in diese Entscheidung einmischen kann/darf, vorallem weil er ziemlich abblöckt wenn ich darüber reden möchte.
Zur Zeit sind wir in einem Uni Klinikum in Behandlung, das jedoch nocht spezielisiert ist auf ES. Die Vide Chemo ist ja trotzdem gleich. Wir haben uns jetzt in 2 Kliniken vorgestellt, weitere 2 folgen in 1 Woche. Wie gesagt, in Heidelberg schaute der Prof. 1 minute auf die Bilder und sagte komplett entfernen. In Essen hieß es, es sei eine "verstümmelung" und man sollte es mit Bestrahlung und verödung des Tumors versuchen.

Jetzt warten wir noch auf Meinungen von Münster und Tübingen.

Mal sehen was die sagen. Ich habe riesen Angst das mein Mann sich für den falschen Weg entscheidet und vorallem habe ich Angst vor diesem weiteren Leben in "angst" und "unsicherheit" ob er irgendwann wieder kommt...
Nun ja, ich denke man wächst in dieses "neue" Leben rein.

Ich wünsche euch allen das beste und möge der Herr Gott euch beschützen !

[Ute08]

Ich wünsche euch alles Gute!
Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen!
Ute mit Mel im Herzen

[KGM]

Huhu,

mein Bruder hatte Ewing in der rechten Beckenschaufel. Er wurde auch operiert. Sein Tumor war 20x16 cm etwa groß, also riesig.. kurz vor der Op (Juni2009) war er nur noch 9x13 cm groß. Wir hatten viel Hoffnung.

Und OP ist da schon sehr ratsam. Bestrahlt werden kann danach auch.. bzw. sollte das glaub ich auch.

Ich kann die Zweifel deines Mannes verstehen. Er hat im Grunde 2 Möglichkeiten.. OP und damit leben das der Arm nicht mehr voll einsetzbar ist, aber LEBEN oder sich dagegen entscheiden und mit der Angst leben, das es nicht geschafft werden kann.

Ich persönlich würde mich für die OP entscheiden. Ewing ist sehr aggressiv.. bei meinem Bruder waren nach der OP noch 50%Prozent aktive Tumorzellen vorhanden. Sein Körper hat auf die Chemo nicht angesprochen bzw. der Tumor... nicht so angesprochen wie es sollte..

Ich hab ne Patientin in der Praxis die hat mit über 70 Ewing im Kieferknochen gehabt. Wurde nur bestrahlt und Chemo, da inoperabel.. aber sie hat es geschafft. WEnns operabel ist würd ich operieren lassen.

Ich drück euch alle Dauemn und wünsche euch viel Kraft, denn die werdet ihr brauchen können für den langen Weg!

LG Steffi

[Christina2301]

danke danke danke für die Antworten. Es ist schön ztu sehen das man Hilfe bekommt und nicht alleine da steht. Zugleich macht es mich unendlich traurig zu sehen, das manche den Kampf gegen das ES nicht geschafft haben.

@Steffy, danke für deine Nachricht und mein herzlichstes Beileid für deinen Bruder. Ich habe meinen Bruder im Alter von 20 Jahren 2007 wegen eines Unfalles verloren und kann den Schmerz nachvollziehen.

@Ute, danke auch dir für die lieben Mails. ich wollte schon viel früher schreiben aber mit Baby und Mann und Haushalt und noch Job ist es oftmals schwierig. Deine Tochter ist sicherlich stolz auf dich das du soviele helfende Worte findest. Ich habe mir auch die Homepage angesehen und eine Kerze angezündet.

Mein mann ist grade bei dem 4 Zyklus im Krankenhaus. Er steckt die Chemo sehr gut weg, was ihn (denke ich) noch nicht ganz begreifen lässt wie ernst die Sache ist. Mir ist es auch immernoch unglaublich aber von Tag zu Tag wird die Angst um ihn größer.
ZU Beginn der Chemo hatte er noch keine Metas.Uns wurde gesagt das nichts streuen würde wärend der Therapie. ISt das so korrekt oder müssen wir bedenken haben, das zwischenzeitlich Metas in der Lunge sein können ?
Wann streut den das ES meistens ?

Nächste Woche bekommt er die Stammzellen genommen und wir werden uns noch weitere Meinungen einholen. Er will zwar nicht so recht, aber ich werde darauf pochen.Ich hoffe das die Ärzte dann mal endlich takles reden und ihm den ernst der lage schildern.
Ich habe auf Youtube ein Video gesehen indem ein ES aus der Schulter entfernt wurde. Diesen Arzt aus NewYork habe angeschrieben und ich durfte ihm die CT´s und MRT´s schicken. Auch er wird uns seine Meinung sagen.

Ich habe so riesen Angst das ich einen Schritt zuviel mache und die kleinen Schritte übersehe.... ich kann garnicht beschreiben wie ich mich zur Zeit fühle, welche Gedanken in meinem Kopf kreisen, aber ich denke das ihr mich versteht.

Ich wünsche euch allen das beste werde euch auf dem laufenden halten.

LIebe Grüße
Christina

[Jogi 04]

Hallo Christina

Für mich würde es kein wenn und aber geben ,sondern nur, ich muss leben
fürs Kind.Beruflich einsatzbereit ist man da ja auch zu zweit.Lieber ein Papa mit
eingeschränckten Funktion als gar keinen .Glaub mir ich weiß wie es ist Kinder allein zu erziehen.Mein Sohn hat auch LRS und muss sich jetzt auch anders orientieren (er hatte Sauerstoffmangel bei der Geburt ,weil er sehr groß und schwer bei der Geburt war).Sein Vater hatte leider nicht die wahl ....starb an herzversagen(sekundentod).Dein Mann muss kämpfen für dich und sein Kind .
LG
Susi und Jörg