Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

[Andorra97]

Hallo Martin,
es fällt mir schwer etwas zu schreiben zu Deinem Posting und vermutlich geht es einigen hier ähnlich. Wir alle wissen ein Glioblastom ist eine Horror-Diagnose und da gibt es auch nichts zu beschönigen. Und Du bist erst 25, Du solltest eigentlich Dein Leben noch vor Dir haben!

Trotzdem, auch wenn es am Anfang sehr schwer ist: Steck' den Kopf noch nicht in den Sand. Die ersten Monate nach der Diagnose meines Mannes waren wir wie gelähmt und ganz ehrlich, ich habe mir damals ein schnelles Ende herbei gesehent, weil mir alles so aussichtslos erschien.

Doch jetzt lebt mein Mann schon Seit November 2008 mit dem Glioblastom und ich würde sagen seit dem Sommer 2009 geht es ihm und uns richtig gut. Wir haben wieder Freude am Leben und können die schlechte Prognose weitgehend in den Hintergrund schieben. Wenn das herbei gesehnte "schnelle Ende" damals eingetroffen wäre, hätten wir all diese schöne gemeinsame Zeit ja nicht mehr gehabt. Jetzt wissen wir wie wertvoll so eine Zeit ist und dass man auch mit dem Gedanken gut leben kann, dass das Leben begrenzt ist. Im Grunde genommen ist es ja für jeden so, nur "normalen" Menschen ist es eben nicht bewusst.

Ich hoffe, dass Du auch bald die Phase der Lähmung und Depression überwinden kannst, dass Dein Tumor dann gut auf das Temodal anspricht und dass Du noch eine schöne Zeit und viel Freude haben wirst!

Und gib' noch nicht auf. Die Forschung geht weiter und irgendwann wird auch ein Glioblastom besiegt werden können!

Zum Schluss will ich Dir noch die Seite hirntumor.de ans Herz legen. Da gibt es auch ein Forum und da tauschen sich in einem Thread ausschließlich selbst Bestroffene eines Glioblastoms aus. Hier sind es ja doch meistens Angehörige und ich könnte mir vorstellen, dass dieser Austausch mit Betroffenen selbst für Dich hilfreich sein könnte.

[Bärin61]

Hallo Martin, auch ich weiß nicht was ich dir schreiben soll. Ich frage mich die ganze Zeit, wie ein Hirntumor wohl in die HWS gelangen kann? Durch die Hirn-Blut-Schranke, aber muss er dann nicht auch im Hirn nachzuweisen sein? Das Glioblastom ist doch ein hirneigener Tumor! Was sagt denn der Arzt dazu, dass ein hirneigener Tumor in der Wirbelsäule zu finden ist?
Ansonsten möchte ich mich Nicole voll und ganz anschließen: Du bist noch sooo jung und am Anfang deiner Erkrankung. Du kannst dir noch so viel Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie machen, da ist doch noch nichts entschieden. Versuche so oft wie nur möglich mit den Ärzten über alles zu sprechen, stelle Fragen und lass dich nicht abwimmeln. Nur wer viele Fragen stellt bekommt auch viele Antworten. Ich hoffe du hast noch Familie hinter dir und Freunde die zu dir stehen und mußt nicht alleine mit dieser Situation fertig werden. Es ist schön, dass du uns hier gefunden hast, aber wir können dich leider nicht in den Arm nehmen und dich zu den Untersuchungen begleiten. Aber wir können dich mit Worten und Anteilnahme unterstützen, wann immer du dich hier meldest.
Gute Gedanken und lieben Gruß................Ute

[juliaHH]

Ich habe den Eintrag in diesem Forum erst später gesehen. Noch immer ist es völlig unrealstisch was passiert ist und es berührt mich so sehr seine Zeilen zu lesen. Martin ist am 4. Oktober letzten Jahres gestorben. Er war meine Liebe. Was heißt er war - er ist es doch noch. Und er fehlt schrecklich. Er hat sein Schicksal stärker als man es sich nur vorstellen kann ertragen und ist diesen Weg gefasster als wir alle zusammen gegangen. Das alles liegt 1 Jahr zurück und mal fühlt es sich an als wäre es gestern gewesen und manchmal ist es so weit weg, dass ich plötzlich Angst bekomme auch nur eine Kleinigkeit zu vergessen.

Wir hatten noch darüber geprochen, dass er vielleicht in einem Forum Betroffene finden kann mit denen er sich austauschen könnte. Ich finde es gut, dass er sich hier Dinge von der Seele schreiben konnte und ich bin sicher, dass ihm die Nachrichten gut getan haben. Danke dafür.

Julia

[Auntie Little]

Liebe Julia,

es macht mich sehr traurig, dass Du Deinen geliebten Martin verloren hast.

Danke für die Info hier an dieser Stelle.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass für Dich bald wieder eine glückliche Zeit kommt.

Fühl Dich einfach mal

Traurige Grüße
Birgit