Sutent, Torisel oder Afinitor - Folgetherapie zu Nexavar

[andreas-461]

Hallo Uli

hier möchte dir deine Fragen beantworten.Meine Therapien verliefen wie folgt:
1.Nexavar mit den Nebenwirkung ,Durchfall ,Fußsyndrom und anfangs auch Haarausfall. Nexavar habe ich 2 Jahre bekommen.Vorteil: Orale Einnahme.

2.Sutent ohne Nebenwirkungen(Können aber ähnlich wie bei Nexavar sein.Vorteilrale Einnahme.

3.Afinitor mit den Nebenwirkungen,Geschmacksverlust,Probleme mit der Mundschleimhaut und des öfteren ein Anschwellen der Zunge so das eine Nahrungsaufnahme über mehrere Stunden nicht möglich war.Ich mußte dann ständig ein Kortisonpräparat für den Notfall bei mir haben.Vorteil:Orale Einahme

4.Torisel 1* wöchentlich.Nebenwirkung war da es sich hier um eine Infusion handelt das die Venen langsam vernarben und immer wieder eine neue Stelle für die Nadel gesucht wurde.Ein Port wäre hier eine gute Lösung (hab auch machen lassen).Vorteil/Nachteil:ständige Kontrolle der Blutwerte/die wöchentlichen Klinkbesuche.

5.Avastin+Interferon 3, 6 oder 9 mil.Einheiten. Nebenwirkungen sind eigentlich nur beim Roferon
eingetreten (bei Ersteinnahme:Fieber Schüttelfrost).Ich nehme jetzt immer am Spritzentag eine
Parazetamol. Nachteil:alle 2 Wochen Klinikbesuch. Das Interferon 3 mal wöchtlich kann selber subkutan gespritzt werden.
Unter Avastin sind die Metastasen unter der Haut fühlbar kleiner geworden und das nächste MRT
wird hoffentlich ebenfalls positiv sein.

Die Nebenwirkungen dieser Medikamente können von Person zu Person unterschiedlich sein.Ich habe wohl das Glück alle bisher gut vertragen zu haben.

Fals noch Fragen offen sind kannst du mir ja eine PN schreiben und wir könnten telefonieren.

Gruß Andreas

[Marita P.]

Liebe Uli,

selbstverständlich kann ich mich noch an Dich erinnern. Der Krankheitsverlauf bei Deiner Mutti ist ja bisher so wie bei mir gewesen, darüber haben wir schon mal geschrieben. Aber nun hat sie schon ein paar Hammer.
Ich würde als erstes mit Cyberknife kontakt aufnehmen wegen der Hirnmetastase, dort wird sie radiochirugisch behandelt und ist dann wirklich nicht mehr aktiv. Außerdem wäre es ja möglich, dass sie das Herz auch behandeln. Du musst mit denen unbedingt telefonieren. Sollte dort behandelt werden, geht gleichzeitig zu Dr. Staehler, den kannst Du aber auch so mal an einem Dienstag anrufen und mit ihm reden welches Medikament sie nehmen soll. Zu mir hat er gesagt, dass ich wenn Nexavar nicht mehr wirkt wieder Sutent nehmen soll. Torisel käme für mich angeblich nicht in Frage.
Es kommen in den nächsten Wochen wieder neue Medikamente auf den Markt, aber in Großhadern gibt es damit auch Studien.
Ich kann mir schon vorstellen wie es Deiner Mutter geht, da ich ja auch ständige Durchfälle, Hand- und Fußsyndrom sowie Entzündungen der Schleimhäute habe. Wiege auch nur noch 54kg. Bin morgens immer sehr müde,
aber sonst bin ich noch sehr aktiv.
Hier mal die Nummern :

Urologische Ambulanz Großhadern 089/70953530 und Dr. Staehler verlangen
aber nur am Dienstag. Frage Dr. Staehler wegen der Metastase am Herzen
wer das operieren könnte. Du wirst ihm vielleicht die Bilder und Befunde schicken müssen, damit er sich ein Bild davon machen kann.

Cyberknife: 089/452336-0


Deiner Mutti wünsche ich noch viel Kraft um den Kampf weiter zu führen.
Ich glaube sie ist auch noch nicht 70, also lohnt sich der Kampf noch.
Wenn man nach den Studien gehen würde dürften wir schon lange nicht mehr leben. Aber wir sind doch stark.

Ich wünsche Euch alles Liebe.

[Uli1978]

Liebe Marita,
lieber Andreas,

vielen Dank für Eure Mitteilungen. Ich habe gerade meiner Mum einige Eurer Anmerkungen mitgeteilt. Sie kann es insbesondere nicht glauben, dass es etwas wie Cyberknife gibt, dies aber noch nicht überall angewendet wird. Wenn es doch so gut ist?!

Ich habe meiner Mum die verschiedenen Therapien erzählt. Sie ist sich immer noch nicht wirklich sicher. Aber da Bayer selbst als Folgetherapie zu Nexavar Sutent "empfiehlt", werden wir wohl das probieren. Auch weil die Nebenwirkungen denen von Nexavar ähnlich sind - da weiß sie zumindest, was auf sie zukommt...

Naja, Mittwoch muss sie sich entscheiden - da ist der Termin bei der Onkologin!

Ich melde mich.

LG und nochmals vielen Dank!

Uli

[Silvia Z.]

Hallo Uli,

bin gerade erst kurz aus dem Krankenhaus und fange langsam an, alles nachzulesen.

Wenn du früher hier schon im Forum warst, kennst du dich ja bestimmt aus mit verschiedenen Funktionen auch Suchfunktionen. Wenn man Stichworte eingibt, kommen alle Beiträge.

Es gibt hier Themen "Wer hat Erfahrung mit Sutent" und "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" usw. Wenn da eine gewisse Zeit nicht geschrieben wird, rutschen die Themen auf hintere Seiten, trotzdem wurde ja hier schon ausführlich von vielen Forumsmitgliedern berichtet.

Vielleicht findest du hier noch passende Infos.

LG Silvia

[Uli1978]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Nachrichten und Tipps! Meine Mum hat sich - nach einiger Überlegung - für Sutent entschieden! Sie wollte sich ihre Unabhängigkeit bewahren und deshalb keine Infusionslösung. Am 13.05.2010 hat sie dann mit dem Medikament angefangen und schon am nächsten Tag unglaubliche Kopfschmerzen bekommen... Die Ärzte meinten, dass dies sicherlich von Sutent komme (Kopfschmerzen sind ja auch ein im Beipackzettel beschriebenes Begleitsymtom). Meine Mum sollte sich mit Aspirin weiterhelfen. Das hat z.T. auch geholfen. Wir wussten ja nicht, dass nicht Sutent (jedenfalls nicht direkt) für die Kopfschmerzen verantwortlich waren.

Genau eine Woche später ließ meine Mum alles fallen, sprach wirres Zeugs und ihr war schwindlig. Die Ärztin wies sie in die Klinik ein. Die Diagnose war niederschmetternd! Hirnblutung!!! Einweisung in die Spezialklinik nach Halle und sofortige OP. Ich bin so schnell wie ich konnte in die Klinik. Der Chirurg meinte noch, dass die OP an sich normal verlaufen sei und man nicht von "Einschränkungen" ausgehen müsste. Noch während wir mit dem Arzt sprachen, wurde er zu einem Notfall gerufen - wie sich 10 Minuten herausstellte, zu meiner Mum. Eine zweite Blutung machte eine weitere OP erforderlich. Am nächsten Tag sollte sie dann wachgemacht werden. Ich war noch bei ihr. Auch wenn sie nicht wach war, so hat sie nach meiner Hand gegriffen und sie ganz fest gedrückt... Ich bin dann nach Hause gefahren und zu Hause teilten uns die Ärzte mit, dass meine Mum wieder ins künstliche Koma versetzt werden musste... Ein massiver Schlaganfall war aufgetreten! Sie lag bis vorgestern im künstlichen Koma. Schwerste Hirnschädigungen sind die Folge...

Eine Heilung ist nicht möglich. Der Sterbeprozess hat nach Ansicht der Ärzte langsam begonnen... Seit dem bin ich jeden Tag mehrere Stunden auf der ITS, lese ihr aus der Zeitung vor oder sitze einfach nur da. Mitbekommen hat sie von all dem wohl nichts.

Mein Chef hat mir erstmal frei gegeben, so dass ich weiter zu ihr konnte.

Dann vor zwei Tagen wurde entschieden, meine Mutter aus dem Koma zu holen und sie mit Morphin zu behandeln. Ich vermute, dass man ihr so die Möglichkeit geben will, selbst zu "entscheiden", wann sie von uns geht! Nun wacht sie jeden Tag mehr und mehr auf... Es war erschreckend, plötzlich wieder Regungen zu merken. Ich bin fast zurück geschreckt. Heute morgen am Telefon meinte die Schwester, dass sie sogar ab und an die Augen aufmache... Natürlich habe ich heute besonders Sorgen, was mich erwartet... Ich hoffe nur, dass sie möglichst bald erlöst wird. Sie hatte eine Patientenverfügung und wollte gerade so nicht enden. Aber den Ärzten sind die Hände gebunden. Sie liegt an keinen Maschinen mehr, sie atmet selbst, der Kreislauf arbeitet selbst, das Herz arbeitet selbst... Aber sie scheint nicht loslassen zu können...

Ich hoffe, hier niemandem Angst gemacht zu haben, aber ich wollte das mal erzählen! Wünscht mir Kraft!

LG,
Uli

[Heino*]

Liebe Uli,

das wichtigste, das Du für Deine Mutter tun kannst, ist bei ihr zu sein. Auch wenn Du denkst, sie bekommt davon nichts mit, ich glaube, sie wird das sehr wohl wahrnehmen.
Im Gebet bin ich bei Euch und wünsche Dir viel Kraft in dieser Zeit.

Herzliche Grüße, Heino.

[Big Sister]

Liebe Uli,
ich schicke Dir ganz liebe Gedanken, die Dir Kraft und vor allem Mut für die kommende Zeit geben sollen.
Du gibst Deiner Mum im Moment das Schönste, was möglich ist - Deine Stimme, Deine Hände - Deine Liebe.
Und glaube mir, sie merkt es.
Ich bin im Gedanken bei Dir und Deiner Mutti.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika