Gehirntumor NHL

[struwwelpeter]

Hallo Möwe

Ich hatte Dich gestern abend spät noch entdeckt, war allerdings zu müde. Nun, leider kann ich Dir bei Deinem Problem nicht weiterhelfen, es ist tatsächlich relativ selten. Mir fällt auch niemand ein der Dir tatsächlich weiterhelfen könnte. Allerdings, eine Möglichkeit ist, ihr holt euch eine Zweitmeinung ein. Zum Beispiel bietet sich die Uni - Köln und die Uniklinik Essen an, ruf doch einmal dort an. Die Kölner werden Dir sicher auch mehr über diese Art des Lymphoms sagen, frage einfach danach.
Gerade weil diese Form so selten ist, wäre es gut, wenn Du Dich direkt an die Ärzte wendest die sich mit dieser Thematik beschäftigen.

Ich wünsche Dir viel Glück, Deinem Vater alles Gute

Gr. Ina

[Möwe1]

hallo,
danke
also wir haben uns schon an der spezialisten Uwe schlegel gewandt,er meinte aber das wir in Kiel bei der dr.Lambrecht gut aufgehoben sind.Und das was ich finden konnte über diese Art ist meist tötlich geendet.
Ich hoffe ja nur um ein wenig austausch,denn ich fühl mich einsam und irgendwie nicht richtig verstanden.ich muß für alles da sein,aber wie es mir geht und in mir aussieht und ich habe das gefühl es bestimmt mein Leben jetzt man kann ja an gar nix anderes mehr denken.

[Möwe1]

Also heute bekam meine Mutter einen Anruf aus der Klinik,es würde ihm schlechter gehn.Er nässt ja ein,ohne es zu merken.
Naja und jetzt haben sie ihn daraufhin nochmal geröngt und er hat Ödeme die drücken.Gestern hat er ja Antikörper bekommen und sollte eigentlich erst langsam auf die Chemo eingestimmt werden.ABer sie haben beschlossen doch heute damit zu beginnen.Mit der Chemo.
Er weint viel und hat Angst.Er darf keinObst ausßer Bananen,wegen der Säure

[Andorra97]

Hallo Möwe,
ich habe mich bisher nicht auf Dein Posting gemeldet, da ich leider auch keine gute Erfahrung mit einem zerebralen NHL gemacht habe. Meine beste Freundin ist daran 2000 gestorben, nur vier Wochen nachdem sie die Diagnose bekam. Damald wurde ihr auch vorher schon gesagt, dass es so gut wie keine Chance gibt.

Allerdings wenn Du mal auf www.hirntumor.de gehst und dort ins Forum, da findet sich auch ein Bereich Lymphom im Gehirn. Und was man da lesen kann stimmt doch etwas hoffnungsvoller. Anscheinend hat sich diesbezüglich doch schon etwas getan und dort findest Du auch Überlebende.

[Möwe1]

Hallo,
danke also ich freue mich über jedes Posting.Und bei Gehirnzumor.de bin ich ja auch und habe mir das alles durchgelsen.Sicher ist sie zeit weiter jetzt als damals,aber trotzdem sagte die Ärtzin das es 50 zu 50 steht.
Und eben der letzte Ausweg Bestrahlung ist und das eben er immer wieder kommen kann.Was ja meist auch bei den anderen Berichten so war.

[Möwe1]

wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe es jetzt auch hier reinkopiert.Sollte mal so ein fall auftauchen,damit man infotmationen hat,ich wünsche das aber natürlich keinem

[Andorra97]

Hallo Möwe,
es ist immer schwierig zu entscheiden, was man tun soll in so einem Fall. Meiner Freundin damals haben sie gesagt, dass sie eigentlich 0% Überlebenschance hat. Trotzdem hat sie sich damals für die Chemo entschlossen und ist nach 4 Wochen an der Chemo und nicht an dem Tumor gestorben.
Aber wie hätte ihre Entscheidung auch anders aussehen können? Sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Ihr ältere Tochter war gerade erst 3 Jahre alt. Klar, dass man dann alles tut um die Statistik Lügen zu strafen.

Es ist immer sehr schwer ärztliche Prognosen einzuschätzen. Bei meinem Mann hatte ich dass Gefühl, dass sie die Prognose geschönt haben, um uns nicht total zu deprimieren. Das Internet sprach eine ganz andere Sprache und da ist bei Glioblastomen von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von unter 2 Jahren die Rede. Da hat es mich dann schon geärgert, dass die Ärzte auf der Neurochirurgie die Gefahr des Tumors ziemlich "runterspielten". Auf der anderen Seite aber lebt mein Mann jetzt 18 Monate mit dem Tumor und er lebt gut! Lagen sie vielleicht doch nicht so daneben? Zufallstreffer? Wer hatte jetzt recht?

Euer Hausarzt sieht die Lage vielleicht zu schwarz und die Ärzte in der Uniklinik sehen sie vielleicht zu rosig. Aber ich denke wichtig ist vor allem, dass man den Patienten selbst entscheiden lassen muss. Wenn er irgendwann nicht mehr will und darum bittet nur noch in Ruhe gelassen zu werden, dann muss man das akzeptieren. Aber wenn es ihm mit der Chemo einigermaßen gut geht und er sie gut verträgt, warum soll man es da nicht versuchen? 50/50 ist eine sehr große Chance. Da kann man ruhig ein paar Monate Behandlung in Kauf nehmen.

Nur das funktioniert nur so lange, wie der Patient es auch mitmacht. Irgendwann kommt sonst der Punkt wo der Mensch nicht mehr kämpfen will. Aber das entscheidet er dann schon selbst. Entweder noch aktiv, in dem er eine Behandlung abbricht, oder eben einfach indem der Körper irgendwann nein sagt.

Ich habe bei meinem Mann zu Beginn der Behandlung oft gedacht: "Ach wenn es doch nur schnell gehen würde und er dafür nicht leidet", aber im Nachhinein hat sich das Leiden sehr gelohnt, denn nach vielleicht 3 Monaten Leiden hatten wir jetzt 15 Monate richtig schönes Leben. Das macht die 3 Monate dicke wieder wett und es zeigt mir wieder einmal, dass sich das Leben und auch der Tod nicht voraussehen und nicht planen lässt.