Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Christina2301]

hi Steff und alle anderen...

Schön zu hören das Heidelberg eine gute Klinik ist und man sich wohl fühlt...das ich sehr sehr wichtig. Nächsten Freitag fahren wir die letzte Meinung einholen und Montags dann nochmal nach Heidelberg. Mal sehen wozu sich mein Mann entscheidet.

Jetzt eine andere Frage :
Seit einigen Tagen hat er einen schlimmen Husten. Er sagt es wäre keine Erkältung. (Nase läuft nicht oder irgendwelche anderen Symptome die auf eine Erkältung hinweisen).
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen welche Gedanken mir in den Kopf kommen wenn ich an Husten bei einem Ewing Sarkom denke...
Ich hoffe und bette das es nichts mit der Lunge zu tun hat. Sie war doch Meta-frei !?
Könnte man den Metas in dieser Weise spüren ? Wurden bei euch wärend der Chemo nochmal Lungen CT´s gemacht ?

Liebe Grüße und danke für jede Antwort !

[KGM]

Hallo Christina,

wenn ihr Bedenken habt, wg dem Husten, dann lasst ein CT machen!

Mein Bruder hatte ja Lungemetas und war da auch ständig am Husten.

Es muss nichts heißen, aber lieber Gewissheit verschaffen und dann wissen es ist nichts, als ständig mit sich zu hadern obs was sein könnte...

Ich drück die Daumen!

LG Steffi

[Christina2301]

hallo ihr lieben...

ich hoffe euch gehts allen soweit gut und ihr könnt das Wetter in Deutschland ein bissl genießen ...
bei uns gehts ganz gut. Der 5 Zyklus ist gut geschafft worden und am Mittwoch geht der 6. und letzte Zyklus vor der OP los...der Husten ist Gott dei Dank weg, werden aber nochmal die lunge checken lassen.

In der Klinik, in der die Chemo gemacht wird, wurde uns von den Orthopäden selbst abgeraten sich dort zu operieren. Der behandelte Arzt hat uns grade eben angerufen und dies mitgeteilt. Er sagte uns das der Tumor -der im inneren des Schulterblattes sitzt- immernoch unverändert sei und somit nicht sicher wäre ob die Chemo anschlägt... man würde es erst nach der OP sehen.

...wobei das Tumorzentrum in Essen sagte das ein Ewing Sarkom im Knochen drin nicht sonderlich kleiner werden würde weil der Knochen selbst nicht schrumpft...
...und der Radiologe sagte das das Gewebe neukrotisch (oder so ähnlich) wäre, was zeigt das die Chemo anschlägt...

...Heidelberg sagt hingegen: direkt operieren und ALLES entfernen was bedeutet das der Oberarm total außer gefecht ist...

...essen und münster sagen definitvbestrahlung

...wobei die strahlenoberärtzin uns davon abrät, da das rezedivrisiko 20% höher ist...

...münchen (und bis jetzt unsere Adresse für die OP) sagt das der Tumor gut operable wäre, viel zu erhalten sei an muskulatur und auch an Knochen. Das heisst, dass die Einschränkung nicht allzugroß wird.
Dr.Prof.Dürr -den ich wärmstens weiterempfehlen kann- meinte, dass nach der OP und durch eine Nachbestrahlung die chancen auf eine Heilung sehr gut sind.

Er hat uns auch darauf aufmerksam gemacht ein künstliches Schultergelenk einzusetzten, das allerdings nur ein Kollege aus Holland und einige Ärzte in den USA machen...

...zahlt eine Krankenkasse eine OP im Ausland auf eine Empfehlung eines Arztes ?

Oh man, wie man sieht haben wir viele Meinungen und sind ehrlich gesagt sehr verwirrt. Ich selbst habe mich in München am wohlsten gefühlt, mein Mann hat Hoffnung auf ein künstl. Gelenk und ich versuche mich mit den Holländern und den Kassen auseinander zu setzen...garnicht so einfach wenn man unter einem solchen Zeitdruck steckt, den Ende des Monats ist die Op geplant.

Ach man, ich weiss nicht was richtig ist und was ich ihm sagen soll.. !?

Ist es den richtig das ein ewing sarkom nicht immer kleiner wird wenn es im Knochen steckt und die Chemo trotzdem anschlägt !? Was wenn die chemo nicht anschlägt ? Kann es dann gestreut haben ? Oh man, ich glaube ich werde langsam verrückt

Liebe Grüße und euch allen alles alles gute !

[silverlady]

hallo Christina

ich kenne mich zwar nicht sehr gut aus was die Krebsart betrifft aber soweit ich weiß kann man sich in allen EU Staaten behandeln lassen.
Fragt genau nach und lasst euch nicht abwimmeln.

viel Glück
silverlady

[KGM]

Hallo Christina,

bei meinem Bruder saß der Tumor im Beckenkamm und außerhalb. Er war 20x16,5cm groß vor Chemostart.. vor der OP war er nur noch 9x3cm.

Er kann also schon schrumpfen.. aber Knochen würde dann schon abgestorben (nekrotisch) aussehen im Bild, weil das Krebsgewebe ja dann tot ist.

Lasst euch nicht beirren, es heißt nicht, das wenn der Tumor noch gleich groß ist, das die Zellen auch noch aktiv sind. Bei Stefan waren der Tumor (der geschrumpfte) noch zu 50% aktiv.. was schon sehr negativ war...

Ich drück euch die Daumen!!!

[Christina2301]

Hallo ihr lieben,

sorry das ich mich schon so lange nicht gemeldet habe. Wir haben etwas Abstand von allem gebraucht. Oh man, in den letzten Wochen liegen die Nerven echt blank !
Ich erkenne meinen Mann kaum wieder und weiß auch nicht was ich momentan tun soll. Ich nehme einfach alles hin und bin ruhig. Rein körperlich geht es ihm gut aber psysisch ist er wie ausgewechselt. Er ist schnell auf 180, genervt, frech und sagt Dinge zu mir...ich hätte nicht gedacht das ich solche Sachen je von ihm hören würde

Am Montag wird er operiert... wir haben uns für die Klinik in München bei Dr.Prof.Dürr entschieden. Er wird einen Teil des Schulterblattes und auch andere betroffene Stellen entfernt bekommen. Im gleichen Zug wird der herausgenomme Knochen ausgescharbt, der Tumor "totgestrahlt" und was übrig bleibt mit Zement aufgefüllt und gleich wieder eingesetzt.

Die Funktion des Arms wird zwar eingeschränkt sein, jedoch nicht dermaßen wie manch andere Kliniken sagten.
Leider werde ich ihn auch nicht oft besuchen können da die Klinik sehr weit von uns weg ist und ich ja unsere kleine Maus noch habe...

Wir haben Angst was "danach" kommen wird. Die letzten Tage, Wochen, haben wir einfach so dahingelebt. Nach deer 2 Wochen stationär, danach geht die VAI Chemo und Bestrahlung direkt los. Bin auf den Befund gespannt und hoffe das der blöde Ewing dann tot ist und ich meinen Mann wieder bekomme *seufz* !!!

Nun ja, ich hoffe ihr könnt die WM ein wenig genießen...

Viele liebe Grüße

Christina

[vintage]

hallo christina,

zu der erkrankung kann ich nichts sagen.

aber zu der sache mit der veränderung deines partners:
wenn es noch schlimmer kommt, musst du wohl grenzen setzen, dann geht es nicht mehr - alles zu ertragen und verständnis zu haben.
klar machen krebspatientInnen auch seelisch sehr viel schweres durch, auf und ab`s...
und manchmal brauchen sie abstand zu den liebsten und den schaffen sie mitunter dadurch, indem sie jemanden verletzen.

also: wenn du zeiten mit deinem mann hast, wo ihr gut reden könnt, thematisiere es, das es dich belastet und du nicht möchtest, das ihr in soetwas "verfallt", denn es tut dir ja weh und du brauchst auch deine kräfte, um ihm beizustehen.

ansonsten: viel kraft euch!

liebe gruesse, vintage