Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Liebe Scarlett1111,
das ist die beste Nachricht des Tages: 6 Jahre Faslodex!!!!!
Egal ob das bei mir auch so wirkt, einfach, dass sowas möglich ist, gibt soviel Hoffnung!


Liebe Jettel bzw. Heike,
gute Idee, mach das mit dem Fitness-Center!!!! Ich liebe meins, es ist ein Bestandteil meines Lebens. Heute heißt es aber noch joggen, es regnet, aber wir fahren an die Förde, da machte es trotzdem Spaß. Aber Überwindung wird es kosten....

LG an Euch Alle!!
Susaloh

[Scarlett1111]

Hallo ihr Lieben,
ja ich bin trotz fortgeschrittener Erkrankung immer noch ein tolles Beispiel!
Ich hatte auch gerade Rentenüberprüfung und da hab ich auch immer Angst, dass was geändert wird. Ich bin voll erwerbsunfähig und bekomme 3/4 der Rente, da ich noch 13 Stunden/Woche arbeite und somit die Höchstverdienstgrenze überschreite. Aber das Arbeiten tut einfach gut und ist ein Stück Normalität... Außerdem habe ich super nette Kolleginnen und wenn ich mal ne NAcht auf dem Clo verbringe ist das kein Thema, wenn ich nicht komme.
Ich arbeite im Altenheim und war bis zur Erkrankung Stationsleitung, das ging dann aber nicht mehr und ich bekam ne neu geschaffene Stelle als stellv. PDL . Jetzt mit nur 13 Stunden bin ich für unsere Azubis und die Fort- und Weiterbildung zuständig, das ist echt ok...
Liebe Grüße
Gundel alias Scarlett

[susaloh]

Hallo!
Gestern noch über Scarletts 6 Jahre gefreut und heute sieht schon wieder alles anders aus: Habe meine Tumormarker abgefragt und sie sind wieder etwas gestiegen! Ca15.3 von 12,5 auf 14,9. Ich weiß, das ist nicht viel, aber in "guten" Zeiten, jahrelang, veränderte sich der Tumormarker bei mir nicht mehr als um ein paar Stellen hinterm Komma. Letztes Mal, als es solche Sprünge gab, war binnen 3 Monaten die 8cm Eierstockmeta da. Dafür, dass es drei Monate nach Beginn der Faslodexspritzen war und ich gleichzeitig ja auch die Bisphosphonate bekomme, ist das nicht erfreulich. Okay, man könnte sagen, das Faslodex hat vielleicht noch gar nicht angeschlagen, aber warum sollte es nicht, wo ich doch im Moment so eine geringe "Tumorlast" habe....

Na ja, ich bin recht ruhig und resigniert heute. Mir ist schon klar dass es in der Summe in Zukunft mehr schlechte als gute Nachrichten geben wird, schließlich geht es ja bergab mit mir. Man hofft ja nur, vielleicht nicht ganz so schnell....

LG Susaloh

[Ortrud]

Hallo Susaloh,
ich gehe mal davon aus, dass die TM immer in demselben Labor gemessen werden. Sonst ist kein Vergleich möglich.

Sind denn die Werte über dem Normalwert des Institutes?

Bei mir sind die Werte seit Juli 2009 über normal (42,0).
01/10 81,4
04/10 65,1

also immer noch erhöht.

Trotzdem, mir geht es gut und ich mache mir keine bösen Gedanken. Die mache ich mir erst, wenn mein Prof mir sagt, es sei besser, seine Angelegenheiten zu regeln.

So sind wir überein gekommen.

Mach Dir bitte keinen Stress, Du kannst nichts ändern. Dein Arzt wird alles tun, dass die TM wieder abwärts gehen.

Du hast bestimmt noch viel Zeit.

Ich Dich.

[susaloh]

Hallo Ortrud,
danke für deine aufmunternden Worte!
An und für sich schwören die, dass sie immer dasselbe Labor und gleiche Testverfahren benutzen.

Die üblichen Grenzwerte spielen in meinem Fall scheinbar keine Rolle: Beim Grenzwert des Labors (35) hatte ich wie gesagt schon den 8 cm Tennisball im Unterbauch. Im Nachhinein haben sie gesagt, man sieht, dass bei mir ab 6,5 ungefähr alles auf Tumoraktivität hindeutet, der zeigt sehr fein an bei mir.

Aber egal, ich habe auch keinen Bock auf Trübsal, ich warte erstmal die nächste Messung ab. Das Leben ist zu schön im Moment, diese Frühlingstage darf man einfach nicht vergeuden!!

Ich hoffe Ihr könnt alle den Frühling genießen!

Susaloh

[Maja57]

Hey Susaloh!
Eigentlich wollte ich Dich ja trösten,aber ist garnicht so einfach..
Dein TM ist doch im Normalbereich.Vielleicht dauerts ja auch ne
Weile bis die Spritzen anschlagen.
Ich bin auch gerade mit den Spritzen angefangen,bekomme immer
2 Spritzen auf einmal,mein TM war auf 132,da Metas auf Brustbein
und Lunge dazu gekommen sind.Hoffe auch ,daß die Faslodex-Spritzen
anschlagen.Scarlett macht uns ja eigentlich Mut und gibt uns ein wenig
Hoffnung.Laß Dich nicht unterkriegen!

Scarlett!
Ich bewundere Dich,wie Du das alles so auf die Reihe kriegst.Du machst
uns Hoffnungen.Dancke
LG Marion

[Heike1]

guten Morgen, ihr Lieben!
bin zurück aus dem kalten, verregneten aber schönen Norden.

Am Tag nach der Faslodex habe ich wieder wahnsinnige Kopfschmerzen bekommen. So wie Strom oder Nervenschmerzen im Kopf; ist das bei euch auch so? Kann theroretisch ja nur davon sein, denn sonst gabs nur Avastin und da hatte ich das nie. Am darauffolgenden Tag ist wieder alles ok.

@susahlo: wie meine Onkologin sagte; beobachten wenn er 3 x in Folge steigt, aber das sind größer Sprünge an Punkten, dann muss evtl. eine Therapieumstellung erfolgen. Bei deinen Werten würde ich mir keine Sorgen machen, so kleine Abweichungen sind ok.

LG Heike1