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  #1  
Alt 07.06.2010, 18:28
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Navelbine / Vinorelbin

Hallo sonntagskind,
ich bekomme auch Navelbine, seit Januar 2010 ununterbrochen jede Woche (oral).
Gestern hatte ich auch Fieber, heute ist es wieder weg. Es war das erste Mal. Termin habe ich am 16.06. für Ct und MRT. Mal sehen, was passiert.
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  #2  
Alt 08.06.2010, 05:31
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Standard AW: Navelbine / Vinorelbin

Zitat:
Zitat von Ortrud Beitrag anzeigen
ich bekomme auch Navelbine, seit Januar 2010 ununterbrochen jede Woche (oral)
Hallo Ortrud,
ich gehe inzwischen stark davon aus, dass es genau das "ununterbrochen" ist, was mir gefehlt hat!

Zitat:
Zitat von Ortrud Beitrag anzeigen
Gestern hatte ich auch Fieber, heute ist es wieder weg. Es war das erste Mal.
Schätze, das kann halt mal als Reaktion vorkommen - aber "mal vorkommen" ist eben was anderes als wie bei mir dauernd und parallel zu anderen Parametern aus dem Ruder laufend. Hältst du mich auf dem Laufenden, wie es sich entwickelt, ob und was die Docs dazu bei dir sagen?

Was machen die Haare? Alles wieder fest?

Zitat:
Zitat von Ortrud Beitrag anzeigen
Termin habe ich am 16.06. für Ct und MRT. Mal sehen, was passiert.
Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße

Renate
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  #3  
Alt 08.06.2010, 09:57
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Renate,
natürlich berichte ich weiter.

Meine Haare sind z. Zt. stabil, d.h. ich verliere immer noch mehr als früher, aber nicht mehr so extrem wie vor ein paar Wochen.
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  #4  
Alt 15.06.2010, 12:39
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Standard AW: Navelbine / Vinorelbin

Hallo,

hatte gestern die Termine in Uni-Klinik und zur Zweitmeinung, und man glaubt es kaum: Die liefen gut.
Vor allem, weil ich weder explodiert noch zusammengeklappt bin.

Kein Zweifel mehr, dass jetzt auch die Uni sieht, dass wir wirklich konkret aufpassen und berücksichtigen müssen, was ich da inzwischen für ein sonderbares Krebs-Zeug entwickelt habe.
Mit "Aha, Progress, wie blöd, also Chemo-Schrank auf, was haben wir denn noch..., ah dann nehmen wir doch mal..." klappt's nicht.
Und auch nicht mit pauschalem "Das (z.B. Tumorfieber) gibt's bei MammaCA nicht".
Seitdem sich mein Allgemeinzustand durch's einmal "Durchbooten" mit Blutkonserve, Cortisol, ohne Antibiose so drastisch verbessert hat - immer noch kein Fieber! -, ist der Sch... Dauer-Infekt, der alles erklären sollte, vom Tisch (obwohl, hm, ich hab den Prof nicht gesprochen... war wohl auch besser so).
Wir sehen nämlich jetzt, was es doch alles gibt.
Mein sonderliches Gewächs hat sogar angefangen, doch noch erhöhte Tumormarker zu produzieren. Da war früher nie was, wir haben dann auch seit fast zwei Jahren nicht mehr getestet; ich hatte sie mir jetzt aus Trotz mal mitbestimmen lassen.


Zum Thema des Threads:
Navelbine gibt's aber wohl nicht mehr.
Könnte sein, dass die Tumorzellen inzwischen gelernt haben, das Zeug auch zu ignorieren.
Den Vorwurf, dass wir durch die Verschleppung der Fieber-etc.-Diagnose und das dadurch bedinge mehrfache Aussetzen der Therapien genau das provoziert haben könnten, mochte der Oberarzt aber nicht recht akzeptieren.
Wir können's nicht wissen - Hauptsache, sie haben jetzt was gelernt, und gestern sah es definitiv danach aus!.


Zufall?
Mein Kühlschrank hat in den letzten Tage gestreikt und die Temperatur nicht mehr gehalten, so dass die Navelbine-Vorräte eh nur noch für den Müll taugen.


Liebe Grüße

Renate
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  #5  
Alt 15.06.2010, 12:53
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Renate,

wie geht es denn bei Dir jetzt weiter? Bekommst Du eine andere Therapie oder machen sie wieder gar nichts?
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  #6  
Alt 15.06.2010, 13:13
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Hallo Ortrud,

neeee, nix nicht.

Ich bekomme inzwischen Faslodex.
Das Morphiumpflaster gegen die Schmerzen hab ich übrigens seit letzter Woche nicht mehr ersetzt.
Das Cortisol scheint zumindest die Beschwerden durch den Druck auf die Leberkapsel und evtl. sogar die Knochenschmerzen wegzunehmen.
Allerdings muss ich das Cortisol jetzt langsam ausschleichen - dann wird's wieder spannend.
Gegen die Metas an sich hilft es ja auch nicht (bestenfalls indirekt), aber ich finde meinen Gewinn an Lebensqualität in den letzten zwei Wochen so phänomenal, ich geniesse es dermaßen, und das ist mir jetzt genauso wichtig oder nach der Sch... letzten Zeit sogar wichtiger als ein rein rechnerischer kurzer Überlebensvorteil.

Nächste Woche dürfte sich dann entscheiden, ob wir überhaupt und wenn ja, dann hier oder in Frankfurt eher lokale Therapien speziell für die Leber angehen.
Auch wenn nicht, dann erst mal Faslodex weiter.
Wöchentliche Blutbild-Kontrollen.
In einem Monat CT.

Weitere Option wäre natürlich auch wieder Chemo.
Jetzt ist aber klar, dass meine Zellen sich von den eigentlich als am geeignetsten geltenden Medis erst gar nicht oder nicht lange beeindrucken lassen. Und der Chemo-Vorrat in der Richtung wird ja auch langsam dünne.
Daher könnte man eher in Richtung Behandlung von genetisch bedingtem Ca gehen; erwähnt wurde Cisplatin.

Solche Turbulenzen spar dir doch und mach schön lange erfolgreich mit dem Navelbine weiter.
Daumen für morgen sind weiter gedrückt!

Renate

Geändert von sonntagskind (15.06.2010 um 13:22 Uhr)
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  #7  
Alt 15.06.2010, 13:59
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Renate,

wie Du ja weißt bekomme ich Navelbine (oral). Wenn ich nur daran denke, wird mir übel. Ich hoffe, dass mein Prof. am Montag es noch mal mit Faslodex probiert. Immerhin ist es ja eine andere Möglichkeit, mir doppelter Menge.

Erst mal den morgigen Tag abwarten.
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