Ich möchte einen anderen Weg gehen

[lamaxar09]

hallo,
ich finde deine entscheidung sehr mutig und bewundere deine einstellung dazu.
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft.
liebe grüße
Laura

[rosa.sputnik]

Liebe Kiska,

Ich bin seit November 2008 hier im Forum und habe mich immer gefragt ob sich tatsächlich jeder dieser Behandlung unterzieht...
Meine Mom hatte auch den Kleinzeller, allerdings mit Hirnmetastasen... hat alle Behandlungen über sich ergehen lassen und ist nach neun Monaten, letztes Jahr im Juli, verstorben.
Sie hat alle Haare verloren,... durch die Behandlungen (Chemo und Kopfbestrahlung) hatte sie kaum noch Geschmacksempfinden... ihre Zähne wackelten, dauernd irgendwelche Infekte, Mundsoor, nach jeder der vier Chemos hatte sie eine Lungenentzündung...
Rückblickend wünschte ich auch dass sie sich nicht hätte behandeln lassen, oder zumindest nach der ersten Chemo aufgehört hätte,...wobei sie dann aber schneller verstorben wäre. (Sie hatte eine schwere obere Einflussstauung - Vena Cava Superior Syndrom)
Auch ich, sage jetzt, dass ich den Kleinzeller, gerade wenn er schon metastasiert ist, nicht behandeln lassen würde. Aber wie gesagt, das sage ich jetzt... aber ich hoffe, wenn es mich mal erwischen sollte... wonach ich nach 26 Jahren Raucherkarriere auch mit rechnen muss, ebenso entscheiden werde.
Ich habe meine Mom bis zum Schluss alleine mit meiner Familie zuhause gepflegt, und ich glaube wenn man das einmal in allen Facetten erlebt hat, vergeht einem auch alles.
Letztendlich ist sie auch nicht an dem Krebs verstorben, sondern an den Kollateralschäden der Behandlungen, aber wem sage ich das?
Du als Krankenschwester kennst es ja nur zu gut...

Ich verstehe Dich sehr, sehr gut und bewundere Dich für Deine Entscheidung...

Ich wünsche Dir wirklich alles, alles erdenklich gute... und ja... geniesse Dein Leben! Nimm mit was Du mitnehmen kannst.

Alles Liebe
Jasmin

[Bremensie]

Hallo Kiska,
zuerst einmal muss ich sagen dass ich deine Einstellung zu deiner Krankheit bewundere. Mein Lebensgefährte hatte im Gegensatz zu dir einen nicht Kleinzelliges Bronchialkarzinom. Es war soweit fortgeschritten dass man ihm freigestellt hatte ob er eine Chemo macht oder nicht. Er hat sich dafür entschieden.Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Nach einem halben Jahr ist er dann für immer eingeschlafen. Ich bin heute noch viel im Netz und im Forum unterwegs. Mich plagt auch heute noch die Frage ob es nicht besser gewesen wäre er hätte keine Chemo gemacht vielleicht noch kürzer gelebt und dafür wäre seine Lebensqualität besser gewesen wäre. Ich habe seine Entscheidung aber voll mitgetragen. Ich muss dazu aber sagen dass ich erst nach seinem Tod mich der Krankheit Krebs und was hängt damit zusammen auseinandergesetzt habe.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe dass alles so eintrifft wie du es dir vorstellst und willst.
Erika

[yagosaga]

Liebe Kiska,

genauso wie Du habe ich den "Kleinzeller" mit ca 20 Lebermetastasen zum Diagnosezeitpunkt im März d.J.. Die Lebermetastasen hatten bereits die Leberkapsel so durch ihre Raumforderung beansprucht, dass ich starke Schmerzen hatte. Für mich stand es außer Frage, sofort mit der Chemo zu beginnen. Auch ich wollte nicht ins Krankenhaus, so ging ich in eine onkologische Facharztpraxis. Die Chemo sah innerhalb von acht Tagen fünf Infusionen vor, die sich bequem vormittags einrichten ließen. Danach war ich wieder zuhause.

Bereits innerhalb weniger Tage nach den ersten Infusionen ließ der Schmerz nach, nach dem dritten Zyklus waren die Metastasen bis auf eine einzige weg. Im Moment bin ich im vierten Zyklus. Auch wenn ich immer wieder unter der Schlappheit an den Tagen nach den Infusionen leide, so hätte ich nie etwas anderes als Chemo gewählt, weil es mir einfach damit viel besser geht als ohne, und ohne Chemo wäre ich jetzt wahrscheinlich nicht mehr am Leben.

Nicht nur das: mein Arzt hatte mir versprochen, mich so "fit" zu kriegen, dass ich nächste Woche mit der ganzen Familie nach Kanada und in die USA fliege. Und ich habe grünes Licht bekommen, ich darf reisen!!!

Darum bitte ich Dich: um Deiner Gesundheit und um Deiner Mitmenschen willen, überlege Dir nochmal gut Deine Entscheidung! Ich hatte auch vorher Horrorbilder von der Chemo in meiner Phantasie, die jedoch kaum etwas mit der Wirklichkeit zu tun hatten. Es täte mir sehr leid, wenn Du Dich "trotz klarer Luft" verrennen würdest und Dir dadurch kostbare Lebenszeit entginge.

Liebe Grüße
von einem Leidensgenossen

P.S.: Ich habe selbst die Chemo gewollt und bejaht von Anfang an, das heißt, ich ging mit einer positiven Einstellung hinein, und das ist ganz wichtig! Gern beantworte ich Dir weitere Fragen.

[annika33]

Hallo liebe Kiska, hallo liebe Mitschreiber,

bin soeben auf den Thread gestoßen, und möchte auch ganz gerne etwas dazu sagen.

@Kiska,

ich schreibe hier als Angehörige, nunmehr Hinterbliebene. Meine Mutter erkrankte auch am kleinzelligen BC, welches bei Erstdiagnose bereits Metastasen in der Leber und innerhalb der Lunge gebildet hatte. Meine Mutter entschied sich für die Therapien, betonte stets, dies so beibehalten zu wollen, solange das Gleichgewicht zwischen Zumutbarkeit und Lebensqualität gewahrt bleibe. Ich kann mir nicht anmaßen zu behaupten, was nun richtig oder falsch ist, habe aber meine persönliche Meinung, basierend auf der Erfahrung die ich mit Mamas Erkrankung gemacht habe.

Bei Erstdiagnose hatte sie bereits akute Luftnot und auch Schmerzen. Unter der Gabe von Etoposid/Cisplatin konnte der Kleinzeller soweit zurückgedrägt werden, dass er unterhalb der Nachweisegrenze war. Es ging ihr damals wirklich sehr gut.

Wenn ich überlege, dass sie vermutlich keine 3-6 Monate (so wurde ihr das wohl gesagt) überlebt hätte, ohne diese Maßnahmen, und ich rückblickend sagen kann: Ja, dadurch hat sie auf jeden Fall Lebensqualität gewonnen!, so würde ich mich vermutlich, rein spekulaitv gemutmaßt, für eine Therapie entscheiden.

Es gibt aber auch diejenigen, die sich dagegen entschieden haben. Ich durfte seinerzeit hier im Forum Anna-Karin kennenlernen. Vielleicht magst Du ja mal ein wenig in ihrem Faden oder ihren Beiträgen lesen. Sie hat sich damals anders entschieden, gegen jede Therapie. Sie hat sinngemäß gesagt:Lieber mit der Zigarette gemütlich im Liegestuhl auf der Terrasse liegend, den Rest des Lebens genießen, als angstvoll von einer Therapie und Untersuchung zur nächsten zu hetzen.

Für uns war immer das Vertrauen in den Arzt wichtig. Die Basisgrundlage war somit gegeben. Der Onkologe hat immer betont, großen Wert darauf zu legen, dass die Verhältnismäßigkeit stimmt.

Was z. B. Rosa Sputnik/Jasmin schreibt, dem kann ich nur beipflichten. Meine Mama konnte, wie viele andere Betroffenen hier auch, viel durch die Chemos gewinnen. Bei ihrer Mama ist das leider anders gewesen.

So scheint es eben individuell zu sein. Ich würde vielleicht, mit dem Onkologen Deines Vertrauens, nochmal Rücksprache halten, und ganz ganz offen, so wie Du es hier auch tust, Deine Beweggründe darlegen, die Dich derweil von der Chemo abhalten. Jeder Verlauf ist individuell, jeder Patient anders - ich denke, auf Deine konkrete gesundheitliche Situation bezogene Aussagen, wird nur ein Arzt machen können, der mit dem Sachverhalt wirklich vertraut ist. Wir alle hier können meist nur aus unseren Einzelschicksalen heraus berichten. Vielleicht gibt ein Onkologe Dir Denkanstöße und allem voran doch Hoffnung, auf eine vielleicht noch bessere und längere Zeit. Das würde ich Dir wünschen.

Alles Gute
Annika

[Kyria]

Hallo Kiska,

Deine Entscheidung finde ich sehr mutig und stark.
Kann auch gut verstehen, was Dich dazu bewegt.

Ich selbst bin Angehörige/Hinterbliebene eines Patienten mit kleinzelligem Lungenkrebs, der sich allen von den Ärzten vorgeschlagenen Behandlungen unterzogen hat und so mehrere Chemotherapien hinter sich gebracht hat.

Auch bei ihm gab es bereits bei der Diagnosestellung keine Aussicht auf Heilung, da der Lungentumor viel zu groß und ausgedehnt war.

Mein Angehöriger hat nach Diagnosestellung noch ein Jahr lang gelebt, er hatte gute und schlechte Zeiten dabei, überstand z.B.: zwei Lungenentzündungen und konnte auch noch eine Reise unternehmen.

Trotzdem frage ich mich nun im Nachhinein, ob es eigentlich sinnvoll war, diesen Kampf zu kämpfen, der von Anfang an aussichtslos war. Allerding ging mein Angehöriger davon aus, durch die Chemotherapien wieder gesund zu werden und unterzog sich daher bereitwillig allen Behandlungen.

Wäre ich in derselben Situation, ich weiß nicht, wofür ich mich entscheiden würde.

Aber ich denke, ich würde versuchen, möglichst viel über meine Krankheit in Erfahrung zu bringen. Würde wissen wollen, wie groß die Differenz ist, zwischen meiner Lebenserwartung als Unbehandelte und der als Behandelte.

Wenn man mit Chemo z.B.: noch circa ein Jahr Lebenserwartung hat und ohne Chemo nur noch drei Monate, dann könnte es vielleicht sinnvoll sein, sich dafür zu entscheiden, erstmal nur eine Chemo, möglichst ambulant, durchführen zu lassen.

Wichtig ist in jedem Fall, zu versuchen, ein mündiger Patient zu bleiben, denke ich. Nicht jeden Vorschlag der Ärzte sofort am eigenen Körper umsetzen lassen, sondern versuchen, den für sich selbst richtigen Weg zu finden.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,

liebe Grüße
Kyria

[Blume68]

Hallo Kiska.

Als meine Mutter die Diagnose bekam, war sie schon über 70, und gesundheitlich schon länger vorbelastet. Dennoch wollte sie "kämpfen".
Wohl durch die schlechten Voraussetzungen war die Behandlung für sie
mehr Belastung, denn Erleichterung. Der Krebs sprach gut auf die Chemo an,
wie man das kennt - aber eine wirklich genussvolle Lebenszeit hat die Chemo meiner Mutter nicht gebracht. Meine Schwester und ich haben später gesagt, wenn es UNS einmal mit dieser Krankheit treffen würde, dann würden wir eine Behandlung nicht auf uns nehmen wollen.

So spricht man, wenn man nicht selbst betroffen ist, aber natürlich hat uns das Erleben geprägt. Und ähnliches lese ich nun bei dir heraus.

Ohne die Behandlung hätten wir jedoch möglicherweise viele schöne Erlebnisse, viel Nähe, viele innige Momente mit meiner Mutter nicht mehr gehabt, jedenfalls von der Zeitspanne her. Vielleicht war es das, worum meine Mutter gekämpft hat - die Zeit zum Abschiednehmen von uns. Denn wir bekamen auf unsere Nachfrage von den Ärzten eine eindeutig sehr schlechte Lebensprognose ohne Behandlung genannt.

Ich kann heute beide Sichtweisen sehr gut verstehen. Sich behandeln lassen, oder einen anderen Weg gehen zu wollen. Letztlich weiß ich nicht, wie ich selbst entscheiden würde, und ob meine Aussage von damals noch zutreffend wäre.
Ich teile Eckis Ansicht: man sollte nach Möglichkeit mit einer positiven Einstellung an die Behandlung herangehen können!
Ob eine Behandlung gut verträglich für dich wäre, könntest du nur sehen, wenn du es versuchen würdest. Und ob du deine Zeit ohne Behandlung genießen kannst, ebenso, denn wenn ich von Erschöpfung und Luftnot lese, stelle ich mir weite Reisen nicht ganz einfach vor.

Ich wünsche dir, dass du ganz in Ruhe noch einmal, mit den hier entstandenen Denkanregungen, für dich überlegen kannst. Sollte deine Entscheidung weiter so bestehen bleiben, wünsche ich dir von Herzen viel gute Zeit und Lebensfreude! Und vor allem wünsche ich dir und deiner Mutter, dass ihr wieder Worte findet, die eine Brücke bauen zueinander.

Ganz liebe Grüße
Blume