Es tut so weh

[Mariesol]

Liebe Ilonka,

es tut mir so leid, wenn ich lese, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Gut, dass ihr die Fortimel oder Frebusin Fläschchen aufgeschrieben bekommt. Wir haben dies damals klar von der Krankenkasse abgeleht bekommen. Viele liebe Menschen aus dem KK hier haben mir tolle Rezepte geschickt wie ich den Papa alternativ verköstigen könnte. Habe aber immer noch Schoko und Cappuccino dazugekauft, weil mein Vater diese gerne mochte. Wenn er davon zwei getrunken hatte, wusste ich wenigstens, dass er 600 kal. intus hatte.
Leider ist das Problem mit den wechselnden Ärzten in fast allen Krankenhäusern ein Thema. Auch wir hatten das Problem in Heidelberg. Ich habe mich dann am Oberarzt "angedockt" !Da wusste ich der ist immer da und mit ihm habe ich viel per Mail kommuniziert. Ich weiss, dass er vor allem zu den Privatpatienten geht, weil er da halt einefach einen anderen Satz abgerechnet bekommt...ich habe is ganz egoistisch "übersehen". So hatte wir auch keine ungebeten Zuhörer und er konnte mir antworten wie er gerade Luft hatte. Das war sehr tröstlich und ungemein hilfreich.Die Assistenten waren das ein oder andere mal etwas pickiert...reagierten schnippisch...aber das habe ich dann geflissendlich ignoriert. Eine hatte ich dabei, die war sehr übergriffig und ganz unmöglich. Hat auch Bemerkungen in den Arztbrief geschrieben die ich nicht dulden wollte. Ich habe ihr einen Brief geschrieben in dem ich sie aufforderte diese Bemerkungen zu löschen, weil ich mich sonst gewungen sehe weitere Schritte einzuleiten. Es klappte und mein Vater wurde von da an auch sehr respektvoll behandelt. Schade, dass Wege sehr steinig sein müsssen...aber all der Einsatz hat sich gelohnt. Mein Vater hätte sich nicht alleine helfen können hätte nicht fragen wollen und können wäre einfach wie ein Lamm behandelt worden, welches zur Schlachtbank geführt wurde. Ich habe dies aktiv beeinflusst. Auch wenn machmal Diskussionen aufkommen wieviel oder wie wenig Angehörige aktiv sein sollten, kann ich nur von uns berichten, dass es ohne meine Aktionen gar nicht gegangen wäre.
Ich wünsche Dir ein "guten Händchen", viel Kraft und alles Liebe und Gute für Deinen Mann Mariesol

[Kamuffel]

So jetzt ist es wieder mal soweit. Ich muss meinem Herzen wieder Luft machen.
Seit letzter Woche (Donnerstag Chemo/Freitag Bluttransfus.) baut mein Mann noch mehr merklich ab. Und das soll schon etwas heißen bei nur 48 kg/168 cm. Jetzt trinkt er mir nicht mal seine Astronautenkost und sein Bierle. Jetzt ist gar nichts mehr drin. (Urinflasche kommt 24 Stunden gemesssen nicht mal auf 300 ml Austrittsmenge). Morgen ist CT angesagt. Bin mal gespannt wie ich meinen Wackelpeter da hin bekomme. Ja, ja. Jetzt geht wieder ein Aufschrei durch das Forum. Mein Mann will selbst dort hin ohne Krankentransport. Wenn ich ihn auf Krankenwagen anspreche wird er richtig grün vor Zorn und Ärger. Gott sei Dank sind die Gefühlsäußerungen nur ganz kurz. Weil es einfach an der Luft fehlt zum Schimpfen. Wenn ich mir das ganze so betrachte. Bin ich einfach zum Schluss gekommen meinen Mannes Wunsch zu respektieren, wie er es will und wie er es kann. Bloss ich sage euch. Es tut bitter weh. Ich habe einfach Angst, daß er irgendwann selbst sich eingestehten muss es geht nicht mehr. Im Moment schlaft er wieder viel und schafft es kaum auf das Kloo, weil er Weg (20 Schritte für ihn eine Weltreise ist und er hierzu keine Luft mehr besitzt trotz Sauerstoffkonzentrator) ist fix und alle, negiert Essen und Trinken. Ich habe Angst vor Morgen, wenn der Radiologe sagt. Es ist mehr geworden. Letztes Mal war so schlimm als uns der Radiologe sagte es ist mehr geworden und der Onkologe gesagt hat die Chemo hat nichts mehr gebracht, wir versuchen jetzt eine Neue. Von diesem letzten Mal bis morgen hat sich der Allgemeinzustand meines Mannes noch mehr verschlechtert. Wenn es mal Chemo gab hatte er wenigstens 2 gute Tage, doch die beiden letzten Male hatte er überhaupt keine guten Tage mehr sondern lag nur noch platt und luftschnappend auf der Couch.
Sorry dass ich nichts Positives schreibe und ich mich hier wiederhole wie eine tibetanische Gebetsmühle. Aber ich sehe ja selbst, daß ich mich im Kreise drehe. Mein Mann lebt im Moment nur noch für den einen Tag und das ist der Chemotag.
Gruß Ilonka

[tatjana2208]

ich weiß garnicht was ich schreiben soll..

ich wünsche dir weiterhin viel kraft und deinen mann alles alles gute

[Lumine]

Liebe Ilonka,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute, viel Kraft für die nächste Zeit und schicke dir ganz liebe Grüße,
Christa

[Kamuffel]

Hallo ihr Lieben,
zwei Stunden hat mein Mann gebraucht bis er einigermaßen gewaschen und angezogen und fertig war für das Auto, damit wir pünktlich zum CT kamen (so stark war die Luftnot und die dazugehörige Schwäche). Mir hat das Herz geblutet. Diese Atemnot ist wirklich ganz arg schlimm. Trotz Sauerstoff und Medis.
CT Befund ist sehr schlecht ausgefallen. Das was da ist hat sich vergrößert. Und es sind mehr Metastasen ... dazugekommen. Das CT Bild sieht aus wie Sterne im All. Man hörte direkt dem Radiologen an wie er verzweifelt versucht hatte Dieter Mut zu spenden. Er fragte, ob beim letzten Mal eine neue Chemo ausprobiert wurde. Als wir es bejahen, meinte er, oh das gibt es noch viele Chemosorten. Man merkte direkt wie er irgendwas zum Reden gesucht hat. Dieter saß nur wie erstarrt da und sagte nur ein Wort: Scheiße. Später meinte er, dann bin ich mal gespannt was die Onkologen nächsten Donnerstag meinen. Und ich sitze mit meinem Gesicht , das nicht zu entgleisen versuchte da. und dachte.... ich weiß nicht weiter, ich weiß einfach nicht mehr weiter.... . Morgen gehe ich zum Hausarzt und versuche mich weiter krank schreiben zu lassen. Es geht einfach nicht mehr und ich kann auch nicht mehr. Daheim muss ich die Starke spielen und im Geschäft ..nimmt keiner Rücksicht, wenn ich wieder da bin.. . Na ja Euch brauche ich nichts mehr zu erzählen.
Wer hat noch Vorschläge:
1. Chemo warCarboplatin
2. Chemo war Docetaxel oder muß ich damit rechnen, daß die Onkologen sagen, jetzt geht nichts mehr... . Nun wenn ich den Allgemeinzustand meines Mannes sehe ... fürchte ich diese Auskunft schon.
Gruß an Alle Dir mir schreiben und Daumen drücken ich bin so froh, daß Ihr da seid
Ilonka

[Monika Rasch]

Liebe Ilonka,
ich kann Dir zu der Rangfolge der Chemos so gar nichts sagen- meine Schwester steht ja noch ganz am Anfang, sie bekam bisher nur Cisplatin und Etoposid.

Aber ich kann mit Dir fühlen, ich weiss, wie es ist-wenn man spürt, dass es nicht gutgehen wird, wenn man nicht weiss, wielange es noch sein wird, man jede Minute nutzen möchte, alles andere als verschwendete Zeit sieht.

Wenn es Dir möglich ist, dann lass Dich krank schreiben.

Im Grunde bist Du mit dieser psychischen Belastung genau so arbeitsunfähig wie mit einem Bandscheibenvorfall.
Lass Dich krankschreiben, und bitte Deinen Arzt, Dir eine Überweisung zum Psychologen/Psychotherapeuten zu schreiben.
Freunde und Angehörige sind überfordert mit der Situation, stehen auch viel zu nahe dran.
DU brauchst auch Hilfe.
Wenn Du zusammenbrichst in deiner Not, wer wird sich denn dann um Deinen Mann kümmern?

Hol Dir Hilfe, Du kannst nicht alles alleine stemmen.

[Kamuffel]

Hallo Moni,

Du hast recht, wenn ich jetzt schlapp mache ist keiner für meinen Mann da. Werde morgen zum Hausarzt schleichen und versuchen, daß er mich weiter krank schreibt. Es fällt mir nur schwer ihn darum zu bitten,weil ich ja irgendwie nicht richtig krank bin. Sondern nur total durch den Wind.

Gruß Ilonka