Medulloblastom

[Hoffnung09]

Hallo

Auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom IV. Du findest unter meinem Namen "Hoffnung09" meine Einträge. Wünsche dir/euch viel Kraft.

Der Schmerz sitzt tief und es tut schrecklich weh. All die schöne Zeit, die wir zusammen als Familie verbringen durften, alles so unbeschwert. Man konnte die Welt umarmen, so gut ging es uns. Dann plötzlich wird einem der Boden unter den Füssen weggezogen, aus heiterem Himmel die Diagnose und plötzlich kommt von 0 auf 100 das Thema Tod auf einem zugerast, keine Chance noch etwas anderes zu tun oder keine Chance dem zu entgehen. Plötzlich heisst es Abschied nehmen. Das Leben ist nicht fair!!! Es gibt soviele schlechte Leute in dieser Welt, warum wird einem das Liebste genommen??? Tröstend zu wissen, irgeneinmal wird man das Liebste, was einem so tragisch genommen - WIEDERSEHEN.

[Marcel77]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten und Wünsche.
Für diese Woche ist ein Zelltief prognostiziert, soweit scheint aber alles ok zu sein.
Wir warten auf nächste Woche und das Ergebnis der MRT..

Hoffnungsvolle Grüße
Marcel

[Binie]

Lieber Marcel,

für die Ergebnisse des MRT wünsche ich euch das Beste und drücke beide Daumen.

[annika1977]

Hallo Marcel,

wie geht es Euch?

Liebe Grüße
Anni

[Marcel77]

Hallo Anni,

nach knapp 3 Wochen zu Hause hat gestern der zweite Block begonnen, letzte Woche hat es mit den Blutwerten noch nicht ganz gepasst.
Uns geht es ganz gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- augeprängt sind allerdings seine Stimmungsschwankungen, bzw. Launen..
Die Gleichgewichtsstörungen sind etwas intensiver geworden, kommen damit aber ganz gut zurecht.

Wenn alles passt, wird die Woche kurz und wir zum WE wieder zu Hause.
Auf diese "Normalität" freuen wir uns.

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo,

die Stimungsschwankungen sind mir auch bekannt.
Es ist eine sehr anstrengende Phase. Ich hatte oft den Eindruck das es zum einen am Cortison liegt und zum anderen auch daran, dass die Kider "wütend" sind über ihre Situation.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen das alles durchzustehen.

Genießt ein Stück Normalität und sammelt neue Energie für die nächste Kampfrunde.

Viele liebe Grüße Anni

[Marcel77]

Hallo zusammen,

nach dem-eher positiven- MRT Zwischenergebnis hat sich eine Veränderung der Augenstellung ergeben. Das eine Auge steht "links unten", das Andere steht "mittig normal", kann aber nicht nach links und rechts bewegt werden.
Der neurologische Befund passt eigentlich nicht zu dieser Entwicklung, momentan gibt es keine Erklärung dafür. Habt ihr etwas in dieser Art schon beobachtet?
Die Stimmungsschwankungen sind unverändert..

Liebe Grüße
Marcel

[Hoffnung09]

Hallo Marcel

Wie steht es um euch?

Wollte mich kurz erkundigen.

Das Leben ist nicht fair.

Stille Grüsse