Es tut so weh

[Kamuffel]

Hallo ihr Lieben,

schon wieder ist eine Woche rum. Heute war Chemotag.

Mein Mann lag die ganze Woche auf der Couch, konnte sich nur mit Müh und Luftnot 10 Schritte zur Toilette bewegen, brauchte dann gut 30 Minuten wieder zurück. Aber heute,daß war wieder eine Weltumsegelung. 40 Schritte zum Auto, aus dem Auto raus, 30 Schritte zum Chemoambulanz, vier Stufen hoch, dann in den Rollstuhl hinein, dann von 9.00 bis 14.30 Uhr Warten auf Doc (Urlaubsvertretung sprach sehr, sehr schlecht Deutsch, wir haben ihn gar nicht verstanden und sahen ihn nur für die Sätze, wie gehts, haben sie die Chemo gut verstanden, dann wir machen die nächste) und dafür quälte sich Dieter), Warten auf Chemo, dann wieder das Ganze rückwärts. Jetzt liegt er total erschossen auf der Couch und braucht wieder Tage um sich wieder einigermaßen zu bekrabbeln.
Meine Hochachtung an Euch alle, die dies durchmachen müssen, die Kraftanstrengung. Meine Hochachtung an Alle, die so mutig sind und kämpfen bis zum Umfallen. Ich bin so stolz auf Euch und ich bewundere Euch für Eure Stärke und Ausdauer, Mut und Hoffnung.
So, dass habe ich einfach loswerden müssen.

Wir haben jetzt eine Woche Pause, dann fangen wir wieder mit Chemo an 1 x die Woche zwei Wochen lanng, dann wieder Pause, dann nochmal das Ganze von vorne, dann CT.
Ich lebe jetzt nur noch von einem Tag zum anderen und versuche keine Pläne mehr zu machen. Jeder Atemzug, den mein Mann macht ist so viel wert.
Ich höre jetzt auf. Ich schreibe nur noch Blödsinn.
Ganz liebe Grüße an Euch, die mir immer Zuhören (Lesen)
Ilonka

[Erika E]

Liebe Ilonka ,

Es tut mir so leid für Dich und Dieter daß Ihr diese ganze Plackerei durchstehen müßt.
Wenn ich richtig gelesen habe so seit Ihr zur Chemo bestellt, sicher mit Uhrzeit , und wartet dann von 9 Uhr - 14.30 Uhr auf den Arzt ????? Erst dann wird Chemo verabreicht ?
Zu Beginn hatte ich ähnliche Erfahrung, es ging mir aber bei weitem nicht so schlecht wie Deinem Mann. hier hilft nur , ganz unmißverständlich klar zu machen daß das nicht geht . sich direkt an den Oberarzt oder Chefarzt wenden . Diese Belastung muß ihm und Dir erspart bleiben, gegen eine halbe Stunde Wartezeit hat ja niemand was , es sollte aber im Rahmen bleiben.

ich wünsche Euch ganz viel Kraft, jeder von Euch benötigt sie auf seine Weise.

recht herzliche Grüße Erika E

[Kamuffel]

Zu Deiner Frage
9.00 Uhr Ankunft in der Onkologie, dann nach einer Stunde Wartezeit, dann Blutabnahme, nach 2 Stunden Wartezeit kommt ein Arzt, davon sind evtl. wenn wir Glück haben, wie heute 5 Sätze (Motto: wie geht es, haben Sie die letzte Chemo gut vertragen, dann machen wir weiter...... und so weiter und so weiter). Irgendwie habe ich den Eindruck, daß die Ärzte wissen, dass die erkrankten Patienten eh Angst haben vor der Wahrheit und die Ärzte Angst haben vor dem Mitteilen der Wahrheit und deshalb so schnell weg sind). Außerdem ist die Zahl der wartenden Patienten, die ein gleiches Schicksal haben emens groß. Wenn der Arzt dann sein Gespräch hatte, wartet Dieter dann zirka 1 1/2 Stunden darauf, daß die Apotheke die Chemo gemischt hat und liefert, bis sie dann durchgelaufen ist, ist für den Patienten dann zirka eine Wartezeit von Anfang bis zum Ende fast 4-5 Stunden. Überlegt mal, daß ist Lebenszeit und Dieter ist ja nicht der einzige Patient. NE heute morgen waren es bis zu 20 Patienten, die geduldig warteten bis sie dran kamen. Da mein Mann Sauerstoff braucht und nur ein einziger Platz frei ist, an dem ein Sauerstoffgerät steht, kann es sein, daß in dem Zimmer, darin stehen 5 Stühle, dass zu diesem Gespräch mit dem Arzt, anwesend 4 fremde Leute sind, die mithören, was wir (ich und Dieter) wissen wollen oder wenn, wie jetzt, daß CT so schlecht ausgefallen ist. Darauf hingewiesen meinte mal die Ärztin, daß wäre ihr auch nicht recht, daß so viele mithören, aber was soll man tun (Sauerstoff ist halt nur in diesem einem Zimmer). Ich habe mich mal erkundigt, wie es in anderen Kliniken aussieht (Karlsruhe oder Baden-Baden) Patienten erzählten mir, daß gleiche Procedere, wie ich es mit meinem Mann erfahre. Das Geld fehlt an allen Ecken und Enden (Personal und Raum, da die Krebserkrankungen immer mehr massiv zunimmt) Auch fehlt es an Zeit, daß man für die Erkrankten benötigt. Bitter aber es ist so.
Tja bis ich daheim bin ist Dieter so fix und fertig, daß ich ihm nur noch die Schuhe ausziehen kann, und er dann so wie er ist sich auf die Couch legt und sich für die nächsten Tage - bis zur nächsten Chemo - sich nur noch notfallmäßig aufraffen kann.
Seid gewiss, ich übertreibe nicht. Das ist die Wahrheit.
Heute morgen habe ich zum esten Mal versucht Hilfe von den Krankenschwestern zu bekommen, in dem sie mir Hilfe geben
Dieter mit dem Rollstuhl vom Erdgeschoss in die Ambulanz zu schieben. Ihr müsst Euch vorstellen. Mein Auto steht in zweiter Reihe geparkt mit Warnblinklichtern, Dieter geht 20 Schritte mit mobilem Sauerstoffgerät, daß in so einem Wägelchen liegt zur Eingangstür und da organisiere ich einen Stuhl zum Sitzen, dann steige ich die Treppe hoch in den 1. Stock, reihe mich ein in die Warteschlange zur Anmeldung ein, wenn ich Glück habe, stehen nur wenige zum Anmelden da, ich melde Dieter an, daß er unten sitzt und jemanden braucht, der mit dem Rollstuhl kommt und ihn holt, da ich ja mein Auto wegfahren muss bevor die Politesse kommt und mein Auto abschleppt. Meistens bekomme ich nur mißmutige Antworten, so wie heute; alles in Urlaub und die wo da sein sollten sind krank oder schon beschäftigt, mit viel Bitten und Betteln bekomme ich dann Hilfe. Also Rollstuhl organisiert, Fahrstuhl ins Erdgeschoß, Dieter reingesetzt, wieder hoch in den 1. Stock, Dieter hingefahren zum freien Sauerstoffplatz -wohlgemerkt ist nur einer da (was machen wir, wenn dieser besetzt ist???), dann wenn Dieter versorgt ist rase ich runter, setze mich in mein Auto und suche einen Parkplatz, (an dem ich nicht alle halbe Stunde eine Münze reinschmeißen muss), rase dann dann wieder zu dem Ort an dem ich Dieter abgeliefert habe und warte bis ein Arzt kommt, der nicht Urlaubsvertretung machen muss, sondern vielleicht auch mal Zeit hat mit uns zu reden(heute war das wieder nicht der Fall).
Jetzt kommt sicher die Frage, warum machst ihr das mit????
Ganz einfach: Mein Mann will das so - also am Anfang wollte er das so. Im Moment ist das Ergebnis so schlecht, daß es ihm zu viel Kraft abverlangt eine neue Onkologie zu suchen (evt. Heidelberg oder Freiburg), weil es ihm einfach an der Kraft fehlt sich neu zu orientieren.
Außerdem sind wir nicht die Einzigen, die in Karlsruhe in der Onkologie sind, jeder macht das mit .... einer weniger, einer mehr.
So, daß ist jetzt eine lange Geschicht geworden. Eines sage ich Euch, wenn Dieter bei dieser Procedere nur geholfen wird bin ich der glücklichste Mensch der Welt.
Gruß Ilonka

[Lumine]

Liebe Ilonka,

da muss ich Gabi aber absolut recht geben! Bitte kümmere dich, auch um deiner selbst Willen, um einen Fahrdienst (das steht euch zu!). Du kannst dich dann auch während der Fahrt und dann vor Ort viel besser um deinen Mann kümmern, hast keine Parkplatzsorgen und deine Nerven für die Anmeldeprozedur kannst du dann "sparen" und viel sinnvoller (für alle Beteiligten) für deinen Mann nutzen. Das ist doch auch in seinem Sinne und müßte eigentlich dem "starrsinnigsten" Mann/Patienten/Partner einleuchten. Dieser Stress, den ihr da habt, der schadet doch viel mehr als alles andere (auch ihm mit seiner Luft!). Wenn dein Mann "stur" bleiben sollte, dann setze dich unbedingt über ihn hinweg (bei aller Liebe!). Wenn du es ihm in Ruhe (aber mit Bestimmtheit) erklärst, wird er einsehen, dass es nur zu seinem Besten ist. Wenn ihr nämlich so weitermacht, dann klappst du früher oder später zusammen... und damit ist niemandem geholfen, auch ihm nicht!!

Ich wünsche euch Beiden viel Kraft und schicke euch ganz viele, liebe Grüße,
Christa

P.S.
Bei uns im Haus bin ich ja der Patient und mein Mann der "Betreuer", aber ich würde meinem Mann so eine Tortur niemals zumuten (gerade weil ich ihn sehr liebe und ihm nicht schaden möchte!).