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  #1  
Alt 09.08.2010, 20:04
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo,

Deinen zeilen kann ich nur voll zustimmen. Meinem Vater wurde im Endstadium
( er und wir wussten noch nichts davon ) in einem fremden Krankenhaus wegen uneträglichen Schmerzen und unseren Hinweis auf inoperables Pankreas CA noch
quälend Blut abgenommen ( er hatte erst morgen beim Onkologen abgenommen gekriegt, Befunde lagen vor) Urin lassen müssen (kam nur Blut) und stundenlanges warten ohne Sitzmöglichkeit. Ich bin fast ausgerastet. So lieblos und voller Desinteresse. Wenn ich daran zurückdenke könnte ich platze. Als dann der Arzt endlich kam, war Holland in Not. Aber die Zeit daziwischen, Ich heule heute noch, wenn ich an die Situation denke.

In was für einer Zeit leben wir. Nur noch profit. Bin selber MTA und schockiert über die Zustände.

Alles erdenklich Gute und gaaaanz liebe Grüsse und eine feste Umarmung.

Iris
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  #2  
Alt 11.08.2010, 06:28
Mäuzchen Mäuzchen ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Liebe Inessa!

Bei mir ist es ganz gleich. Mein Papi bekam die Diagnose am 12.7.2010; inzwischen wurde operiert, OP abgebrochen wg Inoperabiität und am Donnerstag bekommt er die 3. Woche Chemo..
Ihm geht es auch erstaunlich gut. Er verträgt die Chemo bis jetzt fast problemlos, nur die haut ist etwas empfindlich. Wir hoffen alle soooo sehr, daß es doch noch ein paar Jahre geht. Auch ich kann es mir einfach null vorstellen, daß es ihm irgendwann schlechter gehen soll... Es geht ihm doch total gut! Kein Gewichtsverlust, geht fast täglich irndwas sporteln, macht, werkelt, ist fröhlich und lustig. Nur manchmal hat er Schmerzen.
Das darf doch nicht sein. das ist doch alles ein Alptraum!
Wie alt ist Dein Papa?
Halt die Ohren steif,
Mäuzchen
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  #3  
Alt 11.08.2010, 10:40
Bea15 Bea15 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi! Hat die Chemo bei deinem Papa schon begonnen? Mein Freund soll die ja auch bekommen - heute ist endlich der Start nachdem wir immer wieder vertröstet wurden. Er muss jetzt auch zur Beobachtung die nächsten Tage im Krankenhaus bleiben. Ist das eigentlich normal? Alles liebe
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  #4  
Alt 11.08.2010, 11:50
Luna88 Luna88 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Krebs ist heimtückisch und man sollte wirklich jede Möglichkeit ausschöpfen. Bitter ist, wenn ein Arzt wirklich sagt, er machts nur, wenn die Kohle stimmt...ein riesen Frechheit. Ist das nicht auch gegen den medizinischen Eid???
Mit meiner Mama haben wir diese Sachen alle erlebt....arrogante Ärzte, keine Antworten, herunterspielen. Aber nie Prognosen- die findet man ja sowieso im Internet.
Meine Mama wurde im April 2009 operiert- der Tumor im Pankreas ist nicht mehr nachgekommen. aber 2 Monate nach der Standardchemo Gemzar traten Lebermetastasen auf. Sie verschiedene Chemos bekommen, alle 2-33Monate eine andere systemische. Wir sind auch mal nach Paris zu einem Spezialisten gefahren, auch der wusste nichts besseres.
Man wird vertröstet, bemitleidet und man weiß nicht, an wen man sich wenden soll.
Jetzt ist meine Mama bei Prof. Aigner in Burghausen, Sie wurde dort zuerst operiert (Gallenblase war hochentzunden und sie hatte davor einen Gallenstau wegen der Lebermetastasen) und heute wenns wahr ist- haben noch nicht telefonieren können- hat sie eine Oberbauchperfusion erhalten (Chemo wird direkt ins betroffene Areal geleitet und nachher wird restlicher Körper gereinigt von Chemo). Wir hoffen, alles geht gut. Bei der OP hat der Prof. gesehen, dass die Metastasen auch im Bauchraum sind.Es ist sooo bitter.
Und dennoch hoffen wir, dass diese Chemo etwas bringt.

Was ich nach mehr als einem Jahr sagen kann ist, dass man bei Krebs auch ganzheitlich behandeln sollte- die psychische Ebene ist nicht zu vernachlässigen (meine Mama war immer sehr positiv), hat auch viele Bücher über Krebs usw gelesen,- zusätzliche andere Therapien zur Kräftigung...sie hat Curcuma, Vitamin C, Hyperthermie usw. bekommen (von Dez-April/mai ist der Krebs stillgestanden, danach haben die Therapien nicht mehr gewirkt )

Hat jemand Erfahrung mit der Villa Medica??? Uns hat eine Frau erzählt, ihr Mann war dort und hat zur Kräftigung Stammzllen erhalten usw. und die bieten eine Reihe von Therapien an- aber was die kosten, was die bringen?

Und was ich auch jedem raten würde, ist auch bei laufender Behandlung immer weiter bei anderen Kliniken usw. anfragen- vielleicht bringt es einem was.
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  #5  
Alt 11.08.2010, 21:58
mischmisch mischmisch ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Luna.

Ich komm gerad hier so hereingestolpert - bin auch gleich wieder drauss!!

Es macht mich irgendwie sprachlos (bei allem Respekt vor deiner Mutter -natürlich-).

Was ich damit meine, mich irgendwie traurig macht:

Du schreibst: .....raten würde....auch bei laufender Behandlung
IMMER WEITER nachfragen - vielleicht bringt es irgendwas!!!

Will das deine Mutter??
Immer weiter?

Deiner Mutter wünsche ich einen guten Weg.

mischmisch
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  #6  
Alt 12.08.2010, 00:25
Benutzerbild von Steffi7777
Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

irgentwie denke ich wenn das jemand liest der "neu" und oft aus traurigem Grund hier ist, der muss ja erschrecken, bei diesem verlauf..immer weiter geht es nach unten...
Es ist sicher in vielen Fällen anders..leider eben hier nicht :-(

Also mein Vater ist 55..und er will leben..und ich will ihn nicht verlieren! Gerade bin ich wieder so fürchterlich traurig...wie schaffen das bloß anderen meschen?? und das auch noch mehrfach..

Mein Vater ist nun Montag ins KH gekommen zur Chemo; da wurde bei den Blutuntersuchungen ein Zuckerwert von über 500 festgestellt..der arzt meinte er hätte daran sterben können..wäre es auch vermutlich, wenn nicht "zufällig" an dem Tag die Chemo begonnen hätte..nun ist er Diabetiker Typ 3...wieder zieht es nach unten..mein Vater weint...noch nie habe ich ihn weinen sehen..
Und noch nie habe ich soviel geweint wie die letzten tage..
Keiner hat ihm gesagt, das er Zucker messen soll..das das wichtig wäre...
Chemo veträgt er bisher "ganz gut", immer wieder etwas übelkeit, kein appetit, müdigkeit..Mein Vater meinte aber dass die Nebenwirkungen richtig heftig erst nach der Chemo kämen..Ist das so?

Und Diabetes Typ 3 kannte ich bisher nicht.. mein Vater hat Angst, dass er nun dauern Spritzen müsse, etc. ich hoffe das pendelt sich wieder ein? kann da jemand was zu sagen?
Nun muss auch die Ernährung wiedr überdacht werden...hat da jemand empfehlungen? Pakreakrebs und Diabetes Typ 3- die richtige Ernährung?

Und vielen Dank für eure weiteren Beiträge!
Bitter aber die Wahrheit, die ich aj auch erfrage...Methastasen in den Lympknoten..da hat offiziell noch keiner was gesagt...ich würde sagen..wieder weiter nach unten in der Spirale Leben?...

Es ist kaum zu ertragen meinen geliebten Papa so zu sehen, wie er sich bemüht, weiter stark zu sein..und immer wieder eins drauf..für meine gefühle find ich da kaum worte..

Die Lebensgefährtin meines Vaters hat mir nun auch gesagt, dass der arzt nach der abgebrochenen Op zu ihr gesagt habe dass es ein sehr aggresiver Tumor sei, dies hatte sie noch niemand erzählt..

Ich habe eine Entscheidung getroffen, mich heute von der Arbeit für ein Jahr beurlauben lassen; ich werde zu meinem Vater fahren, bei ihm sein. Ich halte diese entfernung nicht mehr aus; ich will mit ihm weinen, mit ihm lachen, ihn festhalten, drücken im Arm haben, liebe geben und nehmen...nähe bekommen, die so nie da war..zusammenstehen in dieser so schwarzen zeit..

Und ich sehe keine Hoffnung, ist das nicht fürchterlich..ich glaube an keine heilung mehr, keine gemeinsame zeit...ich glaube noch an wochen, monate...und sehe eine schlimme zeit..und ds ende, die trennung, den schmerz...und weis nicht, wie ich das schaffe...

keine worte können den schmerz, den sich auftuenden emotionalen Abgrund beschreiben..viele von euch kennen das leider aus der eigenen erfahrung...und ihr habt es "überlebt" und viele sind noch hier und versuchen trost zu geben; ich danke euch!

Steffi
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  #7  
Alt 12.08.2010, 07:37
Bea15 Bea15 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo an alle!
Kann mir jemand erklären, wie es bei Steffis Vater so plötzlich zu einer Diabetes kommen kann?
Danke...
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  #8  
Alt 05.12.2010, 21:23
hitti71 hitti71 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,
ich kann Dich so gut verstehen!!! Meine Schwiegerma wurde im Juli ins Krankenhaus gebracht mit einer festen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Nach 17 Tagen wurde sie entlassen. Weiterhin klagte sie aber über Schmerzen, Durchfall und Übelkeit. Vor drei Wochen hat mein Mann sie dann wieder ins Kh gebracht. Ihre Werte waren wieder erhöht. Die Ärzte stellten fest,daß die Galle stark vergrößert ist und der -saft nicht abläuft. Kurz darauf bekam sie ne Gelbsucht. Zwei mal hat man versucht nen Stent zu setzen ,was nicht gelang. Inzwischen hatte sie alles durch: Bauchspiegelung, CT usw. Nix konnte erkannt werden. als dann noch Fieber hinzu kam, wurde ihr die Galle entfernt, und wir dachten...Gott sei Dank- dann ist sie bald wieder auf den Beinen. Bei der Op hat die Chefärztin dann ein Ultraschall direkt auf dem Organ-der BSD- gemacht, und da saß er dann, der Tumor. Dieser wurde ihr am Di, zusammen mit dem BSDkopf entfernt. Die Op dauerte 8 Std. Seitdem denke ich an nix anderes, die Angst, die sorge und auch n Funken Hoffnung begleiten einen ständig. Schwiegerma liegt immer noch Intensiv. Ihre Verfassung ist so niederschmetternd. sie ist so schwach. Ihre Lebensfreude ist gleich null. Wie soll man jemandem Mut machen, wenn man selbst Angst hat einen geliebten Menschen zu verlieren? wie soll man positiv sein, wenn man ausm Kh geht und nur noch weint? Wir leben in einem Haus, jeder in seiner Wohnung und verbringen seit 10 Jahren jeden Tag miteinander und kümmern uns immer umeinander. aber auch wenn man immer zusammen ist,möchte man nicht loslassen oder sich mit dem Gedanken auseinander setzen was passieren kann. dienstag entscheidet sich ob sie chemo braucht. Ich hoffe nicht!!! Schiegerpapa ist vor 4 Jahren an Krebs gestorben. Die Chemo,so mein Eindruck,hat ihm den Rest-und das sehr schnell-gegeben. Wenn ich mir vorstelle, das sie in ihrem geschwächten Zustand noch Chemo bekommen soll...Aber Steffi, es stimmt wenn Du sagst, das der Krebs einem die Möglichkeit gibt sich zu verabschieden, Zeit bewusst miteinander zu verbringen, sachen und Dinge zu bereden. Diese Zeit schweißt alle Betroffenen so fest zusammen, das man sich fragt, warum es erst soweit kommen muß, bis man begreift was es heißt zu leben und zu lieben.
Ich liebe meine Schwiegerma und will sie nicht verlieren.
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  #9  
Alt 27.12.2010, 12:07
Benutzerbild von Steffi7777
Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Ein ganz liebes Hallo!

Ich hoffe ihr habt alle die Feiertage so gut wie möglich verbracht.

Zum letzten Mal für das Jahr 2010 möchte ich von meinem Vater berichten:

9 Chemos hat er bisher gemacht, Ergebniss des letzten Kernspint: keine Veränderung!

Tumormarker ist auf 59 gesunken!!!


Frage:
Mein Vater ist eher entäuscht dass es keine positive Veränderung bei der Rumorgröße/ bei den Methastasen gab.
Jedoch ich denke keine verschlechterung ist doch schon mal toll, oder??
Und der Tumormarker ist ja bald im Normalbereich!!??
Wie schätzen andere das ein?

Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut; nach wie vor keine Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, keine Gewichtsabnahme,..

Haare und nun auch Augenbrauen sind bald alle weg; darunter leidet er sehr, besonders da nun auch der Umwelt auffällt, dass etwas mit ihm "nicht stimmt". Ich habe ihm geraten sich doch eine Perrücke machen zu lassen (er hatte immer volle und etwas längere Haare).
Frage: wer hat hier Ideen wegen Haarausfall und der Augenbrauen?

Etwas aus meiner Sicht schon gravierendes ist auch passiert, mein Vater hat es mehr nebenher erwähnt. Da hatte er wohl wieder einen großen Schutzengel, wie glücklicherweise schon öfter!

Das erste was hätte schon sehr heftig schief gehen können waren die von mir bereits beschriebenen enorm hohen Zuckerwerte, von denen er nicht gewarnt wurde und die nur zufällig erkannt wurden; seit dem ist er ja nun Diabetiker.

Nun haben sie bei der letzten Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass er an dem Stand (schreibt man das so?, das Ding, wo Chemo reinläuft) eine Trombose hatte (?)....mhhh, mein Papa hatte über einen Dicken Arm geklagt, Arzt hatte da weniger Interesse für und mein Vater neigt ja auch mehr dazu so was zu übergehen und nicht mehr groß nachzufragen...
So weit ich weis hätte das ziemlich böse ausgehen können...
Er muss nun für 6 Monate Trombosespritzen nehmen.

Chemo wird fortgesetzt. Es sind nun erstmal 3 Termine angesetzt; der erste davon ist bereits heute. Abstand der Chemos wurde von 2 Wochen auf 3 Wochen Abstand verändert.

Danach soll wieder Kernspint gemacht werden.

Frage:
Irgentwie habe ich das Gefühl "alles plätschert so vor sich hin"...kann schwer bis gar nicht fassen, wie Situation derzeit ist..wie schnell es schlimmer werden könnte, was sich verschlechtern könnte an Zustand. Es geht meinem Papa ja eigentlich recht gut.
Wie sind hier die Erfahrungen?
Anders formuliert: Die Prognose bei BSK sind ja so schlecht, Zeiträume meist bedrohlich kurz...wie ist der Verlauf bei meinem Vater einzuschätzen? Ist das so die eher die "Regel"? Ist es besonders positiv?
mhh...sicher nicht leicht zu sagen..

Ich wünsche allen hier das beste, viel Kraft und Zuversicht!

Ganz lieben Gruß

Steffi
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  #10  
Alt 27.12.2010, 15:12
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,

es freut mich, dass es deinem Vater so gut geht.

Ich kann dich auch verstehen, dass du möglichst viel wissen willst über das Fortschreiten. Dennoch kann dir das keiner genau sagen, weil es eben sehr unterschiedlich ist.
Deinem Vater kann es noch lange Zeit gut gehen, und dann plötzlich kann der Zusammenbruch kommen. Alles ist möglich.

Versuch bitte, die Zeit jetzt so zu nehmen, wie sie ist. Nicht an Morgen denken. Es kommt sowieso anders.
Und ja, es ist schon etwas Gutes, dass sich nichts verschlimmert hat.

Das Ding was du meinst, heißt Port und nicht Stand.
Wenn der nicht regelmäßig gespült wird oder die Behandler zu doof sind, den anzustechen (ist leider keine Seltenheit), kann sich schon eine Entzündung bilden. Er sollte also immer gut beobachtet werden.

Ich wünsche euch, dass ihr noch lange keine Verschlechterung erfahren müsst und einen guten Rutsch ins 2011. Den anderen im Forum wünsche ich das Gleiche.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #11  
Alt 21.02.2011, 10:53
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Hallo!

Nun ist es fast 8 Monate her, seit meinem ersten Beitrag!

Weiterhin macht mein Papa Chemo, Anfang März wird erneut per Kernspint geschaut, ob es Veränderungen (hoffentlich positiv!) gab.

Es geht meinem Papa weiterhin relativ gut. Sehr zu schaffen machen ihm seit einiger Zeit taube Finger und Zehen (Füße) als Nebenwirkung der Chemo. Die letze Chemo war daher kürzer, es wurde "ein Mittel" weggelassen..

Habt ihr Erfahrungen bezüglich diesen Taubheitserscheinungen? Ideen dazu was helfen könnte?

Und: habt ihr erfahrungen mit SIRT (Versuch der Zerstörung Lebermethastasen)?

Ganz lieben Gruß

Steffi
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  #12  
Alt 27.02.2011, 19:19
Schutzengel2 Schutzengel2 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,
ich habe jetzt deine ganzen Beiträge und Zeilen gelesen, ich kann Dir einbischen HOFFNUNG machen. Meine Omi hat fast 5 Jahre mit BSDK + Metastasen gelebt! Ich habe einen Beitrag über meine geliebte Omi geschrieben. Es ist nicht viel und super ausführlich, aber hilft etwas daran zuglauben! Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater !!! Liebe Grüße...
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  #13  
Alt 27.02.2011, 19:44
Dylan Dylan ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

die Taubheit an Fingern und unter den Füßen bezeichnet man als Neuropathie.
Zuständig für deren Behandlung ist der Neurologe.
Gegen Neuropathie gibt es zahlreiche Medikamente,
sucht euch einen guten Neurologen,
ich weiß allerdings nicht, ob die Medikamente gegen die durch Oxaliplatin verursachte Neuropathie helfen,
das müsste der Neurologe aber wissen
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