Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Ihr Lieben!

Also zunächst:
ich finde es schade, dass es in so einem Forum zu unstimmigkeiten, verletzlichkeiten, missverständnissen kommen muss...
Ich finde jede Meinung in ihrer Weise wichtig, jeder denkt und erlebt anders und das finde ich wichtig!
Grignano: es wäre schön, wenn du weiter schreibst...Conny 44 hat ihre eigenen, eben anderen Sichtweisen und beides nebeneinander ist finde ich okay!
Also, seit lieb zueinander!

Ich habe aktuell positives zu berichten:
Mein Vater ist raus aus dem KH, er hat die Chemo gut überstanden, keine größeren Nebenwirkungen mehr danach.. und er ist auch ganz gut drauf..
Und zum Thema Hoffnung: ich versuche nun nicht mehr so weit nach vorne zu denken und mir damit den aktuellen Tag kaputt zu machen; den jetzt ist das Leben.. Auch lese ich gerade ein gutes Buch dazu, wie wichtig der Glaube für Selbstheilungskräfte ist..
Hat eben was von berg und Talbahn..derzeit wieder mehr auf dem Berg :-)

Frage: wie zeigt sich nun nach der ersten Chemo, ob sie etwas geholfen hat? nach was mus man fragen? welche werte zählen?
Oder dauert das länger bis man was weis?

Vielen lieben Dank an euch für eure vielen Hilfreichen Beiträge!! Ich drücke euch alle!! Lasst uns zusammen Kraft haben!

Gute Nacht

Steffi

[Bea15]

Hallo Steffi! Wie gehts deinem Papa? Haben sich seit der 1. Chemo noch irgendwelche Nebenwirkungen eingestellt und muss er eigentlich auch regelmäßig zwischen den Zyklen zur Blutkontrolle? Bei meinem Freund werden jeden 2. Tag die Blutwerte überprüft. Alles gute für euch.... Bea

[Steffi7777]

Hallo!
Sorry Bea, hat nun lange gedauert mit dem Antworten; bin recht im Stress in der letzen Zeit (Umzug, Hochzeit eines Freundes, etc.).

Also, soweit ich das aus der ferne beurteilen und den Aussagen meines Vaters "trauen" kann (er stellt alles ganz gerne besser da..), geht es meinem Vater ganz gut oder wie er sagt, "den umständen entsprechend".

Er hat nun bereits zweimal Chemo gehabt. Die läuft immer 48 h. Er hat einen Port gelegt bekommen und das zweite mal durfte er dann die Chemo mit nach Hause nehmen, sozusagen, "Chemo to go". Das sieht dann keiner, kann er in die Hosentasche machen und so etwas war er dann auch damit unterwegs..schon etwas speziell mein Vater :-)
Nebenwirkungen habe er wenig gehabt sagt er. Beim Durchlaufen das 1 mal in KH sei ihm recht übel gewesen. Nun nach/ bei der zweiten habe er von den 12 genannten, häufigsten Nebenbenwirkungen laut Ärzte 2 gehabt unt zwar kälteempfindlichkeit (ANfassen, etc.) und etwas beim Abbeißen von Essen (Empfindlichkeit Zähne). Schmerzen habe er weiterhin keine! :-)

Und: endlich ein Lichtblick!! : Die Tumormarken hätten sich nach der ersten Chemo um die Hälfte reduziert! mhh, hört sich erst mal gut an :-)

Und allgemein: habe nun so einige gelesen und habe meine einstellung hinsichtlich "perspektivlossigkeit" überdacht..! Nicht Statistiken ergeben, nicht davon ausgehen es nicht schaffen zu können! Nicht das ergeben an eine sich selbstergfüllende Profezeihung; ich glaube nun immer mehr, dass mein Vater es schaffen kann, will daran glauben und ich denke das ist auch wichtig!!

Lieben Gruß an alle!!

Steffi

[Steffi7777]

Ihr Lieben!

Es ist wieder einige Zeit vergangen und ich möchte berichten, was zwischenzeitlich passiert ist.
Auch habe ich wieder einige Fragen und hoffe auf Antworten :-)

Mein Papa hat 4x Chemo durchlaufen (4x 48h).
Nebenwirkungen waren hauptsächlich:
Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel, Übelkeit
Kälteempfindlichkeit, Schmerzen beim Schlucken, Stimme angeschlagen (klingt wie heiser).
Haare werden weniger,
Abnahme

Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will)..
So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen..
Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..)
Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)

Vor 2 Wochen war er nun beim Kernspinnt.
Ergebniss (hat er per Fax erhalten + CD mit Bild um es nach Heidelberg zu schicken):
Tumor habe sich verkleinert!!! Chemo schlägt also an!!?? :-)
Methastasen Leber sind jedoch weiter gleich.. :-(

Heidelberg hat dann per Mail geantwortet das Entwicklung positiv sei, jedoch aktuell weiter keine OP möglich...er solle weiter Chemo machen man wolle verlauf beobachten (über 1/4 Jahr mindestens..).

Und dann rief Klinik an und fragte wo mein Vater den zum Chemo Termin geswesen sei...puhhh...das hatte mein Vater wohl verplannt..er ging von nur 4 Termine aus..dabei waren es 6....mhhh, schwer da durchzublicken wenn mein Vater selbst so verpeilt ist...
Jetzt macht er seit heute die 5 Chemo..


Fragen:
1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?
Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..

2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-)
Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention?

So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..).

@ Bea:
Wie geht es deinem Freund?? Schlägt die Chemo an? Er hat ja etwas zeitgleich wie mein Vater mit dem gleichen Medikament angefangen.

Alles Liebe


Steffi

[Bea15]

Hallo Steffi!
Schön, wieder von dir zu hören!
Bei uns gabs letzte Woche Mittwoch das Befundgespräch. Lt. dem Onkologen hat sich nichts verändert. Weder Tumor noch Metastasen sind gewachsen haben sich aber leider auch nicht verkleinert! Die Ärzte haben jetzt die sogenannte SIRT-Methode vorgeschlagen. Hier werden radioaktive Mikrokügelchen über einen Katheder der über die Leiste gelegt wird, direkt in die Metastasenherde geleitet. Somit soll die Durchbluten der Metastasen gestoppt werden. Was ich aber jetzt gelesen habe, ist das leider aber auch nur eine palliative Methode und nicht ganz ungefährlich. Wir sind jetzt am überlegen, ob wir überhaupt zustimmen???!
Körperlich gehts meinem Freund recht gut, er hat innerhalb einer Woche jetzt auch wieder 2 kg zugenommen , ist körperlich echt gut drauf und hat keine Schmerzen. Die letzte Chemo ist jetzt 3,5 Wochen her!

Bezüglich deiner anderen Fragen kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen aber ich hoff, hier schreibt schnell jemand!

Wie gehts deinem Pa körperlich wenn er Chemopause hat? Hat er Schmerzen?

Wünsch euch alles, alles gute!

LG

[ClaudiaF]

Hallo Steffi,

viele Fragen, die auf Antworten warten. Also, dann versuch ich mich mal. KOrrigiert mich einfach, wenn ich bei etwas falsch liege ;-)

Zitat von Steffi7777

Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will)..
So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen..
Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..)
Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)

Der Tumormarker ist nicht soooooo wichtig. Man kann sich in etwa danach richten, ob eine Chemo anschlägt oder nicht, aber auch das ist keine Sicherheit etc. Der normale Wert bei einem gesunden Menschen liegt bei 0-37. Du siehst selbst, der Wert bei Deinem Dad ist stark erhöht :-(

Fragen:
1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?
Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..

Ich selbst sehe die erfolgreiche OPauch nur als einzigste Chance, den Krebs zu bekämpfen und Lebenszeit heraus zu schlagen...Aber und nun kommt das große Aber: Viele Operierte schaffen noch nicht einmal die vorausgesagten 5 Jahre, nein, noch nicht einmal die 2 Jahre. (Klar, jeder Mensch ist anders...) Meine Mum kämpfte 22 Monate, ein Bekannter gerade mal 15 Monate. (Auch operiert) Und schau Dich hier im KK um, da wirst Du viele traurige Schicksale finden.....
Dieser Krebs ist sehr aggressiv und kann ruck zuck wieder da sein. Leider spricht er auch nicht sehr gut auf Chemo an :-( Und es gibt nicht wirklich viele, die ihn wirklich überlebt haben. Deshalb auch die schlechte Prognose von nur 5%.

2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-)
Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention?

Wassereinlagerungen sind meist die Folgen von Bauchfellmetastasen bzw. wenn die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig abfliessen kann. Meist kommen diese im Endstadium dieser Krankheit vor. Feststellen kann man dies mit Ultraschall oder Fingerdruck. Man drückt mit einem Finger auf den Bauch und dann gibt es solche Wellen. Also, wenn Wasser da ist, erkennt man dies auf jeden Fall. Wobei 2 kg/Liter (wie bei Bea) nicht viel sind. Beobachte einfach weiter und stell Deinen Dad zur Kontrolle 1x die Woche auf die Waage.

So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..).

>> Frag lieber nicht und mach Dich nicht verrückt! Begleiterscheinungen können kommen, müssen aber nicht! <<

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft!

Claudia

[Amadou]

Hallo Steffi,

ich kann Claudia nur zustimmen und Dir noch ein wenig aus meiner Erfahrung berichten.

Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)

Der Tumormarker ist z.B. schlecht für die Erstdiagnostik geeignet und Werte verschiedener Patienten sind untereinander nicht vergleichbar. Auch an der Höhe kann man pauschal nicht viel ablesen. (Bei meinem Vater lag der Tumormarker am Ende bei über 11 Millionen (!). Als die Werte bereits im fünfstelligen Bereich waren, ging es ihm noch sehr gut.) Aussagekräftig ist jedoch der Verlauf. Fällt der Marker z.B. während einer laufenden Chemo oder bleibt er zumindest gleich, ist dies tendenziell ein gutes Zeichen. Steigt der Marker, ist dies ein Hinweis darauf, dass die Chemo nicht oder nicht mehr wirkt.

1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?

Normalerweise haben diejenigen Patienten eine Chance auf Heilung, die erfolgreich operiert werden können, und auch wenn diese dauerhafte Heilung mit OP leider nicht immer erreicht wird, da viele Patienten zu einem späteren Zeitpunkt trotzdem ein lokales Rezidiv oder Metastasen entwickeln, leben sie im Durchschnitt länger als Nichtoperierte.

Mein Vater wurde auch nicht operiert, bzw. die OP wurde abgebrochen. Dabei sah zunächst alles hoffnungsvoll aus. Keine Vorerkrankungen. Die Diagnosestellung erfolgte unmittelbar nach Auftreten der ersten Symptome. Er hat sofort den Weg nach Heidelberg gefunden. Die Narkose lief komplikationslos. Der Tumor wäre operabel gewesen. Doch dann gab es da noch diese einzelne Lebermetastase, die das Aus für die OP bedeutet hat, obwohl sie auch entfernbar gewesen wäre. Dennoch haben sich die Heidelberger Chirurgen bzw. Prof. Büchler dagegen entschieden.

Die Erkrankung ist aggressiv (der Tumor hat die Fähigkeit, sehr schnell und in großem Umfang Metastasen zu bilden) und sehr schlecht behandelbar (die Tumorzellen sprechen in den meisten Fällen gar nicht, sehr schlecht bzw. nur für begrenzte Zeit auf eine Chemotherapie an). Daher war die Wahrscheinlichkeit, meinem Vater mit der OP dauerhaft helfen zu können, wenn man zunächst einmal den Tumor und diese einzelne Metastase entfernt hätte, nur gering. Denn der Tumor hatte nachweislich gestreut. Und die Tumorzellen, die nicht sicht- und nachweisbar im Körper vorhanden waren, wären durch eine Chemo wahrscheinlich nicht vernichtet worden und hätten früher oder später neue Metastasen gebildet.

Nicht jede Krebserkrankungen ist so aggressiv. Würden über die Zeit nur vereinzelte oder gar keine Metastasen entstehen oder die bekannten Chemotherapien besser greifen, sähe alles anders aus ...

Und nicht jede Krebserkrankung ist so schlecht behandelbar. Doch die Wissenschaft befindet sich in Bezug auf Verstehen und Behandeln dieser Erkrankung noch in den Kinderschuhen!!!

Daher wird im Normalfall nur operiert, wenn noch keine Metastasen vorhanden bzw. nachweisbar sind.

Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..

Während Papas Zeit in Heidelberg (er wurde dort ~ ein Jahr lang ambulant und stationär behandelt) habe ich die Ärzte dort als sehr kompetent erlebt. Die Grundeinstellung ist auf die Lebensqualität ausgerichtet, und man geht bei dieser schlimmen Diagnose eher ungern Risiken in der Behandlung ein, da sich diese in den meisten Fällen nicht auszahlen. Was ich absolut nachvollziehen kann, auch wenn ich denke, dass zu viel Vorsicht nicht immer angebracht ist.

Hamburg hat ebenso einen sehr guten Ruf. Die Hamburger Klinik / Prof. Izbicki würde ich, nachdem was ich in so vielen Monaten hier gelesen habe, schon als ein wenig risikofreudiger einschätzen, was aber auch nicht immer der richtige Weg sein muss. Schwierig, da eine korrekte Grenze zu ziehen. Allerdings habe ich für meinen Papa von Prof. Izbicki auch eine Zweitmeinung eingeholt, und in unserem Fall hätte er auch von der OP abgeraten.

Allerdings gibt es in wenigen Fällen auch eine "palliative Whipple-OP". Hierüber habe ich mich mit Prof. Jäger (Chefonkologe in Heidelberg) während eines Workshops unterhalten können. Auch wenn die OP aufgrund von Metastasen zunächst nicht durchgeführt wird, gibt es noch eine spätere Möglichkeit, wenn alle Kriterien stimmen. Der Tumor muss operabel sein. Metastasen sollten nur in der Leber und dort nur vereinzelt vorkommen und ebenso operabel sein etc. Und die Chemo muss über einen längeren Zeitraum gewirkt haben. Heidelberg fordert hier eine Dauer von mindestens sechs Monaten. In dieser Zeit darf die Erkrankung nicht weiter fortschreiten bzw. muss rückläufig sein. Und dann kann evtl. nochmals über die Durchführung der OP nachgedacht werden. Denn diese Patienten profitieren von der palliativen OP ungefähr genauso gut wie die Patienten, die nach Diagnosestellung noch keine Metastasen hatten und sofort operiert werden konnten (so die Studienergebnisse). Allerdings werden die Kriterien für die palliative Whipple-OP nur sehr, sehr selten erfüllt.

Liebe Steffi, ich wünsche Dir und Deinem Vater nur das Beste, liebe Grüsse

Amadou

[der_weg]

Hallo,

also eine OP ist im Allgemeinen (es gibt Ausnahmen) nur dann sinnvoll, wenn es keine Metastasen gibt.... Also wenn die Chance besteht, den Krebs durch die OP ganz aus dem Körper zu bekommen.
Ansonsten macht es erfahrungsgemäß keinen Sinn, jemanden den Strapazen der OP auszusetzen, wenn an anderer Stelle wieder was wächst.
Man muss dabei mit bedenken, dass derjenige in der Erholungszeit von der OP nicht chemofähig ist, man also nicht gleich nach der OP die Chemo fotrtfahren kann.

Wie gesagt, es gibt Ausnahmen: und man muss das dann letztendlich individuell entscheiden.
Wenn es nur einzelene Lebermetastasen sind, die man rausschneiden kann, und sonst nirgends im Körper was ist, denn wär es ggf möglich.