mein freund, malignes melanom, metastasen. :(

[Schnüffelchen]

hallo mrs. thompson,

erstmal sende ich dir liebe grüße aus salzgitter, sind ja quasi nachbarinnen

es tut mir sehr sehr leid schon wieder zu hören das so ein junger mensch erkrankt ist man hat doch noch garnicht richtig angefangen zu leben und schon hat man solch ein schicksal zu tragen. für dich mit deinen 17jahren tut es mir auch leid, dass du diesen wahsinn schon mitmachen musst

meine mama nimmt auch an der brim3-studie teil und sie ist in der klinik linden in hannover in behandlung. ich kann euch diese klinik nur empfehlen, so wie wir bisher mitbekommen durften sind dort sehr gute und nette ärzte. da es sich nicht um eine riesige klinik handelt, hat man dort auch immer die gleichen die sich um einen kümmern... bei uns, und wie ich gesehen habe auch bei fee und ihrem freund gibt es bisher über die studie nur gutes zu berichten, zumindest was die verbesserung der krankheit angeht. es gibt dort leider ein paar nebenwirkungen die nicht so schön sind, aber alles soweit zu verkraften.

das problem ist immer; man will das schnell geholfen wird, aber halt auch bestmöglich, also welchen weg geht man? lieber den der schnellen behandlung oder den der besten klinik!? ich denke mal da es sich ja um eine studie handelt (das gute an diesen studien sind ja die bestimmungen und dass die untersuchungen -blut, ct, usw- immer sehr genau eingehalten werden), wird diese auch überall gleich ausgeführt. welche meinung hat dein freund denn dazu? was ist ihm lieber?

ich finde es toll, dass du dich da so reinhängst und rumtelefonierst. das ist wirklich das beste sich immer mehrere anlaufstellen offen zu halten oder dort anzufragen, nur danach muss man sich immer entscheiden und da fragt man sich dann wieder was wohl das beste wäre!

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft für die bevorstehende zeit, dass dein freund für die studie zugelassen wird und ihr schnell das bestmöglichste findet...

[mrs. thompson]

achja so klein ist die welt

ich habe eben nochmal mit ihm telefoniert - er kommt morgen aus dem krankenhaus, allerdings mit drainage im bauch. die ärzte meinen es dauert noch etwas, bis das ganze blut da vollständig weg ist!

und wir haben nochmal über die studie geredet, er wird sie (wenn er an der studie teilnehmen kann) in dresden machen, wenn er nicht zugelassen ist werden wir eine andere studie in hannover suchen.
erst mal abwarten, ob das überhaupt klappt. weil er hat letztes jahr eine ausbildung als zootierpfleger angefangen, ist aber seit dezember krankgeschrieben und kriegt krankengeld...deswegen ist es auch esrt mal besser wenn er in der nähe bleibt, sonst gibts da noch ärger...

ich halte euch auf dem laufenden! wir sind aber guter dinge, man darf nie aufgeben!

und deiner mama wünsche ich auch weiterhin soviel erfolg mit der studie

[driver 68]

viele liebe grüsse aus der nachbarschaft auch meine Frau ist am malignen Melanom erkrankt Stadium 4 wir sind nach der 1Op. in Braunschweig im Nov 2009 und erkrankungsfreier Zeit im Mai 2010 von ihrem Onkologen nach Kiel zur Uniklinik geschickt worden . Die Ärzte in der Derma onkologie sind echt klasse und haben zugriff auf alle möglichen laufenden Studien .Sie sind wirklich ehrlich was die Behandlung und die Chancen betrifft. Wer den Kampf aufgibt der hat schon verloren und das leben ist einfach zu schön um es Kampflos aufzugeben. Meine Frau hat leider nicht die B-raef Mutation und so konnte sie leider nicht an der Studie mit PLX 4032 teilnehmen. Sie hat dann Dacarbazin bekommen was aber nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun nehmen wir an einer neuen Studie teil und ihr geht es bis jetzt relativ gut ,wir geben den Kampf nicht auf auch wenn es ein langer und harter Weg wird .

[Fee1986]

Das erinnert mich alles sehr an uns (mein Freund und mich).Bei meinem Freund habe ich im März 2008 ein Muttermal am Rücken entdeckt was sich innerhalb von einer Woche total verändert hat.Sein damaliger Hausarzt hat das ambulant entfernt und meinte damit wäre das gehalten.Als dann die Ergebnisse kamen dass es Malignes Melanom Stadium 4 ist sagte er noch immer dass das nicht dramatisch ist.Ich hatte allerdings keine Ruhe und sagte zu meinem Freund er soll das mal in der Hautklinik in Homburg abklären.Die untersuchten ihn dann auch alle drei Monate.Es war alles in Ordnung bis im November´09.Er klagte ständig über Kopfschmerzen und hat auch gebrochen.Sein Hausarzt meinte dann er würde ja eh nur simulieren un dhat ihm Schmerzmittel verschrieben.Als die nicht halfen ging er wieder hin und wurde dann gefragt ob er überhaupt wüsst was Kopfschmerzen wären.Nachdem er dann morgens wieder gebrochen hatte habe ich ihn dann ins Krankenhaus gefahren.Da wurden dann zwei Hirntumore festgestellt die man dann sofort entfernte.Dabei ging Gott sei dank alles gut.Danach bekam er dann Bestrahlung die er ganz gut vertragen hat.Im Januar ´10 wurden ihm dann unterm Arm 10 Lymphknoten entfernt von denen nur einer befallen war.Und wieder dachten wir dass alles gut wäre.Im Mai ´10 hat mein Freund dann einen "Knubbel" am Hals festgestellt woraufhin wir sofort zum Arzt waren und dann nach Homburg.Dann wurde hier bei uns in dem Krankenhaus ein CT und MRT gemacht.Der Radiologe meinte zu uns wir sollten uns keine Gedanken machen da wäre nichts zu sehen.Es wäre alles in Ordnung.Wir freuten uns total,dass alles ok ist und fuhren nach Hause.Zei age später kam dann ein Anruf von Homburg,dass wir bitte sofort kommen sollten.Da wurde uns dann gesagt,dass im Operkörper mehrere Metastasen zu sehen sind und,dass man nicht operieren könne da es zu großflächig wäre.Die Ärztin schlug uns dann vor nach Mainz in die Uniklinik zu fahren die hätten da eine neue Studie.Am nächsten Tag hatten wir dann schon einen Termin in Mainz.Seit ungefähr sieben Wochen ist er jetzt in dieser Studie und es geht ihm mittlerweile wieder gut.Die Tumore haben sich schon zurück gebildet und darüber sind wir sehr glücklich.
Ich hoffe sehr für euch,dass alles gut wird.Gebt die Hoffnung nicht auf.

Lg Fee

[driver 68]

Hallo Mrs.Thompson auch wir können wie fee1986 uns nur anschliessen und euch raten alles zu unternehmen was möglich ist der erste Tumor meiner Frau im Nov 2009 war 2,5kg schwer und 17cm gross und hatte ihr überhaupt keine probleme gemacht und wurde nur durch zufall gefunden.Was aber unserer meinung auch total wichtig ist das ihr euch bei den behandelten Ärzten wohl fühlt und auch das vertrauensverhältnis zur gewählten behandlung da ist. Aber wir denken auch das die Medizin nur 20% ausmacht der kopf und der wille aber 80%. Wir lassen den Kopf auch nicht hängen und geben auf wenn du möchtest lies dir die Geschichte meiner Frau im Thread Metas in der Lunge begonnen von Grace 84 durch.Wir sind in Kiel in Behandlung und meine Frau fühlt sich dort sehr wohl, wir sind auch noch nicht lange im forum aber man kann sich seine Krankheit ja nicht aussuchen und wir fahren den Zug unseres lebens zusammen in guten wie in schlechten Zeiten abspringen können wir nicht egal was kommt schon unserer Tochter zuliebe. Aber wir werden den Kampf gegen die Krankheit nicht aufgeben komme was da wolle.viele grüsse rainer und anja

[mrs. thompson]

danke für die, die noch geantwortet haben

wir beide denken nur positiv und wir wollen den kampf niemals aufgeben. wie gesagt: wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.

und ich denke auch, dass es wirklich zum großen teil an der einstellung liegt!

wir waren gestern in hannover beim chefarzt und er hat meinem freund sehr viel mut gemacht. war auch total nett!
mein freund hat letzte woche übrigens für die brim3 studie unterschrieben, morgen kriegen wir das ergebnis, ob er diese mutation hat. man kann nur hoffen!
heute waren wir in quedlinburg im hautkrebszentrum harz, der arzt war auch zuversichtlich(im gegensatz zu der ärztin in dresden.....), nur kann er dort leider nicht die brim3 studie anbieten. aber er hält diese studie auch für die beste !

jetzt heißt es abwarten bis morgen, ich wünsche mir einfach nichts mehr, als dass die studie für ihn in frage kommt... und danke, dass ihr mir hier auch alles so viel mut macht

ich schreibe morgen wieder!

[Fee1986]

Mein Freund und ich drücken euch auch ganz fest die Daumen.