Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

[BernieFocker]

Danke für die vielfache Aufklärung! Endlich weiß ich mal ganz genau, wie das mit der Chemo abläuft.
Und danke auch für den Tipp mit dem ZVK am Schlüsselbein. Werd mir das merken :-)

Wie war das denn bei Euch? Wart ihr zwischen OP und Chemo nochmal arbeiten?

[Dirk1973]

Jepp, ich war nach der OP noch mal arbeiten. Hat mich mehr oder minder gut abgelenkt von der bisher wohl bescheidensten Zeit in meinem ganzen Leben

[Nelvy_5]

mein Mann war auch arbeiten zwischen OP und Chemo.

Nach Chemo Ende war er noch 3 Wochen zu Hause, ab dann wieder ganz normal zurück ins Berufsleben.

[Dirk1973]

Zitat von Nelvy_5

mein Mann war auch arbeiten zwischen OP und Chemo.

Nach Chemo Ende war er noch 3 Wochen zu Hause, ab dann wieder ganz normal zurück ins Berufsleben.

Haaaa !!!!! Noch so´n Verrückter wie ich

Mal im Ernst die Frage an Deinen Göttergatten: würde er es wieder so machen? Vor allem "nur" drei Wochen nach Chemo "nachgesunden"?

Zitat von Ilmarinen

Ich habe übrigens während der Chemo auch viel Joghurt gegessen (ähem, macht den Stuhl weich...)....

Öhm.... Milchprodukte sind auch bis zu einem bestimmten Maß gut gegen Sodbrennen, welches wiederum durch die verärgerte Magenschleimhaut begünstigt wird.
Also zwei Fliegen mit einer Klappe: chemobedingter Verstopfung und dem Sodbrennen entgegen getreten.

[BernieFocker]

@Ilmarinen:
Danke für die tollen Tipps! Welche Art Orthomol Immun hast du denn genommen? Meine Onlineapotheke hat die PRO als Granulat und die normalen als Trinkampullen. Die flüssige Variante wäre mir ja lieber als so trockenes Zeug... aber ist PRO vielleicht besser?

Du darfst mich gerne mit weiteren Tipps überfluten, ich saug das grad alles auf wie ein Schwamm...

@Dirk:
Okay, also scheinen Milchprodukte ein Must-Eat zu sein :-) Hmm, hatte da schon nach der OP ziemlich Heißhunger drauf, war wohl schonmal vorbeugend.

[Ilmarinen]

Hi Bernie,
ich habe die Trinkfläschen genommen, sind aber nicht so lecker... Die Tabletten sind meiner Erinnerung nach ca. 6 je Tüte, auch nicht so klein. Gerade wenn man noch andere Tabletten bekommt, wird das Leistungspilleneinwerfen... Der Hausarzt hat es mir empfohlen und die Urologin auch gut geheissen.
Ob eins besser ist, weiß ich nicht, aber die Ernährung während der Chemo ist halt nicht immer so ausgeglichen, und die Gefahr einer Polyneuropathie (habe ich in schwacher Form) wird durch das auch enthaltene Vitamin B12 wohl geringer.
Ich glaube, ich habe es schon irgendwo geschrieben, aber mir hat das Spiel Wii Fit während der Zeit eigentlich ganz gut geholfen. Im Winter oder an Regentagen vernachlässigt man ja leicht die Bewegung, das kann man damit ausgleichen. Ich habe auch mit großem Interesse das (Koch-)Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gelesen und meine Freundin oder Mutter haben viel daraus gekocht. Ist aber nicht speziell für Hodenkrebs. Falls Du nicht schon viele Kinderbücher wegen Deiner Kleinen hast, bestell Dir welche. Ich war während der Chemo oft nicht in der Lage, irgendetwas kompliziertes oder "gewalttätiges" zu lesen oder sehen. Selbst wegen der Simpsons mußte ich mal heulen ;-), Krimis o.ä. ging gar nicht. Die Hormone sind schon etwas durcheinander (bei mir kam aber noch Morphium dazu), da ist leichte Kost super.
Ich hatte oft Temperaturschwankungen, mal ist einem heiß, mal friert man oder hat Schüttelfrost. Da sind Kapuzenjacken und ein zwei Sofadecken griffbereit nicht schlecht. (Bitte denk dran, muss nicht bei jedem passieren und es ist ja auch nicht so kalt wie letzten Winter).
In der Hodennarbe hatte ich übrigens auch mal ziehen und auch eine Haarwurzelentzündung. Aber das ist ja nicht so wild.
Witzigerweise ist mir nach der Chemo ein mal ein Haar auf der Unterseite des großen Zehs gewachsen, die wissen halt erstmal nicht, wo lang... Hat sich dort natürlich auch entzündet, aber ich brauchte drei Tage, um die Entzündung zu verstehen. Kam aber glücklicherweise nicht nochmal.
Guten Start in die Woche!

[BernieFocker]

Ich war heute beim Urologen, hab die Klammern aus der Naht entfernen lassen. Wurde Zeit, die haben sich schon etwas entzündet, nicht so angenehm...

Er hat mich dann in Sachen Kryokonservierung an eine Kinderwunsch-Praxis in Würzburg verwiesen. Dort werde ich mal vorstellig werden und ein Spermiogramm machen lassen. Hoffentlich hab ich noch genug "Saft", damit sich das Einfrieren rentiert. Mein Uro sagte zwar, dass nur 1% der Leute das dann auch wirklich nutzen, aber wir wollen uns die Chance auf ein drittes Kind nicht vorzeitig verbauen.

Als Alternative zur 2-Zyklen-Chemo hat er nochmal die Bauch-OP angesprochen, aber auch selbst die Chemo empfohlen. Ist mir auch deutlich lieber als ne Riesennarbe mein Leben lang...

@Ilmarinen:
Ohje, auf die Hormonschwankungen bin ich ja mal gespannt... verkneife mir aber "Alle Fahrzeuge" und "Miko und Mimiki" als Lektüre
Die Haar-am-Großen-Zeh-Sache ist ja abgefahren...
Die Orthomol werde ich mir aber auf jeden Fall bestellen! DANKE nochmal für den Tipp.
Schwanke aber immer noch zwischen Orthomol Immun und Ortomol Immun Pro.
http://www.orthomol.de/Produkte/Immunsystem.aspx

Beim normalen steht:
Zur diätetischen Behandlung von nutritiv bedingten Immundefiziten, wie sie z.B. nach Chemo- und Strahlentherapie auftreten können.
Beim PRO:
Zur diätetischen Behandlung von Störungen der Darmflora (Reizdarmsyndrom) und des darmassoziierten Immunsystems (bei Allergien, nach Chemo-/Strahlentherapie, nach Antibiotikaeinnahme).

Welches würdet Ihr empfehlen?

[Nelvy_5]

Zitat von Dirk1973

Haaaa !!!!! Noch so´n Verrückter wie ich

Mal im Ernst die Frage an Deinen Göttergatten: würde er es wieder so machen? Vor allem "nur" drei Wochen nach Chemo "nachgesunden"?


.

ich hab ihn gefragt - er hat gemeint ja, er würde es wohl wieder so machen - er hat sich nicht krank gefühlt und wollte wieder zurück in die "normalität" - das hat ihm sehr gut getan...

generell ist er sehr "entspannt" mit der situation umgegangen - viel entspannter als ich - bis heute ist das so.... ich kiefel immer noch sehr dran ... morgen ist wieder untersuchung .... irgendwie, auch wenn ich wohl auch entspannt wirke ... bin ich immer noch sehr zornig wegen der ganzen sache ....(bei uns gabs aber auch viele krebsfälle bisher schon und ich bin echt ein "gebranntes kind" sitz seit letztem jahr permanent wegen jedem scheiß hysterisch beim arzt weil ich glaub es ist was schlimmes und mach meine familie verrückt... das mein traum von unserem dritten kind geplatzt ist und sich alles so unvollständig anfühlt macht die sache auch nicht besser) - und ja, ich weiß wir hatten glück und ich BIN dankbar das es so ausgegangen ist... aber das andere gefühl ist halt auch da und braucht seinen platz...

ähm.... war ein bisschen abgeschwiffen - sry für den thread missbrauch

[Dirk1973]

Hey, da musst Du Dich für nichts entschuldigen. Unsere Kinderplanung wurde ja auch komplett über den Haufen geworfen. Das ist schon eine harte Nummer. Vor allem für Euch Frauen. wir Männer gehen damit ja viiiiieeeeel rationeller um .

Ich würde meinen Wiedereinstieg auch wieder so machen, wenn gleich ich jetzt halt auch sage, dass etwas mehr verschnaufen sicher auch gut gewesen wär. Aber ich wollte halt wie Dein Mann auch, möglichst schnell meine normales Leben zurück.

Alles Gute für morgen !

[Nelvy_5]

@dirk

oje! ihr habt aber auch schon kinder wenn ich das richtig im kopf hab oder? war da nicht früher mal ein link zu deiner geschichte in deiner signatur? ich meine mich an einen auch recht locker entspannt geschriebenen erfahrungsbericht zu erinnern? vielleicht verwechsel ich das jetzt aber auch!
welcher plan wurde euch denn über den haufen geworfen?

manchmal wenn ich hier les das manche paare noch GAR keine kinder haben bekomm ich eh ein schlechtes gewissen .... *seufz*

@bernie
zu den spätfolgen
bei meinem mann: keine (sicht bzw. spürbaren zumindest)
wie gesagt - mim gewicht ein bissl (mag aber auch daran liegen das auch er älter wird ) - anfangs hatte er taube finger und füße - eh diese klassischen neuropathien - nach etwa 6-9 monaten waren die aber auch wieder verschwunden
seine haare sind jetzt viel dünkler als vorher - nun fragen uns alle warum unsere kinder - vor allem die jünger die wirklich weißblond ist - diese haarfarbe haben ;-)

er hat die chemo generell gut weggesteckt - der erste zyklus war der schlimmste - er selbst führt es darauf zurück das er so unentspannt war weil er nicht wusste was auf ihn zukommt. alles andere war dann wirklich nicht gar so schlimm.... er hat eigentlich wirklich alles gemacht was er sonst auch gemacht hat - zwischen zweiten und dritten zyklus hat er sogar den weg zu unserem haus betoniert - vielleicht mit etwas langsameren tempo und schneller außer atem war er aber sonst...

halt dir die daumen das es bei euch ähnlich abläuft!

[Ilmarinen]

Im Chemoablauf hatte ich übrigens wiederkehrende "Körpergefühle". Ich habe mir jeden Tag paar Notizen gemacht (z. B. gekotzt, Schüttelfrost o. ä. ;-)) und hatte an den jeweils gleichen Tagen im Zyklus ähnliche Themen. Als ich das bemerkte, gab es mir einiges an Sicherheit, weil es irgendwie "wie immer" war. Die Tage 3 bis 8 waren bei mir eigentlich immer die unangenehmsten, nach 8 ging es immer erstmal wieder aufwärts.

Zu Deiner Frage zum Arbeiten: Ich würde sagen, lass es. Wenn Du die Energie hast, geh an Deiner Arbeitsstelle vorbei, bring denen die Krankmeldung persönlich und zeig, dass die Kollegen trotz Krebs bald wieder mit Dir rechnen können. Richtig sinnvoll arbeiten wirst Du die paar Tage eh nicht können. Jeder wird Dir Fragen stellen, die Du nicht beantworten kannst, und die nötige Konzentration ist sicher schwer zu leisten. Aufgaben, die die nächsten Monate betreffen, sind auch nicht Dein Thema. Falls jemand Deine Unterstützung braucht, kann man die wirklich wichtigen Dinge auch in einem kurzen Termin oder per Telefon regeln. Und fürs Ablenken sind Spaziergänge mit der Familie, Auf-Reserve-Kuscheln mit der Frau oder irgendwas erledigen auch gut genug. Eventuell auch schon mal von der Krankenkasse die Unterlagen zur Entgeltfortzahlung abfragen, denn Du wirst ja länger als sechs Wochen ausfallen.

Meine Erfahrung zu ZVK hatte ich ja geschrieben, es war zweimal Schlüsselbein, zweimal Hals. Bei mir waren es zweimal Schlüsselbein und zweimal Hals, beides je einmal toll gemacht und dadurch gut erträglich, einmal im Schlüsselbein ging die Naht zu eng durch den Muskel, einmal im Hals waren sie erst in einem falschen Gefäß, gab dann blaue flecken. Ich würde beim nächsten Mal fragen, was der Arzt lieber macht und das wählen...

Ich habe übrigens während der Chemo auch viel Joghurt gegessen (ähem, macht den Stuhl weich...) und morgens ein Orthomol Immun aus der Apotheke (ein Aufbaupräparat für Chemopatienten für ca. 50 € im Monat, muss man selber zahlen). Und meine Leukos sind bis zum 4. Zyklus zielich gut gewesen.

Ich gehe mal in mich, ob mir noch sinnvolle Tipps einfallen...

Alles Gute!

@all: Danke fürs Willkommen heißen!

[Julie10]

Wünsche dir alles Gute für die kommenden Wochen!
Mein Mann ist in einer ähnlichen Situation. Er ist (einen Tag nach der OP) 30 geworden. Allerdings sind bei ihm die Lymphknoten im Bauchraum vergrössert, daher 3 Zyklen Chemo. Gerade hat der 2. Zyklus begonnen. Bisher hat er es ganz gut weg gesteckt.

Drück dir die Daumen!

[Nelvy_5]

das mit dem höheren bmi kann ich auch bestätigen - mein mann macht "diät" (naja, nicht wirklich aber sowas in der art halt ;-) - geht laufen, bewegt sich viel und es tut sich NICHTS auf der waage... frustet ihn auch gscheit...

wenns noch für ne IVF reicht ists eh super!!! bei uns würds mit ach und krach hoffentlich noch für ne icsi reichen...

alles gute!

lg

[BernieFocker]

Danke ihr beiden!

Melde mich direkt aus meinem Hotel- äääh, Krankenhauszimmer.

Hab heute schon Aufnahme, Eingangsuntersuchung inkl. Ultraschall des Bauchraums und einen Lungenfunktionstest hinter mir. Den gesammelten gestrigen Tagesurin hab ich als Gastgeschenk mitgebracht. Jetzt hock ich hier und warte auf meinen ZVK. Grade hat ein Pfleger 5 Infusionsflaschen auf meinen Tisch gestellt - sollen die alle heute noch in mich rein?
Jonosteril und Deltajonin.

Ab morgen beginnt dann die Chemo. Hmm... das heißt dann wohl, dass ich die auch noch Samstag bekomme, oder?!

Etwas gelangweilte und müde Grüße,
Bernie

[BernieFocker]

Hallo nochmal :-)
Ihr merkt, ich hab noch immer Zeit für Recherche... warte noch auf meine ZVK.

Ich bin durch Dirks Chemotagebuch auf die neuesten Studien von 2009 gestoßen, die eine 1 Zyklen PEB als ausreichend bei Nichtseminomen CS1 erachten. Was ist davon zu halten?
http://webcache.googleusercontent.co...&client=safari

Ich werde meinen Arzt nachher mal drauf ansprechen...

Hintergrund
Da 30% der Nichtseminome im klinischen Stadium I unter einer Surveillancestrategie progredient werden, können als adjuvante Therapien die nerverhaltende retroperitoneale Lymphadenektomie (RLA) oder 2 Zyklen Cisplatin/Etoposid/Bleomycin (PEB) angeboten werden. Die Progressraten sinken so auf 10% bzw. 2%. Unabhängig von den Prognoseparametern und bei deutlich reduzierter Toxizität wird postuliert, dass 1 Zyklus PEB die Rezidivrate im Vergleich zur RLA signifikant senkt.

Material und Methoden
Zwischen 1996 und 2005 wurden 382 Patienten randomisiert, 191 wurden der RLA, 191 einem Zyklus PEB zugeordnet. Protokollgerecht wurden 174 mit 1 Zyklus PEB behandelt, 173 wurden operiert. Primärer Endpunkt der Studie war die Reduktion der Rezidivrate von 10% nach RLA auf maximal 3% nach 1 Zyklus PEB.

Ergebnisse
Nach einer medianen Nachbeobachtungszeit von 4,7 Jahren ergab die According-to-protocol-Analyse 2 Rezidive nach einmal PEB, gegenüber 13 nach RLA. Diese Differenz von 1,15% zu 7,51% ist statistisch signifikant (p=0,0033). Das tumorspezifische Überleben beträgt 100%.

Schlussfolgerungen
In dieser größten randomisierten Studie zum klinischen Stadium I der Nichtseminome [“German Testicular Cancer Study Group“ (GTCSG), AUO AH 01/94] zeigte sich bezüglich der Rezidivrate eine klare Überlegenheit eines Zyklus PEB über die primäre RLA. Die vorliegenden Daten der Studie bieten die Grundlage für eine reduzierte Chemotherapie.