Meine Geschichte(Spezieller Hodenkrebs)

[Ilmarinen]

Hallo Glint,

kenne mich mit Deiner Krankheit nicht so aus, deshalb von mir nur alles Gute! Ich glaube, Sophie van der Stap hatte auch ein Rhabdomyosarkom, über das sie ihr Buch "Heute bin ich blond" geschrieben hat. Sie ist auch in Deinem Alter erkrankt und mittlerweile erfolgreiche Jounalistin. Vielleicht ist das ja was für Dich?
Zu Fragen bei Folgen einer Chemo oder was man nach Entfernung eines Hodens beachten kann, wirst Du aber auch in diesem Forum viel finden oder Antworten bekommen können...
Gruß

[silverlady]

hallo Clint

hier im Forum gibt es den Bereich für Sarkome. Da sich die Rhabdomyosarkome überall im Körper bilden können ist es hier schwer jemand mit dieser Krebsform zu finden.

Auch die evtl. Chemo ist eine andere, deshalb kriegst du dort bessere Informationen.

alles Gute
silverlady

[bon]

Hallo Glint,

da du Vincirsitin erhalten hast, bist Du wahrscheinlich nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt worden. Beim Rhabdomyosarkom unterscheidet man noch mehrere Unterformen. Je nachdem welche Form es war, können Deine Fragen vielleicht auch im Bereich Krebs bei Kindern gut beantwortet werden.
Eines kannst Du dir in jedem Fall sagen. Das Wichtigste ist gelungen, man hat nach Deiner Schilderung den Tumor vollständig entfernen könnnen. Das ist sehr viel wert.
Ich wünsche Dir alles Gute

Ibo

[Annesü]

Guten Morgen,

bei meinem Mann wurde diesen Sommer ebenfalls Hodenkrebs und eben leider auch dieses extrem seltene Rhabdomyosarkom diagnostiert. In einer zweiten Op vor zwei Wochen wurden die Lymphknoten im rechten Bauchraum entfernt, die alle frei waren. Jetzt in der abschließenden Histio hat man aber Mikrometastasen im umliegenden Bindegewebe der Lymphknoten gefunden. Und nun ist die Empfehlung erst Chemo und danach große Bauch-OP. Mein Mann ist sehr verzweifelt, weil es bis jetzt immer hieß: Hodenkrebs ist extrem gut heilbar, dann wenn die Lyphknoten feri sind, gibt es kein Problem, und jetzt dass!!
Man hat uns empfohlen eine Zweitmeinung aus Mannheim einzuholen. Hat jemand Erfahrung?

[silverlady]

hallo Annesü

soweit ich mitbekommen habe sind die Experten bei Sarkomen in Essen. Du wirst hier im Forum die genaue Anschrift und Te,Nr. finden.

alles Gute für euch

silverlady

[Schmatte]

Hallo Annesü,

für die weitere Behandlung Deines Mannes ist es unbedingt wichtig, dass er in einem Sarkomzentrum weiterbehandelt wird. Dort wird man die erforderlichen Untersuchungen machen bzw. die Histologie überprüfen und den Status ev. neu bestimmen. Bei mir war in der 1. Histo (Klarzellsarkom am Knie) überhaupt kein R angegeben, aber aus der Beschreibung entnahm man dann in Essen sofort R2, das bedeutete auf jeden Fall Nachresektion. Schon die Einstufung, aber auch alles damit zusammenhängende Procedere ist kompliziert und gehört unbedingt in die Hände eines Sarkomzentrums. Ich hatte damals auch bereits LKbeteiligung - aber die Ärzte in Dresden haben es einfach verschwiegen! In Essen wurden dann sorgfältig weiteruntersucht und nach weiteren OPs dann das ganze Lymphpaket in der Leiste entfernt. Es ist wichtig, dass das ein sarkomerfahrener Chirurg macht. Danach hatte ich aber trotzdem noch 2 x LKMetastasen im Bauch, die Tumorzellen waren bereits weiter gewandert, sie waren in der Histo nicht sichtbar! Sie wurden jeweils nur operiert . Allerdings ist da die Verfahrensweise bei jeder Sarkomart auch unterschiedlich. Trotz des anfänglich schlechten Verlaufs bin ich inzwischen seit 2 Jahren ohne Befund - eigentlich ein Wunder!!! Aber das verdanke ich meiner Entscheidung, von Dresden nach Essen zu gehen - davon bin ich fest überzeugt!

Wo wohnt Ihr und wo wurde die OP gemacht?

Liebe Grüße
Schmatte

[Annesü]

Hallo Schmatte

wir wohnen in Köln, die erste Op wurde auch dort durchgeführt, danach ging es wegen des Rhabdomyosarkom zur Uni nach Düsseldorf. Gerade habe ich mit dem Sarkomzentrum in Mannheim telefoniert. Dort gibt es zwar erst in 1 1/2 Wochen einen Termin. Obwohl die Düsseldorfer am liebsten sofort mit einer Chemo anfangen würde. Sehe aber gar nicht, dass mein Mann schon fit ist.

Liebe Grüße
Verena