malignes Myoperizytom des Uterus

[Lusche]

Hi Schmatte

Die erste Vorstellung und Op war leider in einem "normalen" Krankenhaus. Der Ex-Gynäkologe meiner Frau (dem meiner Meinung nach die Approbation entzogen werden sollte) schickte uns dorthin. Schon das ganze Jahr 2009 hatte meine Frau leichte Zwischenblutungen. Der Gyn sagte immer nur: wenn es sie nicht stört, ist es nicht weiter schlimm. Selbst bei einer 80 € teuren "Spezialuntersuchung" im Frühling 2009 wurde nichts entdeckt. Erst Ende August 09, als meine Frau wegen starker Schmerzen und Blutungen wieder da war, überwies er sie in die Klinik. Der Professor der Gyn-Station diagnostizierte ein 7mal 7 cm großes " harmloses" Myom am Uterus. 5 Tage später war die Op. Da war das "harmlose Myom" schon 10 mal 10 cm groß.
Wieder 7 verlorene Tage später dann der Anruf aus der Klinik: Das vermeintliche Myom ist ein sehr seltenes "malignes Myoperizytom". Es folgte die sofortige Totaloperation.

Viel wertvolle Zeit ist also verloren gegangen, weil wir falsche Ärzte hatten, und selbst zu blauäugig waren.

In Essenener Sarkomzentrum haben wir bereits angerufen. Die Dame am Telefon sagte uns, dass den Vorstellunstermin der behandelnde Hausarzt beantragen müßte. Nun, wie auch immer, das wird morgen geschehen. Wir wollen auch die Meinung von Dr. Bauer dazu hören. Essen wäre für uns auch viel näher. Bis zur Uni-Klinik Heidelberg sind es 330 km eine Strecke. Wir kommen ja vom Niederrhein.

Vielen Dank für die netten Worte. Jeder positive Satz ist Balsam für die Psyche. Ich hätte nie gedacht, dass so vieles über was ich mich früher geärgert habe, so unwichtig werden kann. Aber so geht es wohl vielen hier.

Auch für Dich alles erdenklich gute und jede Menge Kraft und Zuversicht.

Lieben Gruß

[Lenalie]

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft, um das Ganze durchzustehen!

Alles Gute euch!
Lenalie

[Lusche]

Lieben Dank Lenalie

Letzte Woche war ja das CT-Lunge was die Uni Klinik Heidelberg angeordnet hatte. Das Ergebnis ist wieder niederschmetternd ! Nur etwas über 3 Wochen nach Entfernung der 3 Lungenmetas, nun schon wieder eine neue, ebenfalls auf der linken Seite. 4,1 mm groß. Ich war psychisch wieder ganz unten. Ich hatte absolut nicht mit so einem Ergebnis gerechnet ! Meine Frau blieb da wesentlich cooler. Sie hatte es irgendwie geahnt.

Am Freitag waren wir bei Dr.Bauer, dem Sarkomspezi in Essen. Ich bin total begeistert von diesem Menschen ! Er hat sich satte 50 min. Zeit für uns genommen ! Immer wieder Bücher gewälzt, und mit seinem Pathologen gesprochen. Hat nichts schöngeredet, aber auch nicht alles als hoffnungslos bezeichnet. Er empfiehlt jetzt eine stationäre Chemo, und anschließend 2 Wochen Pause zu Hause. Das ganze 5 Zyklen lang. Die eine Metastase möchte er als Marker erst mal in der Lunge belassen.

Wir werden uns wohl in die Hände von Dr.Bauer begeben. Sollte die metastase nicht auf die Chemo ansprechen, wir diese dann auch abgebrochen.

LG an alle

[Schmatte]

HAllo Lusche,

es freut mich, dass Ihr einen guten Termin in Essen hattet. Es ist so wichtig für Deine Frau, wenigstens ein gutes Gefühl zu haben und zu wissen, dass man in dieser schwierigen Phase einen sehr engagierten und vorallem auch kompeteten Arzt (und dazu auch noch die anderen Experten in diesem Sarkomzentrum) zur Seite hat. Der Fortschritt beim Wachstum der nächsten Lungenmetastase ist natürlich bedenklich. Um so wichtiger ist es jetzt, keine kostbare Zeit zu verlieren.

Ich hoffe, Dr. B. hat die richtige Mischung für Euren Kampf bereit. Dir wünsche starke Nerven und für Deine Frau ganz, ganz viel Kraft und Optimismus - noch ist nichts verloren!


Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute!

LG Schmatte

[Lusche]

...und weiter gehts auf der Leiter der Hoffnung nach unten. Gestern beim PET-CT wurden Leber- und Brustwirbelsäulenmetas entdeckt. Wir beginnen nächste Woche mit Chemo, und parallel dazu mit Biologischer Medizin. Die Nerven liegen blank und unsere Welt bricht langsam in Stücke. Ich lasse mich jetzt erst mal für einige Monate krank schreiben. Lasse meine Frau nicht eine Minute mehr allein. Wer weiß wie viel Zeit uns noch bleibt, und die verschwende ich nicht auf der Arbeit.

Liebe Grüße an alle

[Schmatte]

Schicke Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Bei Deiner Frau zu sein, wird Ihr und Dir helfen, Arbeit ist wirklich nicht das Wichtigste.

Dies nur kurz , werd gleich die Ostseeluft gegen meine erneuete Erkältung genießen, deshalb nur kurz.

Bin in Gedanken bei Euch.

GAnz liebe Grüße
Schmatte

[Lusche]

Vielen Lieben Dank an Dich. Und dass weiterhin alles im grünen Bereich bei Dir bleibt.

Fühl dich gedrückt !

Lieben Gruß von uns beiden