Häufigkeit Plattenepithelcarcinom

[B.Tijhof]

Hallo Gertrud Maria,

ich habe gerade gelesen, das du ACC hast und das seit 1987. Ich habe immer gelesen, das die Prognosen bei diesem Tumor nach 5 Jahren äußerst schlecht sind. Hattest du denn noch nie ein Rezidiv oder Metas ? Mein Mann ist seit 2005 betroffen und hatte schon 2 x ein Rezidiv. Wir haben mittlerweile nur noch die Option zu operieren, wenn dieses Sch...ding nochmal wiederkommt, Bestrahlen geht nicht mehr.
Auch haben die Ärzte immer gesagt, das man die Ursachen dieses Tumors nicht kennt und weil er so selten ist, forscht man auch kaum.
Ich bin sehr neugierig wie du behandelt worden bist.

Viele Grüße

Bärbel

[gertrudmaria]

Hallo Bärbel,
habe deine Frage leider ´übersehen, weil ich in den letzten beiden wochen nur am arbeiten war, aber jetzt baue ich meine Überstunden ab:
Also: 1987, da war ich dreißig und hatte gerade ein Kind bekommen, wurde das Carznom festgestellt. In der MKG der LMU München wurde radikal der weiche Gaumen, der linke Oberkiefer mit Zähnen und der linke Nasenboden entfernt. Anschließend Bestrahlung (damals noch Kobalt, 55 gray).
13 Jahre später !! kam ein kleines Rezidiv, das auf nullkommanix raus war. Aber - Lungenmetastasen. Operation in der Lungenklinik Gauting. 2004 wieder Lungenoperation in Gauting. 2007 weigert sich die Lungenklinik, nochmals zu operieren, weil zu viele Metas in der rechten Lunge. Anschließend Bestrahlung der beiden größten Metas mit gutem Erfolg.
Aber heuer hats mich wieder ganz böse erwischt: Rezidiv über die Nase hoch, hinter das Auge, Auge befallen, Schädelbasis durchbrochen. Ich warte auf einen OP-Termin in der LMU-Klinik Großhadern. Da müssen vier Chirurgen ran. Auch meine Lungenmetas wachsen wieder ein bisserl, aber das ist nicht so brisant, das kann warten.
Also, meine Feststellung ist - es ist zwar gut behandelbar, aber wegkriegen tut man es nicht - es kommen Rezidive. Es gibt schon einige, die das ganze lange Zeit überleben, aber ich glaube, bei der LMU-Klinik bin ich die einzige, die schon so lange lebt mit der Krankeit.
Puh, lange Nachricht, ich hoffe, es hat ein bisserl was gebracht für Deinen Mann. Ich glaube, das wichtigste ist: kämpfen und der Noat koan Schwung lassn
Wenn Du noch was wissen willst, schreib mir, ich helfe Euch gerne, wenn ich kann.
LG auch an Deinen Mann
Gertrud

[B.Tijhof]

Hallo Gertrud,

erst mal Danke für deine ausführliche Antwort. Ich schilder dir mal in Kurzform die Geschichte meines Mannes ( 56 Jahre):
2005
Erstdagnose ACC im Nasopharinx, 1. Beurteilung Düsseldorf( Vorschlag OP)
2. Meinung in Amsterdam ( dort Vorschlag mal nach Heidelberg zu fahren)
3. Meinung Heidelberg( keine OP sondern Bestrahlung mit Schwerionen siehe HIT Kopfklinik) Puh, noch mal Schwein gehabt, keine OP
2008
Rezidiv an gleicher Stelle, erst OP und danach Bestrahlung
2010
Rezidiv an gleicher Stelle, nur OP, Bestrahlung nicht mehr möglich

Du weißt sicherlich auch, das ACC sehr selten ist, darum ist es auch immer so interessant Betroffene zu finden. Deine Geschichte hört sich echt krass an und trotzdem klingst du so optimistisch und humorvoll.
Du lebst schon so lange mit dieser Krankheit, das macht mir echt Mut
Wir haben am 20.10. wieder Kontrolle, also feste Daumen drücken und dir wünschen wir alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP.

Viele Grüße
Bärbel

[gertrudmaria]

Hallo Bärbel,
vielen Dank für die guten Wünsche, aber meistens klappt es nich so, wie man meint.
Heute habe ich nach zweimaliger !! Nachfrage in Großhadern per mail erfahren, dass man mich jetzt doch nicht operieren will, wegen drohenden Verlust des linken Auges (das wusste ich doch schon und außerdem sehe ich auf dem Auge eh nix mehr) oder weiß der Geier warum.
Man empfiehlt mir, zur Protonentherapie nach Heidelberg zu gehen.
Oh mann, war ich wutig, wer weiß, wann ich Nachricht oder ob überhaupt bekommen hätte, wenn ich nicht von mir aus nachgefragt hätte.
Da kann einem schon mal der Humor abhanden kommen
Ich habe gleich meinen Strahlendoc in Passau angerufen, der stellt jetzt eine Verbindung zu Heidelberg her. Wenigstens ein Arzt, auf den man sich verlassen kann.
Also, ganz neue Perspektiven. Ich war 2001 auch schon zur Brachytherapie in Kiel, auch das wäre noch eine Option.

Ja, das mit dem seltenen Karzinom stimmt schon. Wenn ich in Reha bin, gibt es alle möglichen Patientengruppen, nur ich bin immer alleine, kein Mensch hat so was komisches.
Ich drücke Euch für den 20. gaanz fest die Daumen, wird schon gutgehen.
LG
Gertrud

[zefix]

titt to brain : mensch, gertrude, mein hals war gestern schon dick und heute platzt er bald.

die leichtigkeit, mit der die münchner koniferen deinen invasiven krebs umgehen , ist unfassbar.

läben.

bist dann, zefix....... luja ......usw

[B.Tijhof]

Hallo Gertrude,

es ist manchmal unglaublich, wie leichtfertig Ärzte mit Patienten umgehen, das geht gar nicht!!!
Wer weiß wofür es gut ist, das du nicht unters Messer mußt.
Wir haben suuuupergute Nachrichten bekommen gestern: Kein Wachstum erkennbar, darauf trinken wir erst mal einen am WE
In Heidelberg bist du auf jeden Fall in guten Händen. Wir sind bis jetzt bestens zufrieden. Wir müssen zwar immer 800 km hin und zurück fahren, aber das macht man ja gerne.
Gerade im Bereich Bestrahlung, sind die Heidelberger europaweit Nummer 1 !!!
Es gibt am 30.10. übrigens ein Treffen ACC Erkrankter in Hannover bei einem Betroffenen. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gerne melden.
Ich wäre schon neugierig, weiß aber auch noch nicht ob wir hinfahren.
LG
Bärbel

[gertrudmaria]

Hallo Bärbel,
das ist ja super, ich habe gestern fest an Euch gedacht
Bei mir schaut schon wieder alles ganz anders aus. Mein Strahlendoc in Passau hat die Faxen dicke und hat mir angeboten, eine Strahlentherapie daheim (Also PA) zu machen. Vorgestern war Planungs-CT, heute noch ein MRT und nächste Woche Do. wollten wir mit der Therapie anfangen. Heute hat mein Doc jedoch angerufen, wir fangen sofort morgen!! mit der Therapie an, ich habe keine Zeit zu verlieren. Also fangen wir halt morgen an. Ist ja nicht das erste mal für mich
Und das lassen sich die Münchner Lackaffen so viel Zeit, Zeit die ich gar nicht mehr habe. Es ist gut, dass es noch Ärzte gibt (in der Provinz), die sich kümmern
Feiert das gute Ergebnis richtig,
LG Gertrud